20 октября в Центральном аппарате партии AMANAT прошло заседание Республиканского общественного совета по вопросам образования и здравоохранения при партии, где обсудили проблему заболевания муковисцидоза среди детей, передает Liter.kz.

Муковисцидоз – редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением генов, поражающее дыхание и пищеварительную систему. По данным на 1 сентября этого года, в стране подтверждено 165 случаев среди детей.

Для диагностики данного заболевания в Казахстане используются:

– сопоставление клинической симптоматики с тестированием на положительный потовый тест для диагностики кистозного фиброза;

– генетическое исследование.

Как замечает уполномоченный по правам ребенка в Казахстане Аружан Саин, для увеличения шансов на выздоровление необходимо раннее выявление больных детей и своевременное назначение адекватной терапии

Данное направление помогает ослабить симптомы и облегчить протекание болезни до полного выздоровления, – сказала она.

Также на сегодняшний день в Казахстане осуществляется бесплатное обеспечение 92-мя лекарственными средствами по 62-м орфанным (редким) заболеваниям.

Вместе с тем, по словам уполномоченного по правам ребенка, необходимо: 

– по всем регионам проводить раннюю диагностику у новорожденных;

– составить единый реестр на МВ путем ранней диагностики на анализе хлорида пота;

– по итогам составления реестра на МВ взаимодействовать с международным фондом Cystic Fibrosis Worldwide;

– возобновить реализацию Дорожной карты по выявлению редких заболеваний у детей.

Для результативной борьбы с редкими заболеваниями как муковисцидоз, необходимы скрининг или ранняя диагностика во всех роддомах и перинатальных центрах наших областей, а также городов Астана, Алматы и Шымкент в рамках Дорожной карты, которую нужно продлить до 2023 года и взять на партийный контроль AMANAT, – подытожила Аружан Саин.