Таких, как Эмир, еще 200 детей по Казахстану: семья Шахмаровых о лечении за миллиард тенге

Самый большой сбор денег на лечение ребенка успешно завершился в Казахстане. Почти миллиард тенге собрали на лечение Эмира Шахмарова из ЗКО, страдающего в год и девять месяцев от страшного диагноза – «Спинальная мышечная атрофия» (далее - СМА). Таких детей, как Эмир, которым требуется дорогостоящее лечение, еще 200 по Казахстану. Когда власти обратят внимание на малышей, оставленных на произвол судьбы, и как получить укол за миллиард, читайте на сайте Liter.kz.

Отец Эмира, Талех Шахмаров, в беседе с корреспондентом Liter.kz рассказал, что сбор почти одного миллиарда тенге на лечение длился четыре месяца - с 5декабря 2020 года по 29 марта 2021 года.

«На момент перед закрытием сбора было собрано 718 миллионов 102 тысячи тенге. Это 74%. И нам оставалось собрать 251 миллион 897 тысяч тенге. Оставалось у нас 22 дня. У нас были запланированы мероприятия – это лотерея, гив, где мы хотели разыграть подарки. Помимо этого, мы планировали записать пару видеообращений, сделать обходы и создать петицию в поддержку детей со СМА и по вопросу обеспечения лекарственными препаратами пациентов с диагнозом СМА», - рассказал отец Эмира.

По окончании сбора родители малыша не могли поверить, что им удалось это сделать. Они испытали весь спектр эмоций, которые копились на протяжении всех четырех месяцев.

«Эмоции были огонь! Верещали, кричали, радовались, целовались, обнимались. Для нас это победа. Хоть мы понимали и понимаем, что впереди долгий путь, и до конца мы по сути еще не дошли, но мы закрыли сбор. Теперь у нас хватает средств, чтобы спасти сына. Когда мы услышали, что сбор закрыт, наверное, из-за привычки постоянно работать над этим вопросом мы не отмечали это событие. Мы дальше поехали заниматься делами. Первой задачей у нас было снять видеообращение, что сбор закрыт. Мы сообщили своим самым близким людям, родным, друзьям, чтобы порадоваться, чтобы, наконец, снять напряжение», - сказал мужчина.

Теперь малышу Эмиру предстоит перелет за границу. Здесь стоит уточнить, что семье Шахмаровых очень повезло с тем, что лечение ребенок получит в соседней стране - в России, а не в США, как планировалось ранее.

"Мы поедем не в США, а в Россию. Когда мы вели сбор на лечение Эмира, мы параллельно искали самый дешевый способ получить «Золгенсма» (препарат для лечения СМА - прим. ред.). Мы знаем, что сам препарат от производителя продается по цене два миллиона 125 тысяч долларов, но продается клиникам, юрлицам, компаниям, фондам, государствам. В России уже есть большое число детей, которые получили данный препарат. Производитель "Золгенсма" по отношению к пациентской группе России сделал фиксированную цену – 150 миллионов 350 тысяч рублей. Данная цена меньше предлагаемой производителем в США. Поэтому параллельно мы вели переговоры с Россией. Когда сбор закрылся, мы оповестили российскую сторону, и они согласились нам помочь, потому что основным моментом в переговорах были денежные средства. Нам четко дали понять - "нет денег – нет дальнейших разговоров". Поэтому сбор и закрылся. Мы набрали сумму, ориентируясь на российскую цену. Если бы мы ориентировались на цену США, мы бы сбор не закрыли. Нам еще средств не хватало бы", - пояснил отец ребенка.

Сам Эмир Шахмаров к перелету в Москву готов. Чтобы ввести препарат "Золгенсма" ребенок не должен болеть простудными заболеваниями, поэтому родители мальчика постоянно отслеживают его состояние. Ко всему прочему, Эмир прошел тест на определение титра антител к вирусу AAV-9 (аденоассоциированный вирус - вирус, инфицирующий клетки человека - прим. ред.), который оказался негативным - это позволяет ему получить препарат "Золгенсма".

"Вирус AAV-9 является основным компонентом в составе "Золгенсма", который обеспечивает эффект и от которого зависит лечение. Когда мы получили результат теста, мы были очень счастливы - тест был негативный. Это значит, что у него отсутствуют антитела к вирусу, а значит по лечению, возможно, противопоказаний нет. На данный момент у нас есть этот документ. По нему мы можем получить препарат. Он нам не навредит и будет действовать", - отметил Талех Шахмаров.

Сейчас родители Эмира готовят нужные документы. Документы также готовятся со стороны России, а именно - от Фонда "География добра", который занимается закупкой и поставкой препарата. Поддержку семье Шахмаровых окажет и Национальный центр здоровья детей в Москве. Именно в этом медучреждении и введут "укол за миллиард".

Вылететь в Москву Шахмаровы планируют в середине апреля. Они не хотят терять ни дня, даже несмотря на то, что у них есть запас времени.

После прилета, перед инъекцией "Золгенсма" врачи соберут комиссию, которая проведет дополнительный осмотр Эмира и сделает все необходимые анализы.

Собранные средства, по словам Талеха Шахмарова, должны покрыть все расходы.

"Помимо применения "Золгенсма", нам придется заплатить минимум 200 тысяч рублей за госпитализацию в России. Стационар будет длится около двух недель. После этого нам придется находиться в России как минимум месяц неподалеку от медцентра. После "Золгенсма" у Эмира будет очень сильно снижен иммунитет. Его организм будет адаптироваться к препарату. Врачи должны будут постоянно наблюдать нас. В течение месяца мы будем находиться под строгим наблюдением врачей", - заметил отец ребенка.

По истечении месяца, когда организм Эмира уже адаптируется к препарату и окрепнет, малыша ждет реабилитация.

"Когда мы вели сбор, мы вели его на сам препарат. Но мы учитывали и всегда, при работе с волонтерами, в прямых эфирах говорили, что нас ждет реабилитация, а это дополнительные расходы. Члены семьи, волонтеры и просто неравнодушные люди нам советовали обязательно заняться реабилитацией в Москве - сразу же после введения укола - и обязательно учитывать расходы уже с учетом реабилитации. К счастью, сборы покрывают данные расходы. Мы сможем после восстановления Эмира оплатить реабилитационный центр. На это уйдет месяц. Это нужно для того, чтобы специалисты объяснили и показали нам, как жить в дальнейшем", - пояснил Талех.

Помимо этого, родители Эмира займутся закупкой технических средств реабилитации. Талех Шахмаров отметил, что его сыну необходимо будет приобрести инвалидную коляску, специальную маленькую беговую дорожку, шведскую стенку, ортезы, туторы, откашливатели и другую поддерживающую жизнь ребенка технику.

"Там список большой, конечно. Надеемся, что удастся сэкономить на б/у (бывшие в употреблении - прим. ред.). К примеру, вертикализатор мы покупали за 760 тысяч тенге, хотя стоит стоит он 1,5 миллиона тенге", - заметил он.

В беседе с корреспондентом Талех Шахмаров заметил, что после лечения Эмира не сможет оставить тему детей со СМА и будет всячески поддерживать семьи, которые столкнулись с редким заболеванием.

"Семьи и дети со СМА – это мы. У нас общая цель – спасти наших детей. Мы всегда будем поддерживать семьи со СМА - это уже наша пожизненная цель, часть нашей жизни. Мы всегда будем думать, как улучшить жизнь в Казахстане. Мы уже занимаемся этим, потому что мы планируем запустить петицию в поддержку семей со СМА - с целью достучаться до Правительства о необходимости обеспечения лекарственными средствами пациентов со СМА", - заявил Талех Шахмаров.

Он и другие родители детей со СМА думают открыть соответствующий фонд.

"Думаем открыть еще фонд. Со стороны России поступали предложения о том, чтобы организоваться и действовать совместно. Вполне возможно, что мы будем заниматься судами, грубо говоря "выбиванием" препаратов для лечения детей со СМА. Самое главное - чтобы сами семьи со СМА не теряли уверенности, не падали духом, старались, были активны. В этом случае есть шанс - шанс сильный, что мы можем получить от Правительства помощь. Поэтому мы стараемся поддерживать связь с семьями со СМА, уже сейчас мы консультируем Эмилию, Айсезим, Гаухар, Рамира по ведению сборов", - рассказал Талех.

Заветная мечта семьи Шахмаровых - вылечить сына. Также они всем сердцем желают, чтобы надежды на спасения детей у каждой семьи оправдались и власти Казахстана обратили внимание на "СМАйликов" - так они называют детей со страшным диагнозом.

"У нас в Казахстане есть 200 человек, которые медленно умирают... Это не просто несчастные случаи, как аварии или пагубные привычки. Это то, что никак не зависит от самих семей. Они этого не выбирали. Эти дети, эти пациенты, не имея лечения, потихоньку умирают. 200 человек одновременно умирают. Кто-то к смерти ближе, кто-то дальше, но это не имеет значение. Значение имеет лечение. Есть препарат "Спинраза", который принимается на пожизненной основе. Да, он дорогой, но в 54 странах его уже принимают - он уже зарегистрирован. 11 тысяч пациентов уже активно получают данный препарат. Казахстану пора быть в списке тех стран. "Спинраза" дает время. Время, которое появляется у пациентов со СМА, дает надежду, что наука, которая не стоит на месте, придумает что-нибудь еще", - обратился к Правительству отец Эмира Шахмарова.

12 февраля Liter.kz опубликовал историю семьи. Именно тогда мы узнали, что есть генетическое заболевание "Спинальная мышечная атрофия", из-за которой медленно умирают дети.