Из республиканского бюджета от 40 до 80 миллионов тенге выделяют на лечение одного ребенка с орфанными заболеваниями. Об этом стало известно на республиканской научно-практической конференции с международным участием "Орфанные заболевания. Актуальные вопросы диагностики и лечения", передает Liter.kz со ссылкой на пресс-службу Минздрава.

По словам руководителя управления медпомощи по социально-значимым заболеваниям департамента организации медпомощи Гульнары Максутовой, лечение орфанных заболеваний является достаточно дорогостоящим в Казахстане. Поэтому государство берет на себя расходы по обеспечению пациентов терапией в рамках ГОБМП.

На лечение одного ребенка из республиканского бюджета в год выделяется от 40 до 80 миллионов тенге, так как одна ампула может стоить от 300 до 600 тысяч тенге. Казахстан является одной из немногих стран СНГ, которая полностью финансирует лечение пациентов с редкими заболеваниями за государственный счет, — рассказали в Минздраве.

НИИ кардиологии и внутренних болезней определен Координационным центром по орфанным заболеваниям терапевтического профиля взрослых пациентов от 18 лет и старше. Его цель — мониторинг пациентов с орфанными заболеваниями по регионам страны, дифференциальная диагностика, анализ эффективности получаемой терапии, лечение в условиях дневного и круглосуточного стационара.

На 2023 год болезнь Фабри диагностировали у более чем 100 казахстанцев, 27 из них получают терапию.