Главная  /  Статьи  /  Радость – в звуке

Радость – в звуке

Жанат Сисекенова
726
Радость – в звуке скачать фото
Лучшие социальные проекты. В Актюбинской области лучшим социальным проектом признали «Қуаныш – дыбыста»

Путь к общественной активности у каждого свой. Марзия Мухамедъярова неожиданно нашла себя в новой ипостаси через печальный опыт – ее здоровая дочка перестала слышать после простуды.
 

В год и три месяца у Даны выявили обструктивный бронхит, для ее спасения в организм ввели ототоксичный препарат. Последствия проявились не сразу. Молодую маму встревожило, что дочь не разговаривает, как ее сверстники. Врачи успокаивали, предлагали не спешить. Да и родственники ничего страшного в этом не видели, но материнская интуиция не обманула, у девочки все же признали тугоухость четвертой степени. За ней следует глухота. От большой беды спасти могли только кохлеарные импланты.

 

Сегодня Дана, окончив девять классов общеобразовательной школы, поступает в колледж. Она танцует, играет на синтезаторе, обучается игре на домбре, рисует. Трудно представить, как бы складывалась ее судьба, если бы в пять лет ей не сделали операцию.

 

– Первую Дане сделали в 2006 году, вторую – в 2011 году, каждое ухо после имплантации нужно было научить слышать, – рассказывает Марзия.

 

Все это время она не только сама искала нужную информацию, но и помогала тем, кто оказался в подобной ситуации. Разовые телефонные звонки постепенно учащались. Родители звонили в любое время суток и даже из других городов. Сработало самое надежное «сарафанное радио». Однажды Марзие предложили создать общественное объединение. К августу 2014 года, когда официально было зарегистрировано объединение «Қуаныш – дыбыста» («Радость – в звуке») она уже была матерью четырех детишек, выучилась на дефектолога, хотя прежде работала аудитором налоговой службы.

 

– Самое главное – я адаптировала своего ребенка и понимала, что могу делиться опытом. Объединившись с другими родителями, мы прошли юридическую регистрацию. Всегда готовы помочь тому, кто только столкнулся с бедой. Сейчас болезнь диагностируется на раннем этапе. В Казахстане самый маленький пациент, которого проимплантировали, – семимесячный ребенок. И он развивается отлично, – продолжает Марзия.

 

В «Қуаныш – дыбыста» зарегистрированы 45 детей, но по Актюбинской области насчитывается около ста малышей и взрослых с имплантами. Некоторые родители сами решают проблему. Кохлеарные импланты устанавливаются за счет Министерства здравоохранения. Операция стоит примерно 30 тысяч долларов. Наружная часть речевого процессора стоит 3,6 млн тенге, ее тоже выдает государство. Техническая поддержка оказывается в Алматы, Астане и Костанае, но Марзия Мухамедъярова, пройдя специальное обучение в Австрии, Австралии, России и в Алматы, этим делом занимается в Актобе в той мере, в какой позволяет завод-изготовитель.

 

– Когда звуковой процессор ломается, ребенок вновь оказывается в мире тишины. Это большой стресс для него, ведь ему дали шанс слышать, но аппарат вышел из строя и он опять оглох. Сейчас остро встала проблема с изъятием старых речевых процессоров, их решено обновлять раз в пять лет. Государство один раз уже заплатило за них, зачем их изымать? Создавать резервный фонд из изделий медицинского назначения, бывших в употреблении, нельзя ни по каким нормам. Ни по этическим, ни по санитарным. У людей же не отбирают протезы ног, чтобы другим отдать. Писала об этом в Министерство здравоохранения, встречалась с компетентными людьми, которые заверили, что ситуацию рассмотрит специальная комиссия, но пока тишина, – поднимает проблему Марзия.

 

На ее взгляд, электронное устройство нужно оставить ребенку, как запасное. Ремонт обойдется в 560 евро. Оно выручит, если вдруг сломается или потеряется основное. На получение нового из резервного фонда, который находится в Алматы, уходит до трех недель.

 

– Представьте, на такой срок ребенок окунается в тишину. Не знаю, кому в голову пришла идея об изъятии. Всегда говорю, как сломался у ребенка процессор, напихайте сразу себе в уши ватку и сколько же сможете так ходить? А каково ребенку? Кстати, изымать начали в 2016 году, хотя поправки к закону вышли в 2017-м. Нужно отменить требование, чтобы дети понимали, что они социально защищены государством, чтобы родителям не приходилось идти на всякие уловки, – делает акцент лидер общественного объединения.

 

Второе, что важно для «Қуаныш – дыбыста»: у организации нет помещения, хотя она предоставляет услуги дефектолога, массажиста, музыканта и психолога, проводит развивающие мероприятия. Приемы и встречи проходят на втором этаже дома, в котором живут Мар­зия и ее семья. В первый год создания попытались арендовать помещение, но это оказалось очень накладно по деньгам для некоммерческой организации. Для детей хотелось бы сделать больше, но жилой дом не позволяет расширить возможности объединения.

 

Несмотря на все трудности, родители из объединения настроены оптимистично. Главное для них, что их дети не отлучены от общества. Они такие же, как все: учатся, поют, танцуют. Мир доступен им во всей гамме красок и звуков.

 

Жанат СИСЕКЕНОВА, 
Актобе

Смотрите также: