Главная  /  Новости  /  Балиева обратила внимание на проблемы детей-«бабочек» и «хрустальных» детей

Балиева обратила внимание на проблемы детей-«бабочек» и «хрустальных» детей

Оксана Давыдова
1108
Балиева обратила внимание на проблемы детей-«бабочек» и «хрустальных» детей
На пленарном заседании Мажилиса Парламента депутат Загипа Балиева обратилась с депутатским запросом

На пленарном заседании Мажилиса Парламента депутат, член фракции партии Нұр Отан Загипа Балиева обратилась с депутатским запросом к заместителю премьер-министра РК Имангали Тасмагамбетову с просьбой включить в реестр государственной поддержки лекарственными средствами медикаменты необходимые таким детям, передает коресспондент Liter.kz.

 

«Речь в моем депутатском запросе идет о том, чтобы Правительство РК сертифицировало и включило в список разрешенных к завозу и использованию в Казахстане лекарственных препаратов, перевязочных материалов, помогающих в лечении и облегчающие страдания детей, болеющих тяжелейшими редкими - орфанными заболеваниями, такими как «буллёзный эпидермолиз» и «несовершенный остеогенез», - сказала З. Балиева.

 

Она отметила, что детей, страдающих «буллёзным эпидермолизом» называют «дети-бабочки».

 

«И если этим детям ежедневно не накладывать на кожу необходимые мази и не перевязывать их специальными бинтами, то просто спонтанно или при самых малейших движениях у них на коже и слизистых оболочках образуются пузыри и эрозии. Это доставляет ребенку серьезные страдания. Лекарства и мази, разрешенные у нас в стране порой не эффективны или, если у ребенка развилось привыкание, бесполезны, альтернативы в Казахстане нет», - указала депутат.

По е словам, необходимый перевязочный материал вообще на наш рынок не допущен, альтернативы также нет. Родители вынуждены покупать их в огромных количествах за пределами Казахстана, а если у родителей нет возможностей и нет благотворителей, которые могли бы им помочь, то ребенок сильно страдает.

 

«Что касается детей, страдающих «несовершенным остеогенезом», их называют «хрустальные дети», то им еще сложнее. Единственное лекарство, которое им помогает – памидронат медак, у нас в стране не сертифицирован, на рынок не допущен и мамы с детьми вынуждены ехать на лечение в Москву каждые три месяца. А это очень серьезная нагрузка на семейный бюджет – это дорога, проживание, лечение. Сам препарат стоит 12 тысяч тенге. Данное заболевание неизлечимо, но препарат увеличивает плотность костей на 70-80 %, частота переломов снижается и появление новых деформаций становится невозможным», - пояснила З. Балиева.

 

«С учетом вышеизложенного я прошу Имангали Нургалиевич рассмотреть следующие вопросы. Это включить в реестр государственной поддержки лекарственными средствами и медикаментами детей, страдающих вышеперечисленными редкими неизлечимыми генетическими заболеваниями для создания условий регулярной финансовой поддержки и медикаментозной обеспеченности - перечень лекарственных средств прилагается», - указала она.

 

Также, по ее мнению, необходимо, принять комплекс мер по реализации научно-клинических проектов, которые позволят в будущем достичь квалифицированного уровня лечения, чтобы дети, страдающие вышеперечисленными заболеваниями, имели все шансы получить полноценное образование, вырасти независимым и полностью обслуживающим себя членом общества.

Оксана ДАВЫДОВА,

Астана

Фото: Советбек Магзумов, liter.kz

Смотрите также: