Я слишком молода, чтобы умереть – откровения смертельно больных пациентов

Больные с неработающими почками рассказали, почему для них спасение - трупное донорство, передает Liter.kz.

Ольге Попировник 31 год. До 28 лет она жила, как все. Училась в СКГУ, после окончания уехала в родное село, где работала в школе психологом.  Потом вышла замуж и переехала в Петропавловск.

«У меня был хронический пиелонефрит. Когда на ногах перенесла грипп, инфекция ударила по самому слабому месту, по почкам, - так сказала мой лечащий врач. В феврале 2017 года меня привезли в областную больницу в реанимацию и ввели в состояние медикаментозного сна, потому что отказали почки и начался отек мозга.  23 февраля я отключилась и только в конце месяца пришла в себя. Сразу диагноз не стали говорить, а потом, когда узнала, я сказала маме: «Лучше бы умерла, чем так жить», - рассказала свою историю Ольга.

Заведующая Центром гемодиализа Зайра Кауышева говорит, что такие больные вообще не мочатся. Только у немногих из них почки способны хотя бы жидкость из организма выводить. У большинства этот естественный процесс выведения и очистки проводится только с помощью аппарата искусственной почки.  Без гемодиализа эти люди просто умрут. Так уже без малого три года живет Ольга.

«Моя жизнь перевернулась с ног на голову. Мы с мужем в 2017 году делали российское гражданство, хотели переезжать. Но какой тут переезд! Муж вначале поддерживал, хотел даже почку свою отдать мне. Мы ездили в Астану, сдавали кровь на HLA-типирование, чтобы узнать про совместимость. Трасплантолог сказал, что подходит на 30% и что пересадки с такими показателями делаются», - поделилась Ольга.

Но до пересадки дело не дошло. Муж нашел другую женщину и ушел к ней, оставив больную жену. Тогда свою почку предложила мама девушки, и совместимость оказалась достаточной. Но в силу возраста донора трансплантолог не рекомендовал такую операцию. И мать искалечишь, и дочку не спасешь. То же самое произошло и с отцом. Из 59-летнего заядлого курильщика донор оказался так себе, а когда ему сделали операцию на сердце и поставили стент, то вопрос о донорстве отпал сам собой.

«Младшая сестра хотела помочь, ей 26 лет, а потом передумала, испугалась.  У нее ребенку 2 года, возможно, из-за этого. Я сначала обиделась, она же пообещала, надежду дала, потом решила: да ладно, если не получается», -  Ольга не проронила и слезинки, рассказывая о своих горестях.

Она признается, что после первого взрыва отчаяния взяла себя в руки и пытается найти выход из создавшегося положения. Ведь диализ - это не решение проблемы. Он только продлевает жизнь, а про качество этой жизни и говорить нечего. Ольге как оптимальный вариант показана пересадка почки. Но раз подходящих родственных доноров не нашлось, возможно только трупное донорство. Таких страждущих, помимо 31-летней североказахстанки, в стране четыре тысячи человек!

 «У меня подруга в России есть, она выложила на один сайт мою историю (у нас это запрещено), так мне доноры стали звонить из Армении, Таджикистана, Кыргызстана и России. Предлагали продать почку. Но заведующая отделением гемодиализа и другие врачи говорят, что у нас покупать и продавать органы нельзя. Хотя мне все родственники деньгами помогли, мы собрали определенную сумму на почку, они лежат на счету», - поделилась Ольга.

Самая большая мечта девушки, помимо донорского органа, как следует напиться воды. Она по жизни была водохлебкой.  Но много жидкости больным с отказавшими почками нельзя, только граммов 700 – максимум 1 литр в сутки. Потому что на аппарате искусственной почки больных «чистят» три раза в неделю. Нарушишь питьевой режим – прибавишь килограммов 5-6 за сутки, никакое сердце не выдержит. У Ольги по графику «чистка» - понедельник, среда, пятница.

Длится процедура четыре часа, после нее многим становится плохо.

«После гемодиализа меня, как будто кирпичом по голове ударили», - говорит Оля.

Это не удивительно. Когда не работают почки, в организме нарушаются все обменные процессы, а во время чистки еще и вымываются все витамины.

Впрочем, когда Оля идет на гемодиализ не через день, а через два дня – субботу и воскресенье, ей еще хуже. Она вообще не любит выходных, хотя именно в эти дни встречается с родными, ездит в деревню.

Все ее дни, по признанию девушки, похожи один на другой, как «день сурка»: гемодиализ, отдых, снова гемодиализ. Но она еще слишком молода, чтобы умереть, а потому радуется маленьким доступным радостям – хорошей погоде, любимой, не запрещенной диетологом еде. Силы дает надежда, что однажды для нее найдется почка и жизнь изменится.

Другой пациентке Центра гемодиализа Северо-Казахстанской областной больницы Ирине Линник – 38 лет. Она привязана к аппарату искусственной почки четыре года. Поддерживают женщину муж и дочка-подросток.  Она, как и Ольга Попировник, стоит в листе ожидания на пересадку почки. Говорит, что муж и племянник предлагали ей отдать свои органы. Племянника она пожалела, всего 23 года парню, и у мужа отказалась принять такой дар. Почка может и не прижиться, и будут тогда два инвалида в семье. Женщина очень боится операции, но это шанс на нормальную человеческую жизнь.

К слову, пересадка почки показана не всем пациентам Центра гемодиализа, а некоторые и сами не хотят рисковать, как 32-летний Сергей Заварзин. Он семь лет живет на гемодиализе, а на пересадку все равно не согласен.

«Я сейчас на своих ногах хожу, а если под нож лягу, неизвестно, что будет, приживется или нет», - сомневается Сергей.

У всех гемодиализных больных 1 группа инвалидности. Пособие в 59 тысяч тенге многие тратят на лекарства. По закону они выдаются им бесплатно, на деле, как обычно, случаются задержки с выдачей, либо вместо препарата, который помогает, предлагают дженерик, который не очень эффективен.

«Физиотенс три тысячи тенге, на неделю хватает. Кардилопин – 3,5 тысячи. Еще короним, бисопролол, тоже дорогие препараты», - перечисляет Сергей Заварзин самое необходимое, на что он часто тратит свою маленькую пенсию.

По словам заведующей диализным центром областной больницы Зайры Кауышевой, в СКО сейчас 170 человек живут на гемодиализе, один на перитониальном диализе. В листе ожидания на трансплантацию почки 97 североказахстанцев, в том числе двое детей.  Они не нашли родственных доноров и у них одна надежда на трупное донорство.

P.S. Все собеседники Liter.kz согласились показать свои лица и назвать имена, потому что считают, что тему трупного донорства нужно открыто обсуждать.