Там, где есть поддержка, нет места отчаянию

В Астане прошла конференция «Исследования и разработки для аутизма», организованная Nazarbayev University, в частности, ассоциированным профессором Анарой Сандыгуловой. Современные подходы к помощи детям в спектре обсудили врачи, ученые и эксперты. Участникам представили систему APRIL – решение, которое сочетает социальных роботов, ИИ-платформу с десятью инструментами по аутизму и доказательную методику развития навыков.

– NU последовательно развивает междисциплинарные исследования и поддерживает проекты, направленные на решение актуальных социальных задач. Наука – это не только публикации, но и реальное влияние на жизнь людей, – подчеркнула вице-президент университета Асель Увалиева.

Роботы позволяют проводить сотни стандартизированных упражнений и адаптировать занятия под индивидуальные особенности ребенка. Технология уже применяется в семи реабилитационных центрах Казахстана и используется в работе более чем с 500 детьми. ИИ-платформа позволяет отслеживать динамику развития социальных и когнитивных навыков у ребенка через персональный кабинет, где родители могут проходить тренинги, тестирование и опросники.

Как рассказала руководитель лаборатории Child Robotics Lab Анара Сандыгулова, специальные роботы помогают детям быстрее устанавливать контакт и удерживать внимание.

– Девочка семи лет впервые через несколько занятий начала смотреть маме в глаза. До этого она избегала зрительного контакта. Сначала она наблюдала за роботом, у которого есть функция отслеживания взгляда, а затем перенесла этот навык в общение с матерью, – поделилась профессор.  

Исследовательская группа, включающая студентов, с 2019 года собирала и анализировала видеоданные в течение пяти лет, результаты опубликованы в международных научных журналах уровня Q1. В 2023 году команда запустила первый кабинет в Павлодаре и выиграла престижную награду на авторитетной конференции по этой теме в Швейцарии. С тех пор Казахстан находится в числе стран, где робототерапия внедряется в практику работы с детьми с аутизмом.

На конференции также была представлена цифровая платформа для развития речи, коммуникации и навыков чтения EZPECS. Разработчики подчеркнули, что технологии дополняют работу специалистов и направлены на повышение эффективности реабилитации.

Во всем мире по-прежнему наблюдается стремительный рост числа детей с расстройствами аутистического спектра. В Астане, по данным врача-невролога Зульфии Ахметжановой, в Национальном центре детской реабилитации ежегодно проходят лечение около 4 200 детей. Более 400 из них имеют диагноз аутизма. Еще примерно 400 детей поступают с другими диагнозами, за которыми может скрываться расстройство аутистического спектра.

– Наша междисциплинарная команда включает врача-координатора, психиатра, сурдолога, эрготерапевта, логопеда, дефектолога и психолога. Мы разрабатываем персонализированные программы реабилитации и обучаем родителей лучше понимать особенности ребенка через тренинги, – отметила специалист.

Отдельное внимание участники уделили изменению подхода к восприятию аутизма. Эксперты отметили, что все чаще используется концепция нейроразнообразия, согласно которой аутизм рассматривается не как заболевание, а как особенность развития, сохраняющаяся на протяжении всей жизни.

Как подчеркнул выпускник магистратуры NU, PhD Университета Макгилла Нариман Амантаев, диагностика аутизма не основывается на лабораторных анализах, а проводится через наблюдение за поведением и развитием ребенка. Он также отметил, что в научной и профессиональной среде обсуждается отход от стигматизирующей терминологии.

На конференции также выступили ведущие эксперты в области аутизма. Обсуждались вопросы ранней диагностики, роль формирования знаково-символической деятельности ребенка, стратегия взаимодействия государства, общества и бизнеса и социальная инклюзия.

Председатель попечительского совета «Bolashak Charity» Динара Гаплан подчеркивает важность реформ и изменений в области инклюзии и комплексной поддержки детей с особыми потребностями, включая детей с аутизмом и другими нарушениями развития. Она акцентирует внимание на необходимости диалога между государством, бизнесом, родителями и общественными фондами.

– С одной стороны, родителям важно повышать уровень собственной осведомленности. Прежде всего в вопросах прав своих детей. Необходима активная гражданская позиция: в случаях нарушения прав следует обращаться в уполномоченные органы, при необходимости отстаивать интересы в судебном порядке. С другой стороны, государство должно оперативно реагировать на эти запросы и ориентироваться на передовые подходы, в частности, рекомендованные Всемирной организацией здравоохранения и профильными научно-исследовательскими институтами, – говорит она.

По последним данным, которые озвучивало Правительство, в стране функционирует около полутора тысяч кабинетов поддержки инклюзии. Ситуация в сфере за последние десять лет принципиально изменилась.

– Кабинет поддержки инклюзии как модель был разработан нами в 2014-2015 годах. Сначала мы запустили пилотный проект, затем представили его Правительству. При поддержке партии «AMANAT» удалось масштабировать эту практику – сегодня кабинеты поддержки инклюзии открыты уже в 24 городах Казахстана, а также внесены соответствующие изменения в законодательство. Ранее у детей с аутизмом, синдромом Дауна и другими ментальными особенностями фактически было два пути – либо закрытые специализированные учреждения, либо надомное обучение, – отметила Динара Гаплан.

Сегодня эти дети получили возможность реализовывать свое право на образование в обычных школах и детских садах. Это стало возможным благодаря ряду законодательных изменений, подчеркивает она.

– В частности, введен институт педагога-ассистента, а также закреплена возможность обучения по индивидуальным образовательным программам. Параллельно в школах открываются кабинеты поддержки инклюзии. Сейчас мы выходим на следующий этап – работаем с колледжами, чтобы у таких детей появилась возможность получать профессиональное образование, – заключила эксперт.

В свою очередь детский психиатр Раушан Дарбаева в своем выступлении обратилась к нейробиологическим основам аутизма и объяснила, как устроен мозг ребенка с аутизмом и каким образом особенности его работы формируют клиническую картину.

– С точки зрения нейробиологии, речь идет о дисбалансе между процессами возбуждения и торможения. Если упростить, это можно сравнить с автомобилем, где педаль газа работает постоянно, а педаль тормоза недостаточно эффективна. В этой системе задействованы нейромедиаторы, прежде всего глутамат и гамма-аминомасляная кислота.

Именно такой дисбаланс лежит в основе сенсорных нарушений. Ребенок может остро реагировать на звук, свет, прикосновения, голос – и в ряде случаев это приводит к состояниям, когда его трудно успокоить, – сказала она.

Еще одной важной особенностью специалист отметила формирование нейронных связей. По ее словам, в норме по мере взросления часть из них «отсекается», что необходимо для развития мышления. У детей с аутизмом этот процесс нарушен: сохраняется избыточное количество локальных связей, тогда как более сложные, отвечающие за обобщение и контекст, формируются слабее. Отсюда происходит склонность к детализации: ребенок видит элементы, но испытывает трудности с восприятием целостной картины и выстраиванием логических цепочек.

– Ключевое значение имеют ранняя диагностика и правильно выстроенный коррекционный маршрут. Основу составляет поведенческая терапия. Важно понимать: не существует препарата, который лечит аутизм. Медикаментозная терапия применяется только при сопутствующих состояниях – таких как СДВГ, тревожность, депрессия или нарушения сна. Эффективная помощь возможна только при мультидисциплинарном подходе. С ребенком работает команда специалистов, среди которых психиатр, невролог, педагоги, логопеды, поведенческие терапевты. Именно такая совместная работа дает наилучший результат, – считает она.

Взглядом родителя на систему поддержки поделилась мама ребенка с аутизмом Нурсулу Наврузбаева, обозначив ключевые ожидания от государства и профильных организаций.

– Для родителей, пожалуй, главный вопрос – смогут ли наши дети найти свое место в жизни. Потому что школа – это все-таки замкнутая среда, и она дает академические знания, но почти не формирует практических навыков, необходимых для самостоятельной жизни и трудоустройства. В этом смысле появление проектов поддержки инклюзии дает надежду, – поделилась она.

Отдельно Нурсулу Наврузбаева рассказала о государственных реабилитационных центрах. По ее мнению, сегодня они действительно работают на высоком уровне, и по оснащению, и по квалификации специалистов, и по используемым методикам. Но их явно недостаточно.

– По собственному опыту, в Национальный центр детской реабилитации мы ждем квоту уже три года. При этом ребенку помощь нужна постоянно. Да, есть возможность посещать центры через систему социальной защиты, но в основном это частные учреждения с ограниченными ресурсами, небольшими помещениями и нехваткой специалистов. Уровень помощи там существенно ниже. Если мы хотим, чтобы к совершеннолетию дети были максимально социализированы и подготовлены к жизни, вкладываться в них нужно уже сейчас. Поэтому необходимо увеличивать количество государственных центров и расширять квоты на реабилитацию, – подчеркнула она.

Планомерное развитие инклюзивной среды требует согласованных усилий государства, науки и общества. Но прежде всего, в центре этой работы – ребенок и его право на полноценное развитие, образование и участие в жизни общества.

Мадимит ЧУЛЕМБАЕВ, Астана