Такого мнения придерживается Балтабайкызы Нургуль, директор общественного фонда AINAR по поддержке детей с аутизмом, особыми потребностями и сирот.
– Самый простой пример реакции прохожих на поведение ребенка с аутизмом – это возмущение и непонимание.
Об аутизме нужно больше целенаправленной информации обществу в виде социальных роликов, всевозможных баннеров, телепрограмм, акций.
Распространять в общественных местах памятки для граждан, как нужно себя вести при виде поведенческих либо других особенностей у ребенка. Принятие обществом аутичного поведения у некоторых людей, его согласие на то, чтобы особенные дети интегрировались с социумом в садиках, школах, где угодно – это будет наша общая победа.
Что касается государственного участия, здесь присутствует широкий круг проблем, начиная от своевременной диагностики и профессионального медобслуживания, до создания работающей системы инклюзивного общества.
К сожалению, действительность такова, что диагноз у нас ставится поздно, дети с задержкой психо-речевого развития и с аутизмом не ходят в садики, школы, они сидят дома. Как нам говорят, нет специалистов, кто может работать с такими детьми. Если разбираться, то действительно, на уровне первичной медико-санитарной помощи стоит большая проблема обучения педиатров, неврологов, других врачей узкой специальности. К большому сожалению, очень мало педиатров могут назвать признаки аутизма, пока ребенок не достигнет 5-7 летнего возраста, когда аутичные признаки станут очевидными.
Здесь есть и слабая осведомленность родителей, которые ждут, что со временем странности в поведении пройдут. Получается, что на ранней стадии развития ребенок не получает необходимой коррекции. Практика же показывает, что это самый важный период для эффективного коррекционного вмешательства. В Израиле уже с 3 месячного возраста могут определить признаки аутизма. В мире разработано несколько методик диагностики, дающих верные результаты, к примеру, тест M-CHAT-R или ADOS, но ни одна из них не была внедрена в наших поликлиниках. В плане коррекции у нас катастрофически не хватает государственных центров по работе с поведенческими детьми – все занимаются в частных платных структурах.
Могу сказать на своем примере, как мать, воспитывающая аутичного ребенка: затрачиваются огромные для среднестатистической казахстанской семьи средства.
Стоимость 1 часа работы логопеда – от 3 до 5 тысяч тенге, столько же стоят услуги психолога, дефектолога. Пребывание и занятия в частном коррекционном центре обходятся примерно в 200 тыс. тенге в месяц. Мы целый год стояли в очереди на получение бесплатной коррекции, которая длится всего 2 месяца по 3 часа в неделю. Надо понимать, что ребенку с аутизмом нужна непрерывная коррекция – это мировой опыт. Эти 2-3 месяца ничего не дают, нет динамики развития. Главное же, ребенок потом снова сидит дома, потому что ни в детский сад, ни в школу его не берут. Таких детей очень много. Причем, я сейчас не говорю о ситуации в регионах и сельской местности. Вообще, случайные и периодические коррекционные занятия – не выход из положения. Ребенку нужна здоровая среда.
Во всем мире это называется инклюзивное общество, противоположное сегрегации аутичных людей, их изоляции. Доказано, что аутичные дети, интегрированные в здоровую среду, быстрее адаптируются, начинают выходить «из себя» и тянуться к обычным детям, к нормотипичным, говорящим сверстникам.
Как результат, особенные дети начинают быстрее и больше социализироваться. В американской методике есть такая аксиома: 1 час общения аутичного ребенка с обычными детьми дает больший эффект, чем 1 час работы с индивидуальным педагогом. В Казахстане идея инклюзии, собственно, провозглашена. Есть проекты, есть законодательные документы, есть планы мероприятий, но все это пока на бумаге и не работает. Наши дети растут, и когда им будет по 15 лет, они останутся сидеть дома, потому что в колледжах нет программ для обучения людей с ментальным нарушением. Их трудоустройство, мягко говоря, под большим вопросом – нужна система социального предпринимательства, призванная мотивировать работодателя.
Как видите – родители испытывают неимоверный стресс каждый день. Более того, с каждым годом увеличиваются семьи, где уже по два ребенка с инвалидностью. Очень нужны кабинеты психологической помощи родителям, специальные центры, где родителей обучали бы, как дома заниматься с такими особенными детками, как себя вести, на что обращать внимание, какие нужны специальные игрушки и развивающие игры. К большому сожалению, в Казахстане нет ни одного центра по подготовке соответствующих специалистов (поведенческих аналитиков, тьюторов, педагогов, тренеров по адаптивной физкультуре и т.д.) по работе с такими детьми. Везде ощущается их острая нехватка.
Также, наши дети не могут посещать спортивные секции. По той же причине – нет обученных тренеров, так как к детям с аутизмом нужен особый подход.
Мы, в Фонде, когда изучали проблему государственного участия, пришли к выводу, что отсутствует межведомственное взаимодействие между министерствами и акиматами. Такой подход выливается в бессистемные фрагментарные действия на местах: частные фонды, НПО выигрывают гранты, одни пробуют заниматься адаптивной физкультурой, другие – садиками и так далее. Прямого государственного участия с осмысленным планом действий не видно, соответственно отсутствует и комплексный подход.
В госорганах нам говорят, у нас есть нормативные акты, масса приказов по инклюзии – неисполнение идет на местах. У МОНа нет прямого влияния на акиматы, на областные управления образования. Они признаются: мы не можем на них повлиять. Точно также, областные управления здравоохранения не подчиняются Минздраву. Но зачем тогда вхолостую разрабатывать все эти нормативно-правовые акты? Либо делайте вертикаль полномочий, либо внедряйте проектный менеджмент с персональной ответственностью должностных лиц за реализацию конкретных установленных показателей.
По примерным экспертным подсчетам, у нас сейчас в стране детей с задержками развития и речи, с аутизмом около 300 тысяч. По данным ВОЗ, во всем мире идет ежегодное увеличение цифры где-то на 13%. Мы планируем 5 апреля провести в столице первый республиканский форум НПО по аутизму.
Наш главный месседж: давайте вместе конструктивно решать проблему. Мы, как родительское сообщество, которое присутствует практически во всех этих фондах и НПО, готовы помогать и предлагать. К примеру, мы предлагаем открыть в Казахстане Государственный ресурсный центр по аналогии с Федеральным ресурсным центром в Москве по комплексному сопровождению детей с расстройством аутистического спектра.
Мы консультировались со специалистами, они готовы сотрудничать в рамках такого центра, и по разработке методологии коррекционной работы, и по профподготовке специалистов во всех сферах – медицине, педагогике и т.д. Наконец, мы могли бы совместно с государством провести широкомасштабное исследование по ситуации с аутизмом в Казахстане. На базе такого исследования необходимо разработать госпрограмму комплексной поддержки детей с аутизмом. В этой программе должны быть задействованы практически все ведомства.
Ошибочно полагать, что проблемой должны заниматься только МОН, Минздрав и Минсоцзащиты. Это комплексная работа, касающаяся также вопросов развития адаптивного спорта, информированности общественности, социального предпринимательства, финансирования, не говоря уже о проблемах ранней диагностики, инклюзивного, профессионального образования и трудоустройства.
Мы говорим в целом о необходимости внедрения в Казахстане понятия Инклюзивное Общество, как это работает в развитых странах. Согласно последним рекомендациям ООН – предлагается не использовать термины «инвалид» и «ограниченные возможности» (как унижающие человеческое достоинство). А заменить их на термины «особые потребности» либо «специальные потребности».
Эта тенденция в мире и мы полностью поддерживаем эти инициативы. У нас есть предложения, мы готовы совместно работать. Считаем, что настало время и в нашей стране полностью изменить устаревшие взгляды и стереотипы в отношении детей и людей с особыми потребностями. Они тоже являются гражданами Казахстана и должны жить в комфортной среде, иметь равные права и возможности, приносить пользу государству.