Вытянул счастливый билет: как астанчанин 11 лет живет с чужим сердцем

Никто не застрахован от потери здоровья. Некоторые заболевания могут привести к тому, что орган перестает функционировать и возникает необходимость его пересадки. Трансплантация органов может оказаться необходимой в любом возрасте. Как например, Жанибеку Успанову – первому человеку в Казахстане, который прошел через пересадку сердца. Мужчина рассказал журналисту Liter.kz, как простая ангина привела его к операционному столу и за что он борется сейчас.

Фото: из личного архива Жанибека Успанова

Жанибек Успанов родом из Костанайской области. Восьмой и самый младший ребенок в семье. С 13 лет, как и многие мальчишки в селе, работал на поле.

Сенокос, уборка урожая – до сих пор помню запах свежескошенного сена и горы пшеницы на токах. Многие считают, что человек в деревне дышит свежим воздухом, в еде никаких нитратов, поэтому всегда здоров. Но это не так. Во время службы в армии я заболел. Сначала это была обычная ангина, потом артрит, полиартрит, ревматоидный артрит и в конце концов отразилось на сердечной мышце, – вспоминает Жанибек Успанов.

По-другому это можно назвать "бычье сердце", когда начинает увеличиваться объем сердца, начинают отмирать клетки, повышаются частоты и сокращения.

Ангина – обычное явление. Но любая, даже маленькая болезнь не предсказуема. Никто из тех, кто прошел через пересадку органов, те, кто ждет своего донора, не думал о том, что их может ждать такое, – дополнил он.  

В 2008 году Жанибек попал в реанимацию. С тех пор каждые полгода приезжал в город Астану, лечился и старался всячески продлить свою жизнь.

На одном из осмотров врачи выявили, что проблема с сердцем прогрессирует: излечить невозможно, но приостановить пытались. Чтобы как-то сохранить свою жизнь, я делал все, что было в моих силах. Два раза госпитализировали, вшивали кардиостимулятор, – рассказывает Жанибек.

В 2012 году во время очередного приема ему предложили трансплантацию.

Мне сказали, что все зависящее от врачей сделано, улучшении нет. Предложили обратиться в Национальный научный кардиохирургический центр по вопросу имплантации искусственного левого желудочек сердца. Меня там осмотрели и предложили госпитализироваться, – дополнил он.

Донором для Жанибека стала 46-летняя женщина, которой констатировали смерть мозга. Ее дети дали согласие на изъятие органа для трансплантации.

У меня бесконечно брали анализы, все время осматривали медработники. 8 августа 2012 года стал судьбоносным днем в моей жизни. Я остался жив. Из всей истории я понял, что не стоит советоваться с кем-либо по поводу операции, а принимать решение самому. Потому что при неблагоприятном сценарии человек может винить себя всю жизнь, – считает Жанибек.

За день до операции он не волновался, была уверенность в положительном исходе.

Операция шла часов шесть. Я помню лишь то, что там было очень холодно. Сделали мне несколько уколов, надели маску, сказали считать до десяти, и уснул… Что в память врезалось – это то, как стучало сердце. Очень сильно, думал, оно сейчас выпрыгнет… Здоровое сердце так и бьется, а я отвык от такого, – признался он.

Жанибек не побоялся и посмотрел записанное видео своей операции.

Я увидел весь процесс. Очень сильно волновался: от момента, когда его устанавливали, до того, как оно застучало. Прям переживал – "заведется" сердце или нет, как будто это не я там, а актер кино, – вспоминает наш герой.

После продолжительной реабилитации мужчина решил, что нужно что-то менять в своей жизни. Как он отметил, началась переоценка ценностей.

После операции много думал: почему именно я стал первым, за какие заслуги Всевышний меня оставил жить, как и кого должен благодарить... Много разных мыслей приходило в голову, которые не давали покоя, – рассказывает мужчина.

Как первопроходец по трансплантации, Жанибек решил получить высшее образование по психологии и поддержать людей, которые так же, как и он когда-то, – хотят жить, но бояться остаться лежать на операционном столе.

Я проработал шесть лет в кардиоцентре, где мне делали операцию. Я психологически подготавливал людей к процедуре. Тогда еще бум такой был, люди воспряли духом, когда узнали, что в Казахстане делают такие операции. В их глазах жила надежда. Даже просто, посмотрев на меня, они ободрялись, что я сижу перед ними – живой и здоровый, – сказал он.

Фото: из личного архива Жанибека Успанова

Подарок в виде второй жизни

Что делать, чтобы не вернуться на больничную койку? Это был один из вопросов, который крутился в голове у Жанибека Успанова.

Человек всегда хочет себя обезопасить. И я начал искать в интернете ответы на вопросы: что нужно делать, как теперь жить? Так я нарвался на мероприятие: "Спорт после трансплантации", которое проходило в Хельсинки. Недолго думая, отправился туда. Там рассказывали о пяти-шестилетних результатах исследований мировых европейских клиник: как спорт повлиял на людей после трансплантации, – сказал он.

Люди, перенесшие пересадку органов, на протяжении всей жизни пьют сильнодействующие препараты. Чтобы как-то минимизировать побочный эффект на организм, необходимо выводить их физическими нагрузками.

Тогда я решил, что это нужно и моим соотечественникам. Так, в 2015 году пришла идея создать объединение трансплантированных больных "Өмір тынысы". Мы проводили множество информационных мероприятий, привлекая внимание к развитию трансплантации. Позже стал думать и о спортивных активностях, чтобы помогать людям уже адресно, – говорит первопроходец.

В 2017 году в Актау прошли первые спортивные соревнования для людей с пересаженными органами и диализных пациентов. Мероприятие посетило около 30-35 человек из разных уголков Казахстана и России. Это стало не просто спортивной площадкой, а местом общения и новых знакомств, отметил собеседник.

Мы играем в настольный теннис, волейбол, дартс, боулинг, плаванием занимаемся. В рамках наших республиканских соревнований выявляем сильнейших и потом с ними выезжаем за рубеж. За все время мы посетили Испанию, Италию, Швейцарию, Англию. Наши спортсмены довольно неплохо там выступают, – утверждает Жанибек Успанов.

Стоит отметить, в 2017 году общественное объединение трансплантированных больных "Өмір тынысы" стало членом Всемирной федерации спорта после трансплантации (World Transplant Games Federation). В июле 2017 года с XXI Всемирных спортивных трансплантационных игр в Испании, участники вернулись с золотой медалью по боулингу. А в 2022 году в Оксфорде (Великобритания) на Европейском чемпионате они завоевали одну золотую, шесть серебряных и пять бронзовых медалей.

Спонсоров у нас нет. Просить не хочется. Они могут сказать: "Вы и так получили подарок в виде второй жизни". Есть люди, которым хуже, чем нам, и они действительно нуждаются в помощи. В прошлом году финансовую поддержку нам оказывал Фонд развития индустрии туризма и спорта Sportqory. Сейчас у нас много кто желает поехать и прославить нашу страну. К сожалению, не все местные исполнительные органы могут нас командировать. Например, Мангистауская и Туркестанская области могут нас командировать, а другие говорят, что у них нет законных оснований, – рассказал Жанибек.

Сейчас астанчанин борется за то, чтобы в Казахстане появилась Федерация спортивных трансплантационных игр.

В Министерстве культуры и спорта есть определенные процедуры, которые мы не можем пройти. К примеру, нужно признание Олимпийского комитета или паралимпийского. А мы ни к тем, ни к другим не относимся. У нас, скажем так, "болячка" внутренняя, на вид выглядим как все здоровые люди. Поэтому как паралимпийцы мы не пройдем – у них свой классификатор, а у олимпийцев тяжелый вид спорта, не для нас, – пояснил собеседник.

Жанибек в прошлом году состоял в рабочей группе по внесению изменении и дополнений в закон о спорте. Мужчина от имени объединения предлагал внести данный вид спорта по аналогии как сурдлимпийский, но этого так и не произошло.

Фото: из личного архива Жанибека Успанова

Пропаганда донорства очень важна для развития трансплантологии. Об этом говорить должны не только медработники, но и сами пациенты. В Казахстане не развито донорство, люди не хотят, чтобы у их родственников брали органы. Ждать из зарубежа? Там своих людей хватает, которые также стоят в очереди. Единственный выход сейчас Беларусь, куда выстроилась уже огромная очередь наших сограждан, – сообщил первый казахстанец с пересаженным сердцем.

При этом в Казахстане детская трансплантация запрещена. Хотя число нуждающихся не меньше взрослых.

Если взрослым еще как-то можно помочь, то с детьми ситуация обстоит по-другому. К примеру, в 2015 году десятилетней казахстанке Дильназ Исан врачи поставили диагноз “кардиомиопатия”, и ей срочно нужна была операция. Родители повезли ее в больницу Ченнаи, где несколько месяцев она ждала донора. Теперь у нее сердце от индийского мальчика, – поделился историей астанчанин.

Фото: из личного архива Жанибека Успанова

По информации Министерства здравоохранения, с 2012 года по настоящее время в Казахстане выполнено 2 350 трансплантаций, из них пересадок сердца – 88. Доля трансплантаций от прижизненных (родственных) доноров составляет 85,2%, от посмертных – 14,8%. У многих пациентов счет идет ни на дни, а на часы. В листе ожидания на сегодняшний день – 3 965 человек.