Постоянные обращения в соцсетях к мировым звездам спорта, миллионерам Казахстана и просто неравнодушным гражданам от мамы 15-летнего карагандинца, страдающего мышечной дистрофией Дюшенна, услышаны Президентом страны — Касым-Жомарт Токаев поручил министру здравоохранения заняться лечением ребенка, передает Liter.kz.
Сегодня об этом сообщил в социальной сети Facebook министр здравоохранения страны Алексей Цой.
«Глава государства Касым-Жомарт Кемелевич Токаев лично обратил внимание на публикацию мамы Ансара с просьбой о помощи в СМИ. Я переговорил по телефону с Асель (мамой мальчика), обсудили возможные варианты дальнейшего лечения. Договорились, что руководитель Управления здравоохранения Карагандинской области сегодня встретится и окажет содействие по лечению Ансара. Желаем ему скорейшего выздоровления», — написал Алексей Цой.
Наш корреспондент связался с мамой Ансара Нуржанова. Женщина ведет страницу в социальных сетях, где рассказывает о тяжелой борьбе с недугом и ведет сбор средств на покупку дорогостоящего европейского лекарства. Сын Асель впервые почувствовал недомогание три года назад, когда ему было 12 лет. Он стал уставать, быстро утомляться. Во время ходьбы часто спотыкался на ровной поверхности. Большую часть времени мальчик лежал или сидел. Мама повела сына на обследование. Врачи не сразу сумели поставить диагноз. Сначала диагностировали плоскостопие, сколиоз, а потом поставили неизлечимый диагноз — мышечную дистрофию Дюшенна.
«Со мной сегодня связался руководитель облздрава Нурлыбаев, сегодня вечером мы встретимся. Я буду просить все возможные пути лечения – и лекарства буду просить, и постоянное лечение за рубежом. Почему за рубежом? Потому что в нашей стране врачи опустили руки. Мы четыре года сами, своими силами лечимся. Уже кончились деньги. Где помощь от нашей медицины? В 2016 году Ансар еще ходил, не был лежачим, и я в тот период просила главного невропатолога Казахстана Жаксыбаева написать в выписке одну фразу: «рекомендовано лечение за рубежом». Всего лишь требовалась эта фраза. И тогда нас зарубежные клиники взяли бы на лечение. Но отечественные медики твердили: нет, заболевание же неизлечимо. Да, оно неизлечимо, но прогресс можно остановить и поддерживать сына в клиниках Европы, в Америке. Они даже по книжкам ставили сыну диагноз. Открывали в интернете поисковую программу «гугл» и читали. И мне говорили: почитайте. Я им ответила, что я и сама могу почитать в интернете», — говорит Асель, мама Ансара.
По словам Асель, она просила главу облздрава о помощи в покупке дорогостоящего препарата «Аталурен» не раз. Но ее просьбы так и остались неисполненными.
«Я на связи с Нурлыбаевым нахожусь три года, но результатов нет. Он с февраля обещал мне помощь. А уже ноябрь. Я надеюсь, что после реакции Касым-Жомарта Токаева что-то изменится. Я рада, что Токаев читает соцсети и электронные средства массовой информации. Спасибо Президенту», — говорит Асель.
Мама Ансара обращалась в социальных сетях к богатым жителям Казахстана, бизнесменам, также писала со своей страницы футболисту Криштиану Роналду на английском языке. Но реакции от него не последовало.
