Волшебную пилюлю от аутизма, увы, еще не изобрели
В календаре есть дата, 2 апреля, когда наиболее широко и доступно распространяется информация об аутизме. В последние годы о существовании этого дня знают все больше и больше казахстанцев. Увы, причина в том, что в такой же прогрессии увеличивается количество детей с расстройствами аутистического спектра (РАС).
...Диагноз, который для большинства родителей звучит как приговор, молодая мама Айсулу Мажен приняла как данность. И вот уже 12 лет она занимается тем, что делится опытом воспитания ребенка-аутиста, находит различные методики для развития таких детей и внедряет их в Астане.
В “Гостиной ЛИТЕРа” мы вместе с учредителем центра Qadam Special School Айсулу Мажен и педагогом-психологом инклюзивного образования Айман Абуовой искали ответы на вопросы, которые волнуют каждого настоящего и потенциального родителя: как на ранней стадии распознать ребенка с РАС, и как развивать детей с РАС в старшем возрасте?
– Айман, расскажите, где готовят специалистов для работы с людьми с диагнозом РАС?
- В Казахстане, к сожалению, нет учебных заведений, где бы обучали специалистов узкой направленности. Задача высшего образования – дать базовое понимание. В университете многие вещи, которые на практике нужны педагогам-психологам, добавлены в программу по минимуму. И, когда работаешь, выясняется, что не хватает знаний, которые ты получил в вузе.
К нам приходят на работу специалисты, и их приходится обучать с нуля, поскольку у них практики не хватает.
Аутизм – это “молодой” диагноз. Поэтому человек, который хочет заниматься этим направлением, дальше обучается уже своим путем. Чаще всего изучается и применяется американский метод прикладного анализа поведения. Очень много работ есть у немецких специалистов, благодаря которым мы совершенствуем свои знания по психологии.
Специалистов по работе с аутистами в нашей стране не хватает еще по той простой причине, что в эту профессию надо идти по зову сердца.
– В чем сложность диагноза «аутизм»? Чем он вообще характеризуется?
– Аутизм – это психическое расстройство, которое характеризуется нарушениями в социальном взаимодействии и коммуникации – процессе общения и передачи информации другим людям. При аутизме наблюдается ограниченное, стереотипное, повторяющееся поведение.
Различают высокофункциональный, средний и низкофункциональный аутизм. Если опираться на мировую статистику, то в процентном соотношении это примерно 30:30:30 процентов. Это, наверное, один из немногих диагнозов, когда у каждого человека абсолютно индивидуальные признаки расстройства. Есть дети с высокой фотографической памятью – они запоминают определенные данные и помнят их всю жизнь. В нашем центре есть мальчик, который запоминает все даты рождения людей, помнит все важные даты сталинского периода. Но как только вы захотите с ним поговорить на другую тему, он станет делать вид, что не понимает вас.
Есть такое понятие, что аутисты сильно похожи на гениев. Такая преувеличенная романтизация аутизма неверна. Речь в данном случае идет о высокофункциональных аутистах, которые могут удивлять своими способностями. Но не следует забывать, что такой же процент аутистов – это люди, которые всю свою жизнь нуждаются в помощи. Они зависимы от посторонней помощи, им сложно коммуницировать.
Но при своевременном вмешательстве расстройство можно корректировать. Есть немало людей, которые учатся в вузах, работают с таким диагнозом. В этом плане хотелось бы, чтобы государство уделило больше внимания трудоустройству таких людей в Казахстане.
– Айсулу, скажите, как вам пришла идея открытия центра? Это ведь ответственность не только за своего ребенка, но и за других детей, которых родители с надеждой приводят к вам...
– Когда моему ребенку поставили диагноз, в Астане было всего 2 центра. Сейчас сыну 12 лет, в стране произошел бэби-бум, и вместе с этим увеличилось и количество особенных детей. Сейчас количество центров поддержки детей с РАС гораздо больше по всей стране, не только в столице. Но дело в том, что много центров для детей дошкольного возраста и мало – для тех, кто постарше. И вот я как раз сделала упор на детях старше 6 лет – то есть, та возрастная категория, когда уже выставлен диагноз и надо идти дальше. К сожалению, в школе ребенок не получает полноценной коррекционной помощи, чтобы покрыть его дефицит. Для таких детей очень важны физическая работа с телом, коррекционная работа и творческое развитие, и мы эту работу проводим в нашем центре.
– Вы говорите – с телом? Но ведь аутизм принято ассоциировать с отсутствием речи, внимания...
– 99 процентов родителей, когда приводят к нам ребенка, начинают с того, что он не говорит. Никто при этом не акцентирует внимание на том, что, к примеру, ребенок не катается на самокате, не может прыгать по прямой, боится высоты и так далее. А ведь их проблемы связаны с задержкой развития центральной нервной системы, базой которой является физическое развитие.
Первично – работа над телом. Чем старше становится ребенок, тем важнее эта работа.
В каждой стране есть своя методика. Если в США это поведенческий анализ, коррекция поведения, то в Польше акцент делают на сенсорные системы. В Турции больше внимания уделяют полноценному спорту. У них есть даже федерация, которая работает с людьми с ментальными нарушениями. И вот их метод мы взяли за основу при создании центра.
Можно уверенно говорить, что работа над физическим развитием станет одним из основных методов реабилитации и коррекции аутизма.
Мы одни из первых в Казахстане работаем в формате не только академического развития, но и спорта. Спорт во всех его активных проявлениях – скалолазание, горные и беговые лыжи, велосипед, ролики коньки – может быть доступен детям с аутизмом, и мы уже видим результаты.
В прошлом году запустили секцию большого тенниса.
Идея секции скалолазания для детей с РАС крутилась у меня в голове с 2018 года, потому что, когда человек в вертикальном положении тянется вверх – работают все группы мышц, и не каждый человек умеет поднимать свой вес. Работа всех групп мышц очень хорошо развивает прорецептивную систему детей с аутизмом, которые в своем большинстве плохо чувствуют свои глубокие мышцы. И вот в прошлом году мы впервые в Казахстане запустили секцию скалолазания для детей с РАС.
Почему мы говорим, что спорт – панацея? Потому что у аутистов есть проблема с ощущением собственного тела, и только занятия спортом помогают им физически чувствовать себя лучше. Образуется самоконтроль, благодаря спорту у ребенка развиваются усидчивость, концентрация внимания.
Наряду со спортом мы, конечно, развиваем и академические навыки – это творчество, искусство.
– Скажите, почему диагноз РАС становится все более распространенным?
– Никто не ответит на этот вопрос. Есть различные мнения: если у ребенка в утробном состоянии была гипоксия, у матери были стрессы во время беременности, генетическая предрасположенность – но ни одно из них пока не нашло точного научного обоснования...
Даже статистика по количеству сильно разнится, потому что официальная статистика начинается только с 6-7 лет. Если же опираться на мировые исследования, то каждый 54-й ребенок в мире имеет диагноз РАС. В Казахстане это больше 100 тысяч детей.
– Какие признаки проявления РАС родители могут распознать самостоятельно?
– Признаки проявляются, начиная примерно с 8 месяцев. Ребенок рождается здоровым, по шкале Апгар ставят 8-9 баллов, нет признаков отсталости. И вот между 1,5 и 3 годами происходит откат. Первое, что бросается в глаза, – ребенок не говорит. Он не реагирует, не откликается, кружится на одном месте, выстраивает в ряд игрушки. Сейчас в Израиле, например, могут в раннем возрасте определить, что ребенок в группе риска по тому, как его зрачок реагирует на те или иные раздражители.
Надо обращать внимание на то, как коммуницирует ребенок. Любой ребенок до трех лет ищет внимание взрослых. Если вы этого не видите, не надо себя тешить надеждами. Указательный жест и имитация поведения взрослых – повторение их действия – это норма. Если этого не наблюдаете в своем ребенке, пора бить тревогу. В 8 месяцев ребенок начинает показывать пальцем на все – это основной жест, просьба ребенка. Если нет этого признака – значит, ребенок развивается не как все.
Если раньше родители чаще обращались после 3 лет, то сейчас процент обращений до 3 лет увеличивается. Правильное информирование привело к тому, что родители раньше начинают бить тревогу.
– Айсулу, какие рекомендации вы можете дать родителям, которые столкнулись с этим диагнозом?
– Придется смириться с тем, что нет «волшебной пилюли», аутизм неизлечим. Но он корректируется, и тут главная задача взрослых – как можно раньше начать работу с ребенком. К сожалению, очень много иллюзий у родителей, когда дети совсем еще малыши, они успокаивают себя тем, что это просто небольшая задержка, что ребенок заговорит, станет “как все”. Я говорю об этом, потому что сама испытывала те же эмоции, чувства, страхи, ожидания...
Сейчас я анализирую свои ошибки, вспоминаю, как мы верили во все небылицы, веря и надеясь на излечение.
К сожалению, много спекуляций на этой теме, многие недобросовестные мошенники пользуются тем, что родители готовы на любые жертвы, лишь бы вылечить своего ребенка.
Поэтому советую не бояться смотреть правде в глаза. Для родителей сложно принять диагноз. Есть даже мировое исследование, в котором сделаны выводы, что для любого человека легче признать, что его ребенок смертельно болен, чем смириться с психиатрическим диагнозом.
Мы это видим каждый день, когда к нам приводят детей, и мамы говорят: у нас не аутизм, у нас просто задержка развития, задержка речи. Я на это всегда говорю: абсолютно неважно, как называется диагноз. Действуйте в интересах ребенка.
И вот проблема в том, что этот психологический барьер отнимает много времени и личной энергии. Пока ребенок маленький, есть надежда, что это пройдет. Когда же ребенку пора идти в школу, ты уже понимаешь, что между норморазвивающимся ребенком и аутичным – огромная пропасть.
Советую не терять время, не тратить энергию на переживания. Никто в мире не знает, почему это произошло именно с тобой, с твоим ребенком.
Самая распространенная ошибка – поиск новых методик без консультации со специалистами. Стимуляция головного мозга имеет свои негативные последствия, в этом плане очень много мифов, которые вводят в заблуждение многих родителей.
Самое страшное, что сейчас еще пересадки стволовых клеток делают. Родители цепляются за этот метод, не думая, какой вред наносят ребенку.
Сейчас, анализируя свой путь, я понимаю, что коррекционная педагогика и спорт гораздо эффективнее, чем все поездки. А их у нас было очень много. Опять же распространенный миф – чем дальше от Казахстана я уеду, тем эффективнее будет «лечение».
К сожалению, не каждый родитель готов слушать и слышать советы. Каждый делает по своему.
Мы в Центре видим много перестимулированных детей. Там и “лечение” ударными дозами антибиотиков, и всевозможные препараты-ноотропы, и микротоковая стимуляция... Родители говорят: я не могу сидеть сложа руки, надо же хоть что-то делать...
Надо читать научную литературу, а не чаты и форумы в ватсапе.
Адаптация и социализация тоже важны. Не надо прятать ребенка, надо выводить в общество, чтобы он мог контролировать себя в непривычном месте.
У каждого в этом диагнозе свой путь. Мы хотим, чтобы он был наименее болезненным, потому что он – на всю жизнь...
– Спасибо за беседу. Пусть все дети будут здоровыми!
Миргуль Джилкишинова, Астана
