15 февраля во всем мире отмечается Международный день онкобольного ребенка. Слова “онкология” и “ребенок” в идеальном мире не должны стоять рядом. Но это страшная реальность, с которой ежегодно сталкиваются сотни казахстанских родителей. Каждый день дети ведут борьбу со смертельным заболеванием, доказывая, что рак – не приговор. Международный день детей, больных раком, – важная дата для Национального научного центра материнства и детства. Здесь работают отделение онкогематологии, отделение трансплантации костного мозга и отделение солидных заболеваний. Последнее означает доброкачественные или злокачественные уплотнения в организме человека. В преддверии международного дня журналист Liter.kz побывала в Национальном научном центре материнства и детства и узнала, какие методы лечения доступны для маленьких пациентов.

Фото Радмира Фахрутдинова/Liter.kz

В Казахстане два центра, где дети с онкологическими заболеваниями проходят лечение. Первый открылся в 1991 году в Научном центре педиатрии и детской хирургии в Алматы. В 2010 году первое онкологическое отделение заработало в Национальном научном центре материнства и детства в Астане.

С 2010 года около 18 тысяч пациентов пролечились в центре. На сегодняшний день в стационаре находятся 140 детей.

Заведующая отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток Балжан Умирбекова. Фото Радмира Фахрутдинова/Liter.kz

Дети проходят лечение бесплатно по направлению. Когда родители подозревают, что у ребенка происходят какие-то изменения в организме, то они обращаются в поликлинику по месту жительства, сдают необходимые анализы. При подозрении на онкологическое заболевание его госпитализируют в местную региональную больницу, где берут дополнительные анализы, при необходимости пункцию. Затем, если онкологическое заболевание подтверждается, то ребенка госпитализируют в ННЦМД, – рассказала заведующая отделением трансплантации гемопоэтических стволовых клеток Балжан Умирбекова.

В центре широкий спектр методов лечение онкологических заболеваний. Среди них химиотерапия, сопроводительная лучевая терапия, лучевая терапия, трансплантация костного мозга и т.д.

Среди онкогематологических заболеваний большинство имеют высокий процент успешного излечения. Так, выживаемость среди пациентов, имеющих острый лейкоз, – 80%, апластическую анемию при наличии донора – 90%, миелобластный лейкоз – 60%, – сообщила врач.

Дети, которые проходят лечение от онкогематологических заболеваний, могут находиться здесь с перерывами до 9-12 месяцев. Все это время они пребывают в центре с одним из родителей.

Фото Радмира Фахрутдинова/Liter.kz

Мы побывали в отделении онкогематологии. Это отдельный бокс с постом медсестры, процедурным и манипуляционным кабинетами, палатами.

Здесь, несмотря на профиль заболевания, царит оживление. На часах 11 утра, и дети получают свои процедуры. Есть в отделении процедурный кабинет, но все манипуляции проводятся в палатах. Идти куда-то за очередной инъекцией или “прокапаться” нет необходимости. Под некоторыми капельницами нужно находиться сутки. Это так называемая промывка, она нужна для очищения крови от продуктов распада онкоклеток, химиопрепаратов и восстановления функций работы печени, почек, легких.

В процедурном кабинете берут анализы крови, которые отправляют пневмопочтой в соседнее здание. Под давлением сжатого воздуха специальные капсулы пролетают десятки метров и невредимыми доставляются в лабораторию.

Пневмопочта. Фото Радмира Фахрутдинова/Liter.kz

Различные манипуляции проводят медсестры, их рабочий день начинается в 8:00 и заканчивается в 17:00. На другие сутки начинается ночная смена. Медсестра Валерия Талаева рассказала, что за долгие месяцы лечения дети не только привыкают к медперсоналу, но и считают их родными. И эти чувства взаимны.

Дети нас уже не боятся, как вы видите, даже малыши спокойно получают процедуры. Хотя в первое время их пугает, что все в отделении носят маски на лице. Без них никак нельзя, ведь онкобольные дети имеют ослабленный иммунитет. Любой вирус может оказаться для них губительным. Поэтому часто проводим обработку рук, меняем маски, – говорит Валерия Талаева, параллельно поправляя капельницу у проходящего мимо малыша. – Он получает тромбоциты, так как онкозаболевание и химиотерапия снижают количество всех компонентов крови, – говорит медсестра.

Процедурный кабинет. Фото Радмира Фахрутдинова/Liter.kz

Ребенку около двух лет, его голова гладко обрита – это последствие химиотерапии. Но после успешного выздоровления волосы снова отрастут, и следа не останется от перенесенного заболевания.

Кстати, некоторые юные пациентки продолжают носить на голове ободочки. Несмотря на болезнь, всем хочется оставаться красивыми.

Фото Радмира Фахрутдинова/Liter.kz

Так как в день один ребенок может получать до трех инъекций антибиотиков, противогрибковых препаратов и витаминов, то каждый раз прокалывать кожу – это мучение для маленьких пациентов. Чтобы избежать излишней травматизации, при поступлении в отделение детям устанавливают подключичный катетер, через который проводят инфузии.

Установка катетера – процедура болезненная даже для подростков. Но ее выполняют под масочным наркозом “Севофлуран”. Медсестры говорят, что в настоящее время большинство медицинских манипуляций стремятся проводить безболезненно. Ребенок дышит газом полминуты и засыпает. В это время медперсонал оперативно устанавливает катетер, затем малыш быстро просыпается. После такого газа нет неприятных последствий в виде галлюцинаций и головной боли. Кроме этого, дети перестают бояться врачей, чем существенно помогают ходу лечения. Катетер может стоять до трех-пяти месяцев. Он не требует особого ухода, кроме протирания кожи вокруг и периодических перевязок.

Манипуляционный кабинет. Фото Радмира Фахрутдинова/Liter.kz

Катетеризация проводится в специальном манипуляционном кабинете здесь же, в отделении. Кроме этого, здесь делают эндолюмбальные, костные пункции, трепанобиопсии. После процедуры психологи вручают юным пациентам значки со словами, что малыш – герой.

Средний возраст пациентов – пять лет. Проходя мимо кабинетов, мы встретили в коридоре отделения маленьких “жильцов” центра. Им не сидится в палатах, вместе со стойкой для капельницы они гуляют и общаются с медперсоналом.

Стены в отделении для поднятия настроения детям разукрасили столичные волонтеры. Палаты небольшие, но функциональные. Они рассчитаны на пребывание двух детей. Каждый ребенок должен спать на специальной кровати с опускающимися бортами, кроме этого, ее можно поднять или опустить, изменить положение изголовья. Это особенно удобно, если маленькому пациенту трудно двигаться.

Мамы спят рядом на раскладывающемся кресле. В каждой палате душ и туалет. Если дети разнополые, то между ними можно натянуть занавеску. Но даже занавеска здесь не простая, а антибактериальная. Каждый месяц ее обрабатывают специальным составом.

Здоровый дух для здорового тела

Успешное выздоровление зависит не только от передовых методов лечения и неукоснительного следования рекомендациям врачей, но и от морального состояния пациентов. За этим следят штатные психологи.

Фото Радмира Фахрутдинова/Liter.kz

Когда к нам поступает пациент, мы выясняем, в каком состоянии он сейчас. Чаще всего и дети, и родители в шоковом состоянии. Они отрицают болезнь, ищут объяснения изменившемуся состоянию ребенка. Страх возникает из-за неизвестности. Для нас важно рассказать обо всех деталях лечения, для чего нужна та или иная манипуляция, – рассказала психолог Корлан Конкина.

Для того чтобы дети и родители ясно представляли, что такое онкологическое заболевание, реанимация и химиотерапия, психолог раздает специальную литературу, где информация подается доступно, но при этом без негатива и шокирующих подробностей. К примеру, в сказке “Про храброго мальчика Петю, доблестных врачей и злобного колдуна Лейкоза” сюжет включает в себя не только появление лейкоза, его лечение и выведение ребенка в стадию ремиссии, но и стадию рецидива, и последующую операцию по трансплантации костного мозга. Обычно о рецидиве родители стараются не говорить, боясь накликать беду. Но если он случается, то ребенок оказывается не подготовлен.

Моральная поддержка нужна и для медперсонала. Психологи говорят, что важно не допустить эмоционального выгорания. Большинство медицинских работников – женщины. Они привязываются к детям, и если случается трагический исход, могут принять произошедшее близко к сердцу. Подготовка нужна и для новеньких врачей и медсестер.

Комната психологической разгрузки. Фото Радмира Фахрутдинова/Liter.kz

Для психологической разгрузки детей в центре есть отдельный кабинет. Здесь полумрак, звучит спокойная музыка, на полу лежат мягкие подушки, маты. На сеанс пришли девочки, кто-то лежит, другие – рисуют.

На сеанс пришла восьмилетняя Адина с мамой. Они приехали из Караганды. В середине сентября у Адины поднялась высокая температура, других симптомов у девочки не было. В конце октября ее перестали слушаться руки. Обследование показало, что у девочки опухоль в спинном мозге и грудной клетке. Врачи в области смогли удалить образование в груди, но в спинном мозге не получилось, и Адину госпитализировали в ННЦМД. С тех пор ребенок находится здесь и даже продолжает учиться.

Смарт-школа. Фото Радмира Фахрутдинова/Liter.kz

Лечение проходят и дети школьного возраста. Но из-за длительной терапии они рискуют отстать от школьной программы. Для того чтобы этого не произошло, в стенах в ННЦМД организована смарт-школа.

Методист школы Ляйля Отегенова отметила, что мальчики и девочки занимаются по основным предметам с приходящими учителями. Расписание уроков составлено таким образом, чтобы ребята не пропускали процедуры.

Должен знать каждый

Чтобы не запустить заболевания и вовремя начать лечение, врачи делятся первыми симптомами онкологического заболевания. Это ухудшение общего состояния, бледность кожи, симптомы интоксикации, снижение веса, беспричинная утомляемость, появление гематом, неконтролируемый подъем температуры, увеличенные лимфоузлы, боли в суставах.

Стоит отметить, что в центре готовятся ко Дню онкобольного ребенка, будут выставки рисунков, концерт, игры. Поддержать ребят придут и взрослые, которые в детстве перенесли рак, но победили его, создали семьи и сейчас живут полноценной жизнью. Работники центра надеются, что их пример вдохновит малышей и придаст им силы для дальнейшей борьбы.