В Уральске в рамках предвыборной агитации кандидат в депутаты Курултая Республики Казахстан от ОСДП Анаргул Абенова провела открытую встречу с матерями воспитывающих детей с хроническими заболеваниями (сахарный диабет и целиакия), передает Liter.kz.

Анаргул Абенова презентовала ключевые направления предвыборной программы "20 вершин на пути к прогрессу", посвященные реформированию системы здравоохранения, снижению пенсионного возраста и социальной поддержке матерей воспитывающих детей с хроническими заболеваниями (сахарный диабет и целиакия)".

Кандидат в депутаты Анаргул Абенова акцентировала внимание: "Пакет заботы" - это право, а не благотворительность". Обсудила с матерями, воспитывающими детей с хроническими заболеваниями, существующие проблемы в сфере социальной поддержки, здравоохранения и обеспечения необходимыми средствами лечения, а также выработать предложения по совершенствованию государственной политики. Особое внимание будет уделено тому, что поддержка таких семей - это не благотворительность, а реализация их законных прав. В ходе встречи обсудили доступность жизненно важных лекарственных препаратов, специализированного питания для детей с целиакией, обеспечение расходными материалами для детей с сахарным диабетом, вопросы инклюзивного образования, социальной защиты и устранения административных барьеров.

С ответным словом выступила мама особенного ребенка с редким врожденным диагнозом "Гиперинсулизм" Марина Нугумашева:

“Трудности, с которыми мы сталкиваемся чаще всего – это полное отсутствие обеспечения лекарствами, не выдаются медицинские изделия (сенсоры, тест-полоски, расходные материалы и др.), проблемы с получением специализированного питания, высокая стоимость безглютеновой продуктов, долгое ожидание получения необходимых препаратов, сложности с оформлением документов и льгот, недостаточная информированность государственных органов о проблеме, не достаточная поддержка в детском соду или в школе, финансовая нагрузка на семью, отсутствие специализированных диабетических аптек, приходится препараты самим заказывать из Германии, так как в Казахстане нет поставщика госзакупок”.

В конце мамы заполнили анкеты и спустили в ящик с надписью "Мой ребёнок не должен ждать. Забота – право, а не благотворительность".

Мероприятие направлено на то, чтобы услышать реальные потребности семей, собрать их предложения и инициативы для дальнейшего продвижения на законодательном уровне, способствуя созданию справедливой системы поддержки, основанной на правах граждан и равном доступе к необходимой помощи.