Родители маленького Эмира Шахмарова из ЗКО, для спасения которого требовался миллиард тенге, сообщили о закрытии сбора – необходимую сумму для получения спасительного укола удалось собрать, передает Liter.kz.
12 февраля Liter.kz опубликовал историю семьи. 30 ноября 2020 года семья узнала, что у Эмира спинальная мышечная атрофия (СМА). На тот момент ребенку был один год и шесть месяцев.
Спинальная мышечная атрофия – это генетическое заболевание, которое, если не лечить и вовремя не остановить, может привести к постепенному отказу всех мышц организма, в том числе сердца.
Чтобы вылечиться, мальчику нужна всего одна инъекция стоимостью 2,3 миллиона долларов, а это почти миллиард тенге. Речь идет о препарате «Золгенсма», который попал в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире.
Родители ребенка - Талех Шахмаров и Сабина Даулеткалиева - открыли для спасения своего сына сбор средств. На призыв спасти мальчика откликнулись многие неравнодушные казахстанцы.
29 марта семья сообщила радостную новость - сбор закрыт, нужная сумма собрана. Они записали видеообращение и поблагодарили всех, кто откликнулся и оказал поддержку.
«Дорогие наши волшебники! Хотим выразить всем огромную благодарность за вашу поддержку и веру в нас, ведь это стало возможным благодаря вам. Также благодарим нашего главного анонимного волшебника, который внес крупную сумму, тем самым закрыв сбор - с учетом расходов на реабилитацию для Эмира. Хотим отметить, что одним из очень важных факторов в закрытии сбора стало то, что мы сможем получить лечение в России, спасибо фонду География добра и врачам Национального центра здоровья детей», - сказал Талех Шахмаров.
Он выразил надежду, что закрытие этого, казалось бы, невозможного сбора послужит толчком к борьбе за жизнь детей остальных семей со СМА в Казахстане и привлечет к проблеме общественность и казахстанское здравоохранение.
По его словам, в Казахстане около 200 пациентов со СМА (взрослых и детей), они также ждут своего чуда.
«Чудо, которое должно совершить наше правительство. А именно - в срочном порядке зарегистрировать, закупить и обеспечить препаратом «Спинраза» наших граждан, которые имеют право на будущее. Хотим еще раз поблагодарить всех вас. Чудо произошло благодаря каждому из вас, каждой вложенной сумме, каждому комментарию, а главное - вере в то, что это возможно. Наш Эмир будет жить», - сказали родители Эмира в своем видеообращении.
Посмотреть эту публикацию в Instagram