“У нас нет выбора”. Родители детей с тяжелой инвалидностью в Актюбинской области выживают как могут. Они вынуждены платить огромные деньги за реабилитацию детей в частном стационаре, потому что государство отказало им в субсидии для этих целей, передает корреспондент Liter.kz.

Родители детей с тяжелым диагнозом ДЦП и психоневрологическими заболеваниями уже год обивают пороги актюбинского акимата. Но результата нет. 5 лет тяжелобольные маленькие пациенты жили спокойно и бесплатно в частном реабилитационном стационаре “Жайна”. Уход за детьми, по словам родителей, там всегда был на высоком уровне. Мамы впервые вздохнули свободно, вернулись в социум, вышли на работу. А в некоторых молодых семьях появились еще дети.

Раньше в неделю 2 раза к нам только соцработник приходил домой. 2 часа посидит рядом, дает ребенку еду, питье, меняет подгузник и на прогулку выводит. И на этом все.  Поэтому, когда открылся реабилитационный центр, мы очень обрадовались. Там дети круглосуточно под контролем, получают и медицинские услуги, и образовательные услуги, – рассказывает мама особенного ребенка Гульсаян Ыбрай.

Как дети-инвалиды стали постояльцами приюта

В конце 2021 года государство перестало финансировать проект “Жайна”. Областной маслихат решил сократить сроки договора ГЧП. Сфера соцобслуживания стала инвестиционно невыгодной для государства. Детей было решено перевести в государственное учреждение, а именно в приют “Умит”.  Узнав об этом, мамочки испугались. В результате перевезли только детей-инвалидов, оставшихся без попечения родителей.

Переезд был 30 декабря. Картина мрачная, как эвакуация во время войны. Больше 40 лежачих детей отказников на руках несли в автобусы санитарки, на полу лежали их вещи в коробках.  Но там холодно, такого ремонта, как в “Жайне”, нет, уход другой. Дети сразу начали болеть. Мой отец, педиатр на скорой, говорит, что часто детей с “Умита” возили с приступами в больницу, чего никогда не было в “Жайне”, – рассказывает мама Альфия Ахметова.

Выбора нет

Родителей поставили перед выбором: отдать ребенка в бесплатный государственный интернат или оставить в частном стационаре, но за собственный счет. Многие тогда выбрали последний вариант. А у кого не было возможностей – забрали детей домой.

Обычно государственные интернаты красиво открывают, хорошо работают только первый год. А потом получается как обычно: бардак, коррупция, скандалы. Открывали ранее реабилитационный центр. Но потом пошли проблемы, менялись врачи, заведующий. Я думаю, все из-за коррупции. Поэтому государственным учреждениям доверить ребенка не могу. Там нет качества и безопасности. А в данном центре мы уже давно и знаем, что там детям хорошо, – объясняет Гульсаян Ыбрай. 

150 тысяч в месяц нужно платить за пребывание в “Жайне”. Для многих — ощутимая сумма. Пособие в 120 тысяч тенге полностью уходит и еще 30 тысяч надо добавить. Мы просим, чтобы государство хотя бы половину сумму субсидировало, чтобы мы могли выбрать то МСУ, какое хотим через социальный портал. Но родителям не дают право выбора, – сетует Альфия.

В частном центре “Жайна” понимают финансовые трудности родителей. Но на социальном портале, через который инвалиды бесплатно получают от государства необходимые вещи, коляски и услуги, нет самого главного – выбора МСУ (медико-социального учреждения – Прим. ред.), работающего в режиме стационара.

Никакой выгоды особой я здесь не имею. Родители платят всего 5 тысяч в день. И мы стараемся, чтобы денег хватило.  Я могла бы открыть на этом месте больницу и получать высокий доход, но не могу переступить через детей и слезы родителей. За эти годы мы привыкли друг к другу. Я их понимаю, – говорит предприниматель Нурила Жарболова.  

В Министерстве труда и социальной защиты населения о проблеме данной категории детей слышат впервые. В ведомстве считают, что проблем с ними нет. Для оказания специальных услуг для детей с тяжелой формой ДЦП и психоневрологическими заболеваниями круглосуточно в Казахстане работают 4 МСУ с охватом в 2000 человек. Но все они государственные. Частные предприятия, как сообщили в Минтруда, тоже имеют право получить госзаказ, но только если есть потребность. Этот вопрос решает областной акимат. 

Это уже местный исполнительный орган решает. Если есть потребность в частных стационарах, то они проводят конкурс. Кто выиграет, тот и регистрируется на соцпортале. Там высвечивается, сколько койко-мест доступно, – отвечает руководитель управления развития специальных социальных услуг департамента развития политики социальных услуг Венера Айтмурзаева.

В областном акимате же сообщили, что изучали вопросы продления проекта ГЧП, но результата нет.

Выходили на уполномоченный орган – центр ГЧП.  Но так как этот проект не имеет инвестиционных затрат, то возродить его не получилось. Экономический эффект есть тогда, когда есть инвестиционные затраты. Это, например, если частник построил дорогу и продал ее государству. Другое дело “Жайна” – предприниматель получает средства и исполняет услуги по содержанию детей, – поясняет руководитель управления координации занятости и социальных программ Актюбинской области Асланбек Шуиншалиев.

Сегодня законодательно частник имеет право получить госзаказ, но на практике этого нет.

Государство не будет нести двойные затраты. На сегодня есть государственный интернат с такими же условиями для обслуживания и персоналом. Здесь тоже 6-разовое питание. Среди персонала есть даже родители детей инвалидов, – проинформировал Шуиншалиев.

В планах акимата увеличить число койко-мест в государственном интернате еще на 50 человек. Интернаты будут только государственными, заявляют в горадминистрации. А если кому не нравится их качество, тот выбирает частника и платит ему со своего кармана. В данной ситуации проигрывают лишь родители и их дети.