Один из самых дорогих препаратов в мире бесплатно получили дети в Костанайской области

Два малыша получили жизненно важные лекарства в Костанайской области. Деньги на лечение выделены из государственного бюджета, передает Liter.kz.

У маленьких Миши и Эмира наследственное нервно-мышечное заболевание - спинальная мышечная атрофия. Болезнь быстро прогрессирует, со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Для терапии требуется дорогое лекарство Спинраза. Если вовремя начать принимать препарат, болезнь не развивается, нейроны спинного мозга перестают отмирать. Примерная стоимость лекарства - один миллиард тенге.

Всего в Казахстане 200 детей нуждаются в этом препарате. Историю одного мальчика из ЗКО редакция Liter.kz рассказывала ранее. Деньги на лечение ему собирали всем Казахстаном. Подробнее про это можно прочитать здесь.

Уполномоченный по правам ребенка в Республике Казахстан, детский омбудсмен Аружан Саин на своей странице в Facebook рассказала, что на лечение Миши и Эмира смогли выделить деньги из средств местного бюджета Костанайской области. Дети уже начали прием препарата, получили первую дозу. Лекарство нужно принимать всю жизнь с интервалом в четыре месяца.

"Мы очень надеемся, что перебоев с обеспечением препаратом не будет и дети наконец-то смогут жить качественно лучше и не мучиться от этого коварного заболевания", - написала Аружан Саин.

В мае 2021 года в ВКО ребенок не смог получить бесплатно препарат Спинраза, хотя государство должно предоставлять его. Почему, можно прочитать здесь.