Новости Казахстана на Литере
  • Главные новости
  • Новости Казахстана
  • Новости мира
  • Политика
  • Экономика
  • Спорт
  • 30-летие независимости Казахстана
Нет результатов
Смотреть все результаты
  • Главные новости
  • Новости Казахстана
  • Новости мира
  • Политика
  • Экономика
  • Спорт
  • 30-летие независимости Казахстана
Нет результатов
Смотреть все результаты
Liter.kz
Нет результатов
Смотреть все результаты
Главная Главные новости

Лекарство за миллиард: почему Минздрав РК не регистрирует препарат для лечения детей

Препарат «Золгенсма» – настоящий прорыв в генной терапии и борьбе со СМА.

Айша Кутубаева
4 марта, 2021
Главные новости, Безопасность, Благосостояние, Госуслуги, Деньги, Здоровье, Истории людей, Новости Казахстана, Общество, Цены, Экономика
Лекарство за миллиард: почему Минздрав РК не регистрирует препарат для лечения детей

Фото: pharmprom.ru

Казахстанцы уже знакомы с историей малыша Эмира Шахмарова, которому поставили диагноз «Спинальная мышечная атрофия» (СМА). СМА – это генетическое нарушение, которое без лечения приводит к постепенному отказу всех мышц организма, в том числе легких и сердца. В мире существуют три препарата, способных помочь детям с таким диагнозом, но в Казахстане не зарегистрирован ни один из них. Количество детей, страдающих СМА в Казахстане, неизвестно. Редакция Liter.kz выяснила, почему Минздрав не закупает препарат, который может спасти жизни маленьких казахстанцев. 

ЧИТАЙТЕТАКЖЕ

В России 15-летнюю казахстанку не выпускают из аэропорта

Настоящий боец: казахстанка с травмой завоевала лицензию на Олимпиаду и восхитила Казнет

В Министерстве здравоохранения на запрос Liter.kz ответили, что спинальные мышечные атрофии у детей относятся к группе малоисследованных (орфанных) клинически и генетически гетерогенных наследственных заболеваний. Их диагностируют и лечат по утвержденному протоколу.

«При этом медикаментозное лечение осуществляется зарегистрированными в Республике Казахстан лекарственными препаратами, имеющими доказательную эффективность. Препарат «Золгенсма» (МНН – Онасемноген абепарвовек) не входит в протоколы диагностики и лечения СМА. По данным из открытых источников, препарат вводится однократно в виде вливания (капельно) в вену продолжительностью около одного часа в стационарных условиях», — сообщили в Минздраве.

В мировой практике применение препарата проходит в рамках клинических исследований.

В Минздраве отметили, что «Золгенсма» не представлен в Британском национальном лекарственном формуляре (BNF 80 2020-март 2021) и Британском национальном лекарственном формуляре для детей (BNFС 2020-2021). Также препарат отсутствует в списке основных лекарственных средств ВОЗ (EML № 21, 2019).

Как связаны Британский национальный лекарственный формуляр и Казахстан? Еще в 2015 году, когда заместителем председателя Комитета контроля медицинской и фармацевтической деятельности Минздрава РК была Лариса Пак, говорилось, что Национальный лекарственный формуляр РК — аналог британского. К его созданию привлекали международных экспертов — создателя британского национального формуляра Дункана Энрайта и экспертов из Новой Зеландии, Австралии и других стран. Именно поэтому Казахстан ориентируется на Великобританию.

Как следствие, препарат «Золгенсма» не зарегистрирован в Республике Казахстан, не включен в Казахстанский национальный лекарственный формуляр, в перечень препаратов для лечения орфанных заболеваний, в перечень для бесплатного амбулаторного лекарственного обеспечения и в список закупок Единого дистрибьютора.

«На сегодня обеспечение лекарственным средством «Золгенсма» в рамках ГОБМП и ОСМС не представляется возможным», — отметили в ведомстве.

Препарат «Золгенсма» — настоящий прорыв в генной терапии и борьбе со СМА. Он не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция, однако препарат подходит только тем, у кого СМА выявили в младенчестве. Важное условие: ввести его нужно до того, как ребенку исполнится два года. При более позднем применении не будет эффекта. Цена космическая — 2,3 млн долларов за инъекцию. «Золгенсма» попал в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире.

Родители вынуждены сами собирать деньги на лечение детей. К примеру, Эмиру Шахмарову год и девять месяцев. У родителей мальчика остался всего месяц на сборы. Еще два месяца уйдут на подготовку и сбор всех анализов в США. На данный момент общими усилиями казахстанцы собрали для Эмира 409 860 461 тенге, а это всего 41,7% от общей суммы.

Есть еще два препарата, которые могут помочь детям со СМА:

  1. «Спинраза» — терапия очень дорогостоящая (от 300-700 тысяч долларов): в первый год необходимо шесть инъекций, затем — пожизненно по три инъекции в год. Лекарство останавливает течение болезни и дает возможность ребенку реабилитироваться, но если его перестать принимать, то болезнь вернется и может стать хуже — начнется атрофия мышц, ребенок может потерять навыки, которые приобрел за свою жизнь.
  2. «Рисдиплам» — нужно принимать в течение всей жизни. Стоимость: от 125-300 тысяч долларов.

О полной истории маленького борца за жизнь и о препаратах, которые ему могут помочь, читайте здесь.

 
Теги: ДеньгидетиКазахстанлекарстволечениеМинздрав РК
Загрузка...
 
Предыдущая новость

Воспитательница детсада в Усть-Каменогорске систематически избивала малышей

Следующая новость

Специалисты рассказали, как правильно носить наушники

ПОХОЖИЕ НОВОСТИ

МИД помог 15-летней казахстанке, застрявшей в аэропорту Санкт-Петербурга
Новости Казахстана

МИД помог 15-летней казахстанке, застрявшей в аэропорту Санкт-Петербурга

12 апреля, 2021
В Атырауской области полицейский автомобиль попал в ДТП
Новости Казахстана

В Атырауской области полицейский автомобиль попал в ДТП

12 апреля, 2021
Приостановлены работы на нескольких стройках Нур-Султана
Новости Казахстана

Приостановлены работы на нескольких стройках Нур-Султана

11 апреля, 2021
Взрыв произошел в частном доме в Актюбинской области
Новости Казахстана

Взрыв произошел в частном доме в Актюбинской области

11 апреля, 2021
Загрузить ещё

ГЛАВНОЕ

МИД помог 15-летней казахстанке, застрявшей в аэропорту Санкт-Петербурга

МИД помог 15-летней казахстанке, застрявшей в аэропорту Санкт-Петербурга

12 апреля, 2021

В России 15-летнюю казахстанку не выпускают из аэропорта

Водитель выбил стену в доме в Павлодаре: кирпичи завалили спящую 4-летнюю девочку

Настоящий боец: казахстанка с травмой завоевала лицензию на Олимпиаду и восхитила Казнет

Туман и бури: синоптики объявили штормовое предупреждение

Свидание сорвалось: две женщины в ВКО хотели попасть в тюрьму по липовым документам

Лента новостей

МИД помог 15-летней казахстанке, застрявшей в аэропорту Санкт-Петербурга

12 апреля, 01:44

В Атырауской области полицейский автомобиль попал в ДТП

12 апреля, 00:24

Приостановлены работы на нескольких стройках Нур-Султана

11 апреля, 23:11

Взрыв произошел в частном доме в Актюбинской области

11 апреля, 21:31

В России 15-летнюю казахстанку не выпускают из аэропорта

11 апреля, 21:08

Пропал в паводки: найдена машина пропавшего главы крестьянского хозяйства в Карагандинской области

11 апреля, 20:17

Водитель выбил стену в доме в Павлодаре: кирпичи завалили спящую 4-летнюю девочку

11 апреля, 19:16

ПОПУЛЯРНОЕ

В ЕНПФ сказали, как можно получить сразу полмиллиона тенге
Новости Казахстана

В ЕНПФ сказали, как можно получить сразу полмиллиона тенге

8 апреля, 2021
Целились в окна домов: алматинцы стреляли из винтовок в жилом районе
Главные новости

Целились в окна домов: алматинцы стреляли из винтовок в жилом районе

9 апреля, 2021
В Нур-Султане алабай напал на пожилую женщину
Новости Казахстана

В Нур-Султане алабай напал на пожилую женщину

11 апреля, 2021

Свидетельство о постановке на учет периодического печатного издания №16475-СИ от 24.04.2017 г. Выдано Комитетом государственного контроля в области связи, информатизации и средств массовой информации Министерства информации и коммуникации Республики Казахстан.

Информационная продукция данного сетевого ресурса предназначена для лиц, достигших 18 лет и старше.

Контакты редакции:

010017, г. Нур-Султан, пр. Кунаева, 12/1. Тел./ факс: +7 (7172) 76-84-66. liternews@mail.ru
Яндекс.Метрика

Последние новости

МИД помог 15-летней казахстанке, застрявшей в аэропорту Санкт-Петербурга

В Атырауской области полицейский автомобиль попал в ДТП

Приостановлены работы на нескольких стройках Нур-Султана

Головные партнеры:

NurMedia Nur otan
  • Об издании
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности
  • Контакты
  • Архив номеров

© Газета «Литер», 2019. Все права защищены.

Нет результатов
Смотреть все результаты
  • Главные новости
  • Новости Казахстана
  • Новости мира
  • Политика
  • Экономика
  • Спорт
  • 30-летие независимости Казахстана

© Газета «Литер», 2019. Все права защищены.