В Астане состоялся благотворительный забег в поддержку "детей‐бабочек"

Около 200 участников собрались в столичном Триатлон-парке в поддержку "детей-бабочек" Kobelek balalar run, передает Liter.kz.

Фото автора

В благотворительном забеге приняли участие 200 человек на дистанции пять и 10 километров. Все регистрационные взносы пойдут в благотворительный фонд Kóbelek balalar и направлены на восстановление здоровья детей и их социальную адаптацию.

Буллезный эпидермолиз – это заболевание кожи, при котором она страдает от малейших прикосновений, то есть становится хрупкая, как крыло бабочки.

О "детях-бабочках" мало кто знает. И мы через такое спортивно-массовое мероприятие хотели привлечь внимание к этой проблеме. Показать, что такое существует, это очень важно. Люди нуждаются в нашей помощи, – отметила одна из организаторов забега Алма Нурбаева.

Фото автора

На забеге присутствовали не только местные жители, но и из других городов и даже стран: США и Россия. Каждый финишировавший получил памятную медаль, а также их ждал горячий чай.

По словам заместителя руководителя фонда Kóbelek balalar Сауле Тамемовой, за годы существования фонда сформирован список из 111 детей и взрослых по стране, страдающих буллезным эпидермолизом.

Фонд начал деятельность в 2017 году. С момента создания фонда до настоящего времени сделано немало: проведены обучающие семинары и мастер-классы для дерматологов и ортопедов по генным дерматозам, организованы психологическая и юридическая помощь, мультидисциплинарная медицинская помощь. Кроме того, впервые в стране фонд организовал проведение мастер-классов технике проведения челюстно-лицевых операций и операций по разделению пальцев верхних, нижних конечностей для четырех подопечных с диагнозом буллезный эпидермолиз. Сейчас ведется работа по включению в фонд пациентов с диагнозами ихтиоз и пузырчатка, - отметила представитель фонда.

Фото автора