Девочку из Тараза, забывающую дышать, обеспечат лекарствами

Минздрав взял на контроль ситуацию с единственной в Казахстане четырехлетней девочкой с редчайшим синдромом PURA. После приступов она забывает, как дышать. Подробнее читайте на Liter.kz.

По информации ведомства, ребенка включили в список по обеспечению противосудорожными препаратами. Однако, по словам мамы девочки Анастасии Тайжановой, семья и так получает в поликлинике один бесплатный препарат «Топомакс».

Но еще одно необходимое лекарство - «Кепра» - семья покупает за свой счет. Упаковка стоит около восьми тысяч тенге. В месяц девочке необходимо четыре пачки. Однако из ответа Минздрава непонятно, будет ли ребенок получать «Кепру» за счет государства.

«Министерством здравоохранения поручено Управлению здравоохранения Жамбылской области взять на контроль оказание медицинской помощи ребенку. Министерство готово оказать содействие в оказании медпомощи ребенку в рамках действующего законодательства», - ответили в ведомстве.

Врачи рекомендовали девочке и родителям повторно сдать в России генетические анализы за свой счет. По их информации, это обойдется в 26 тысяч рублей (около 130 тысяч тенге).

«Одно бесплатное лекарство, «Топомакс», и так давали, но я надеюсь, что «Кепру» будут давать. Анализы мы в первый раз тоже сдавали за свой счет и теперь нас снова просят это сделать. Я хочу, чтобы Адель осмотрели, дообследовали квалифицированные врачи», - сказала мама девочки.

Прошлый анализ, который делали летом 2021 года, подтвердил синдром PURA.

Если анализы снова будут такими же, то поликлиника обещает связаться с Министерствами здравоохранения других стран, где есть дети с таким же диагнозом. В мире всего 14 детей страдают этим синдромом, двое в России, остальные в дальнем зарубежье и один ребенок в Казахстане.

«Тогда они возьмут на общий контроль и на свое обеспечение. Нам так сказали в поликлинике», - отметила Тайжанова.

Но где взять деньги, женщина пока не знает. Ведь получается, что теперь кроме ежемесячных расходов на лекарства (около 40 тысяч тенге) ей нужно оплатить анализы для российской лаборатории. Она не работает и живет лишь на пособие от государства, так как не может оставить дочь. У девочки только формируется глотательный рефлекс и она сильно давится когда ест и пьет, поэтому кормить и поить ее может правильно только мама.

После публикации статьи про Адель на Liter.kz, маме девочки позвонили разные специалисты из поликлиники, даже психолог и медсестра. Они предлагали помочь и интересовались состоянием девочки. Анастасия надеется, что в все это приведет к реальной помощи ребенку.

10 ноября 2021 года сообщалось о четырехлетней Адель Тайжановой из Тараза, которая страдает редчайшим в мире синдромом PURA. После приступов судорог девочка забывает как пить и есть, а иногда и дышать, так как каждый раз поражается определенный участок мозга - подробнее об этом читайте здесь.