Девушка с мешком на животе: как алматинка живет с колостомой

Многие считают, что колостома – это приговор нормальной жизни, но 27-летняя Акерке Бейсенбек на своем примере доказывает обратное. Вот уже несколько лет она живет с колостомой. Вместо того, чтобы опустить руки и жалеть себя, Акерке начала активно вести TikTok, делиться опытом и советами с теми, кто столкнулся с подобным заболеванием. Девушка рассказала Liter.kz, как ей удалось не пасть духом и принять себя, а также о реакции общества на ее особенности.

Колостома или по-другому стома – искусственно выведенный на переднюю брюшную стенку участок кишечника с целью отведения каловых масс. Причины могут быть разные. В Казахстане Акерке не единственная, кто так живет, просто об этом мало кто говорит. Понимая, что люди с подобными проблемами нуждаются в поддержке, она через свои видео в TikTok оказывает помощь тем, кто с этим столкнулся и даже создала WhatsApp-чат со специалистом, который консультирует 154-х пациентов с мешочком. Фраза "Девушка с мешком на животе" уже стала визитной карточкой алматинки на просторах интернета.

В социальных сетях мне хотелось рассказать и показать, что такое может произойти с любым человеком. От этого никто не застрахован. Видео начали набирать все больше просмотров, и я была удивлена такому отклику. Оказывается стомированных пациентов очень много, просто они молчат. Мои мотивирующие ролики, советы, юмор через самоиронию помогают многим справляться со своим недугом, поменять восприятие к себе и окружающим, – подчеркнула девушка.

У Акерке Бейсенбек в 2021 году прошли тяжелые роды, длившиеся 48 часов. Ей сделали прокол пузыря, эпизиотомию, а через некоторое время поставили диагноз.

Плод был немаленький, 3 900 кг. Спустя некоторое время поняла, что что-то не так. Обратилась к врачу-проктологу, который обнаружил у меня ректовагинальный свищ, – рассказывает девушка.

Фото из личного архива Акерке Бейсенбек

Одна из причин ректально-влагалищных свищей – стремительные или, наоборот, затяжные роды, которые произошли у Акерке. Для того чтобы вернуться к прежней жизни, необходима трехэтапная операция.

Это самый капризный свищ. Он тяжело поддается лечению и дает рецидивы. Поэтому мне понадобилась операция. В мае 2022 года вывели стому – кишечник на переднюю стенку живота, предстоит еще две операции. На первую операцию было сложно решиться, но другого выхода не было, – вспоминает она.

Наверное, никто бы и не догадался о ее нюансе, если бы не посты в социальных сетях. Мешочек, с которым ходит девушка, малозаметен под одеждой.

Увидеть кишку на передней части живота – зрелище не для слабонервных. Когда я только узнала о том, что мне предстоит, было тяжело психологически. Впала в депрессию, но поддержка семьи дала сил справиться и главное – принять себя. Супруг воспринял вполне нормально, помогает. Менял самый первый калоприемник, мне еще тогда стало плохо, – улыбается девушка.

Супруг Акерке находил для нее специалистов, возил и забирал с больницы, а потом уже стал принимать активное участие для создания контента в TikTok. До всей сложившейся ситуации они вместе активно занимались бразильским джиу-джитсу. У каждого из них по синему поясу. Кроме того, Акерке обладатель золотых и серебряных медалей турниров по борьбе. Сейчас старается не забрасывать физическую активность и занимается дома.

Фото из личного архива Акерке Бейсенбек

Большая поддержка идет и от моей свекрови. Она смотрит за ребенком, помогает по дому. У нас у всех свои роли в семье, и все друг друга поддерживают. Со стомой можно вести полноценный образ жизни и работать. Я – контент-специалист, занимаюсь продвижением в социальных сетях, а также участвую в производстве коммерческих видеороликов для компаний, – отметила девушка.

По признанию Акерке, колостома создает ряд неудобств. К постоянному ощущению мешка – калоприемника на животе нужно привыкнуть, а когда он надувается, то выпирает из одежды, ну и, конечно, его необходимо опорожнять при наполнении.

Ухаживать за стомой несложно. Трудности возникают, когда кишечник раздражен и часто отклеивается, надувается мешочек. Самое неконтролируемое – это звук, когда газы выходят из кишечника в мешок. Происходит непредсказуемо, может в публичном месте. Мне становится очень стыдно, ведь всем не объяснишь, и в такие моменты не знаю, как себя вести. Люди недоумевают, ведь с виду я выгляжу здоровой, – рассказывает она.

То же самое происходит и в общественном транспорте. Акерке тяжело ехать стоя, автобусы забитые и есть вероятность того, что заденут стому, нечаянно ударят и т.д. На одной из таких поездок ей не поверили, что она инвалид и, чтобы не доводить до скандала, пришлось уступить место в автобусе. В результате мешочек задели и он отклеился.

Люди не понимают, что такое стома, и не подозревают о последствиях, если мешочек полностью отклеится. Поэтому об этом нужно говорить и информировать. Молодой – не значит здоровый, – подчеркнула девушка.

Калоприемники и уходовые средства за колостомой Акерке получила от поликлиники, как только оформила инвалидность. Некоторые лекарства приходиться покупать самим. В целом, как отмечает девушка, жить можно.

Фото: скрин видео Акерке Бейсенбек

Второй этап операции по пластике свища прошел в Астане в феврале 2023 года, после которой возникло воспаление.

Свищ не закрылся. Произошел рецидив. Теперь снова нужно ложиться на второй этап. В апреле этого года мы переехали в Алматы. Искали хорошего врача и в начале 2024 года запланирована операция, – сказала Акерке.

Если после операции свищ благополучно закроется, то через несколько месяцев уже можно будет провести третий этап по восстановлению кишечной проходимости. Тогда колостому закроют, и ей можно будет вернуться к прежней жизни.

Особой брезгливости, когда содержимое кишечника выходит в мешочек на животе и его надо чистить, – нет. Иногда возникают мысли о том, как справляются с этим люди, для которых это не является нормой… Советую не раздумывая соглашаться на операцию по выведению стомы тем, кому это назначено. Среди молодежи и взрослых, особенно мужчин, много тех, кто отказывается, усугубляя состояние здоровья. Есть и летальные исходы. А стомированным пациентам желаю не бояться проявляться и не париться по этому поводу. Хотелось бы, чтобы осведомленность населения о стомированных была выше и люди нормально к этому относились, – пожелала Акерке.

В своих видео, девушка передает не только информацию о колостоме, но и продвигает семейные ценности. Ведь самое главное – это поддержка и забота близких людей, которые помогают не зацикливаться на болезни.