У девочки – спинальная мышечная атрофия.
Маленькая Фирдаус Кайрат, родившаяся со спинальной мышечной атрофией, стала еще одним ребенком, который получил дорогостоящий укол за счет средств фонда "Қазақстан халқына". До нее препарат вкололи четверым детям, передает Liter.kz.
Лекарственный препарат “Онасемноген абепарвовек" (Zolgensma) не зарегистрирован в Казахстане. В нашу страну его доставила компания-производитель Novartis.
Инфузию лекарства получила маленькая Фирдаус Кайрат. Сейчас малышка вместе с мамой находится в Национальном научном медицинском центре материнства и детства КФ “University Medical Center”. За ней наблюдают врачи. Ранее у девочки был произведен забор биоматериала, который направлен в компанию Novartis для производства препарата индивидуально для ребенка, – добавляют в фонде.
Ранее фондом было приобретено четыре препарата Zolgensma для детей со СМА.
Министерство здравоохранения определило медицинское учреждение, на базе которого проводится инфузия препарата Zolgensma детям возрастом до двух лет, согласно протоколу компании производителя – это Национальный научный медицинский центр материнства и детства КФ “University Medical Center”. Научный медицинский центр материнства и детства оказывает данную услугу в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи. На базе Центра сформирована мультидисциплинарная группа “Лечение СМА”, и было проведено два курса обучения казахстанских специалистов по применению препарата Zolgensma.
Напомним, фонд "Қазақстан халқына" создан 15 января 2022 года, председателем избрали Болата Жамишева. На следующий день стало известно, кто вошел в попечительский совет. 4 февраля фонд "Қазақстан халқына" запустил свой сайт.