Еще каких-то двадцать лет назад в Казахстане дети, имеющие инвалидность, особенно тяжелую форму, не могли и мечтать ходить как все в школу и гулять по городу, не оглядываясь на пренебрежительные взгляды прохожих. Нередко они сидели затворниками по домам, чего не скажешь об их положении в наши дни. Бесспорно, ситуации даже несравнимы. Сегодня для детей с особенными потребностями создаются комфортные условия, чтобы они могли учиться, социализироваться, трудоустраиваться. Большая заслуга в этом и неправительственных организаций, которые собственным энтузиазмом ломали барьеры и создавали этот самый комфорт. Однако до сих пор остаются вопросы, которые нуждаются в решительных действиях. Эти вопросы корреспондент Liter.kz обсудила с председателем общественного фонда "Балам-ай" Асель Жасановой.

Семья Асель Жасановой практически вся задействована в работе с людьми с особыми потребностями. В 1998 году ее мама Камка Жасанова организовала в столице первое общество детей-инвалидов, поскольку не могла найти в своем городе школу для своих сыновей, имеющих проблемы со слухом.

В 1998 году не было ничего. Особенные дети сидели по домам, не имели возможности выйти. Я уже молчу о родителях, которые были вынуждены прятать своего ребенка. Не было как таковой и государственной поддержки, центров. Обучение проводили на дому, элементы социализации отсутствовали. Фактически каждый родитель оставался один на один со своей проблемой, а прибавьте к этому, что зачастую отцы уходили из семей из-за сложившихся обстоятельств, тогда мамам приходилось тащить семью одним. В то время мамы таких деток стали искать друг друга, объединяться, не было условий, но была большая потребность в поддержке и понимании, – отмечает Асель Рамазановна.

Сегодня службы поддержки, в том числе и психологической, существуют не только для особенных детей, но и их родителей. Последние могут оставлять ребенка в центре, где с ним будут заниматься реабилитологи, соцработники, педагоги, до вечера, а в это время пойти на работу, это ведь и психоэмоциональная разгрузка. Налажена служба инватакси, что значительно облегчает передвижение людей с инвалидностью. Сейчас практически каждая школа и садик являются инклюзивной средой, поскольку особенные детки имеют возможность заниматься наравне со всеми.

Читайте также: Дилетанты заполонили рынок Казахстана: почему с особенными детьми занимаются частники-недоучки

Сегодня и после школ есть колледжи, где дети с ментальными нарушениями, нарушениями опорно-двигательного аппарата могут свободно учиться. Ребята интеллектуально сохранные, нормотипичные, им выделяют квоты, и они могут обучаться бесплатно в университетах. Насколько качественна база и кадры педагогов, работающих с особенными детьми, конечно, другой вопрос. Но если сравнивать с тем, что было раньше, то сейчас, последние года четыре-пять, их хотя бы готовят. Не скажу, что они совсем подготовлены. Не все так радужно, но тем не менее шажочки делаются, – подчеркнула собеседница.  

Набившей оскомину проблемой она назвала городскую инфраструктуру. О безбарьерной среде говорят уже давно, однако до сих пор элементарные требования к обустройству пандусов некоторыми организациями исполняются для галочки. И если в крупных городах ситуация более менее терпимая, то в регионах чем дальше от центра, тем плачевнее. Передвигаться без помощи третьих лиц там практически невозможно. Что уж говорить, если даже для людей здоровых обычная прогулка может обернуться травмой из-за ухабов и колдобин.

Даже если вы сами ходите по городу, поищите глазами пандусы. Называют пандусом, а стоит колонна – угол пандуса, по которому ни подняться, ни спуститься. Это все формально. С бордюрами также. Это же не только для людей с инвалидностью, но и мамам с колясками тяжело. А у нас сделают для галочки ремонт. Бездумно все, передвигаться тяжело. Но радует, что появились низкопольные автобусы, куда легче заходить колясочникам, к примеру. Что удивило, столичная транспортная компания вышла к нам с просьбой поделиться опытом работы с этой категорией людей, чтобы облегчить им передвижение в общественном транспорте. То есть нельзя говорить только о недостатках, поскольку много чего полезного и нужного делается, – отмечает Асель Жасанова.

Не секрет, что общественные организации и фонды способствуют решению многих проблемных вопросов, до которых у госорганов на местах порой не доходят руки. Как правило, работа в НПО строится на личном энтузиазме, стремлении помочь, поскольку большинство этих людей сами сталкивались с той проблемой, которой занимаются.

НПО работают на энтузиазме, не гонятся за деньгами, а идеей. У нашей семьи два брата с нарушениями слуха, у коллеги ребенок с инвалидностью. Большинство сотрудников нашего фонда как-то с этим связаны, но есть и коллеги, которые до прихода к нам никогда не имели ничего общего с людьми с инвалидностью, но прекрасно работают, и дело, наверное, в большом сердце. Безусловно, поддержки от государства нам не хватает. Нужно воспринимать НПО не как конкурентов, а как партнеров. Мы никогда не сможем конкурировать с государством, даже  открывая самые лучшие и оснащенные центры. Госорганы очень ревностно относятся почему-то. Нас стараются проверять в усиленном режиме, ощущается какое-то недоверие к себе. Мы же говорим, напротив, давайте выступать в партнерстве. Наша задача для детишек и их родителей сделать среду комфортной и адаптировать под них. Цель-то одна, – говорит Асель Рамазановна.

Проблемой в совместной работе с государством она назвала проведение конкурсов на размещение госсоцзаказа. Заключается он всего на год, принять в нем участие может любая организация, указавшая, что занимается, в данном случае, реабилитацией и обучением детей с инвалидностью.

Наша организация работает 11 лет, мы завозим новейшее оборудование, повышаем квалификацию сотрудников, но на средства спонсоров мы не можем выплачивать заработные платы, аренду, поэтому госсоцзаказ очень важен. У нас почти 300 детей-подопечных. Мы ежегодно участвуем в конкурсе, и каждый раз рискуем остаться без финансирования, потому что допускаются все, достаточно иметь регистрацию. И не важно, что эта организация зарегистрирована вообще в другом регионе. Конкурс может выиграть по факту компания-пустышка, перебившая нашу цену. А ведь у организации должна быть база, штат специалистов, рекомендации от других госорганов, от родителей, чтобы туда не могли попасть случайные люди, а такое происходит. В этом году нам самим пришлось урезать цену на 41%, чтобы наше предложение было наиболее приемлемым и наши дети не остались без услуг, – говорит глава общественного фонда.

Отметим, что именно срок договора часто является “камнем преткновения” в деятельности фондов, так как ежегодно приходится проходить множество процедур. Общественники считают, что документ должен быть трехгодичным. К слову, они уже выходили с таким предложением, однако в связи с предстоящим запуском портала социальных услуг этот вопрос отложили.
При этом Жасанова добавила, что портал обезопасит НПО, а также позволит родителям самим выбрать организацию, тем самым обеспечив честную конкуренцию.

Если вернуться к госзаказу, то в выделяемых средствах заложены деньги только на питание детей, аренду помещения и зарплату сотрудникам. Каждое оборудование, посуда, постельное белье, кровати – все это должны обеспечивать мы сами, мы активно внедряем международные стандарты в работу, проходим обучение, повышение квалификации. Средства на все это получаем от выигранных проектов в международных организациях. Мы не существуем только за счет бюджетных средств, – отмечает спикер.

Между тем, по ее словам, сейчас важно повысить престиж социальных работников, мотивировать сотрудников соцслужб. Ведь они не могут встать в очередь на жилье, да и заработные платы не соизмеримы с тем объемом, который они выполняют изо дня в день. 

Мы стараемся, как НПО, чтобы их заработная плата была достойной, но учитывая сумму госсоцзаказа, в день выделяется 4 700 тенге на одного ребенка. Допустим, у нас всего 200 детей. Мы ежемесячно сдаем отчет о проделанной работе, госорган делает обзвон, и оказывается, что, к примеру, 20 детей не посещали центр по разным причинам. В итоге нам урезают финансирование и платят меньше в соответствии с количеством детей. Мы даже не получаем всю сумму финансирования. Хотя аренда идет, специалисты все выходят. Считаю и это неправильным, раз сумма была обговорена, она и должна быть заплачена, – сетует глава фонда. 

Если отбросить все вопросы организационного характера, пособий, льгот и прочего, есть еще одна сторона вопроса – как детей с особенными нуждами воспринимает общество. В больших городах, где система реабилитации развита отлично, вопросов к толерантному отношению не возникает. Но отдалитесь от столицы на километров 100, и картина сменится на более серую.

Общество нужно готовить. Начинать с детских садов, со школ вводить какое-то обучение, показывать, что есть разные диагнозы, но это не мешает дружить. Помню, в 2011 году местные жители выступали против нашего открытия в их доме. Боялись, что их дети будут видеть наших ребят. Сейчас мы с такой проблемой уже не сталкиваемся, – утверждает Асель Жасанова.

За пару десятков лет дети с инвалидностью действительно получили больше возможностей для самореализации. Однако даже вносимые изменения и механизмы где-то на этапе внедрения ломаются и искажаются. Спорить можно много и долго, вот только вопросы при этом остаются открытыми, в то время как дети растут и сталкиваются с еще большим ворохом проблем.