"Нам больно, но нас не слышат": пациенты с лимфедемой обратились в Минздрав

Более сотни казахстанцев, живущих с диагнозом “лимфедема”, на днях отправили коллективное письмо в Министерство здравоохранения. Свое обращение они приурочили ко Всемирному дню лимфедемы, который отмечается 6 марта, и приложили для наглядности фото рук и ног с огромными отёками. Несмотря на разные основные диагнозы, разный возраст и разные города проживания, проблемы у обратившихся общие – отсутствие в стране ранней диагностики лимфедемы и недоступность адекватного консервативного или оперативного лечения. Подробнее на Liter.kz.

Среди обратившихся в Минздрав – те, кто в разное время перенес онкологические операции по поводу рака молочной железы, колоректального и гинекологических видов рака. Во время таких хирургических вмешательств зачастую удаляются сторожевые лимфоузлы, в результате чего в послеоперационном периоде происходит нарушение тока лимфы и развивается отек верхних или нижних конечностей. Есть среди подписавшихся под письмом и люди, у которых лимфедема (иначе – лимфостаз) развилась после травматизации конечностей, а также матери детей, у которых данная патология является врожденной.

Лимфедема – заболевание прогрессирующее и считающееся неизлечимым. К сожалению, о возможных рисках возникновения лимфедемы после онкоопераций с тотальной лимфодиссекцией, а также во время лучевой или химиотерапии почти никто из врачей не предупреждает. А ведь каждый вид лечения влияет на работу лимфатической системы, поэтому лимфатический отек – ожидаемое осложнение после терапии рака, и оно развивается у кого-то сразу, а у кого-то – через несколько лет. В результате упускается драгоценное время, когда это заболевание можно обнаружить на ранней стадии. Данный диагноз обычно ставится лишь когда пораженная конечность очень сильно начинает отличаться от другой по объёму (на хождение по врачам зачастую уходит не один месяц или год), боли усиливаются, ткани фиброзируются. Если вовремя не начать лечить лимфатический отек, могут возникнуть такие грозные осложнения, как рожистые воспаления, трофические язвы, слоновость, папилломатоз, гиперкератоз, сепсис, лимфосаркома. При запущенном лимфостазе пораженная конечность теряет свои очертания, перестает нормально функционировать, болит, приносит дискомфорт, существенно меняет образ жизни.

В поликлиниках по месту жительства в начале “пути” пациентов направляют на разные обследования и к разным узким специалистам – таким образом исключаются (или устанавливаются) тромбоз, варикоз, сердечные и почечные причины отеков. И лишь потом приходят к выводу, что это лимфедема. Такие пациенты далее направляются к сосудистым хирургам, которые обычно назначают ангиопротекторы, капилляростабилизирующие средства, биофлавоноиды (Детралекс), не имеющие доказательной базы при лечении лимфедемы. Затем по месту жительства кому-то могут назначать бесплатные курсы пневмокомпрессии и медикаментозного лечения, но данный вид реабилитации не приносит улучшения, а зачастую лишь усугубляет ситуацию.

Судя по наработкам, к примеру, российских лимфологов, лимфедему можно диагностировать, не дожидаясь необратимых последствий. Для этого сразу после операции необходимо носить компрессионный профилактический трикотаж круглой вязки, а через несколько месяцев проверить работу лимфатической системы при помощи лимфографии. Лечить лимфостаз тоже можно успешно, чему есть немало примеров. Золотым стандартом лечения этого заболевания признана комплексная физическая противоотечная терапия (КФПТ), включающая в себя ручной лимфодренажный массаж пораженной конечности, бандажирование специальными бинтами, уход за кожей и подбор компрессионного трикотажа по индивидуальным меркам.

Как рассказала в беседе с корреспондентом Liter.kz мама ребенка с лимфедемой Жолдасбаева Макпал Темирхановна, в Казахстане такое лечение можно получить лишь в двух городах и за большие деньги, а в России – в нескольких клиниках и еще дороже.

“Есть и другой вариант помощи – определенные операции. При любом раскладе пациенту необходимо носить изготовленный по индивидуальным меркам дорогостоящий компрессионный трикотаж (рукав или чулок), который надо заказывать каждые полгода в Германии и ждать его 3-4 месяца. С некоторых пор трикотаж начали шить в Москве, срок ожидания – примерно 3 недели”, - рассказала Макпал Жолдасбаева.

На все – лечение, операции и компрессионный трикотаж – требуются огромные суммы, которых просто нет у многих пациентов. Пациентка Тюрембаева Жулдыз Аблаевна рассказала, что казахстанцы с диагнозом “лимфедема” в своем обращении к Минздраву РК внесли свои предложения, которые могут помочь улучшить качество жизни казахстанских пациентов с лимфедемой. Среди них: пересмотр протокола лечения; подготовка лимфологов, в том числе специалистов КФПТ, в достаточном для Казахстана количестве; направление врачей на обучение, обмен опытом в ближнее и дальнее зарубежье; создание в каждом областном центре отделений лимфологии (при онкодиспансерах или многопрофильных больницах); помощь в консервативном или оперативном лечении по ОСМС; выдача компрессионного трикотажа, сшитого по индивидуальным меркам, хотя бы один раз в год бесплатно, и многое другое.

“Главная цель обращения – изменить ситуацию. При правильном комплексном подходе к решению данной проблемы можно улучшить качество жизни тысяч казахстанских пациентов с лимфедемой”, - заявила Жулдыз Тюрембаева.

Авторы письма настроены на конструктивный диалог и надеются, что к ним прислушаются те, от кого зависит решение данного вопроса. Представители Минздрава пообещали дать ответ до 20 марта.

Редакция Liter.kz также готовит запрос по этой теме в Министерство здравоохранения РК.