Autism Talks 2026: о чем на самом деле говорят родители

В Астане состоялась четвертая ежегодная встреча родителей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) – Autism Talks 2026, приуроченная ко Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма., передает Liter.kz.

Более 500 участников – родители, специалисты и эксперты – собрались в одном пространстве, чтобы говорить честно о том, о чем обычно молчат. Организатором выступил общественный фонд Bolashak Charity. Встреча проводится уже в четвертый раз при поддержке партии AMANAT в рамках программы “Кедергісіз келешек”.

2 апреля во всем мире отмечается День информирования об аутизме, учрежденный Генеральной ассамблеей ООН. По данным Всемирной организации здравоохранения, аутизм встречается примерно у одного из 100 детей, а общее число людей с РАС в мире превышает 75 миллионов.

По данным Центра психического здоровья Астаны, на 1 апреля 2026 года в Казахстане под динамическим наблюдением с диагнозом РАС находятся 18 153 человека, из них 17 713 – несовершеннолетние (97,5%). В столице зарегистрировано 4368 человек с РАС, из них 4232 – дети (96,8%).

Autism Talks – это открытая площадка, где родители делятся практическим опытом: от принятия диагноза до поиска эффективных решений и выстраивания жизни семьи. Формат встречи основан на личных историях, практических кейсах и открытом диалоге.

В этом году на участие в качестве спикеров было подано около 100 заявок, включая международные. В итоговую программу вошли 10 спикеров из Астаны, Караганды, Талдыкоргана и Уральска.

Темы выступлений охватили ключевые вопросы, с которыми сталкиваются семьи: принятие диагноза и эмоциональное состояние родителей, развитие и самостоятельность подростков, адаптивный спорт, а также работа с поведением в школе и дома.

В первой части мероприятия в формате TED Talk выступили родители и практики: участница проекта фонда по ментальному здоровью, мама особенного ребенка Айгуль Киналиева; учредитель фонда “Жанасу-Прикосновение”, сооснователь центра «Вместе» и мама подростка с РАС Динара Идрисова; основатели фонда и центра ABAQUS-DARYN, родители подростка с РАС Дархан и Шынар Ажмолдаевы; супервизор и куратор поведенческих программ фонда, руководитель коррекционного центра Мадина Татубаева; соучредитель фонда Batyl Jureq, руководитель проекта по адаптивному спорту для детей с ментальными нарушениями, мама ребенка с ДЦП Гауһар Акижанова.

Председатель попечительского совета ОФ Bolashak Charity Динара Гаплан отметила:

“Апрель для нас – особый месяц. Мы начинаем его с Autism Talks — открытой площадки для диалога родителей и специалистов, а завершаем благотворительным забегом Run for Autism, который ежегодно объединяет тысячи участников в Казахстане и за его пределами. За четыре года проведения Autism Talks мы охватили порядка 1000 родителей и специалистов как в Астане, так и в Алматы. Более 10 лет фонд системно развивает инклюзивное образование – от открытия кабинетов поддержки инклюзии до подготовки специалистов и работы на уровне законодательства. Сегодня по модели фонда по всей стране функционируют более 1500 кабинетов поддержки инклюзии, а наши проекты охватили тысячи семей”.

Этой весной также были представлены методические рекомендации по применению прикладного анализа поведения в организациях образования. Пособие обобщает многолетний опыт фонда и будет полезно как специалистам, так и родителям в повседневной работе с детьми с особыми образовательными потребностями. Оно доступно в открытом доступе на сайте Bolashak Charity.

Айгуль Шакибаева, юрист, правозащитник, руководитель службы “Права особенного ребенка”:

“По мере взросления человека с аутизмом должна выстраиваться понятная и непрерывная система поддержки – как для самого человека, так и для его семьи. Сегодня проблема заключается не столько в отсутствии услуг, сколько в их разрозненности и отсутствии единой логики жизненного маршрута. Люди с РАС находятся в разных правовых и социальных статусах – с инвалидностью и без, с разным уровнем способностей и потребностей. Это требует гибкой, но системной модели сопровождения. Пока такого маршрута нет, семьи вынуждены самостоятельно выстраивать систему поддержки, фактически заменяя собой государственные механизмы. В своей практике я часто сталкиваюсь с вопросами, на которые нет четких ответов в правовом поле. Например, какие услуги гарантированы ребенку с инвалидностью и без нее, какие возможности есть для трудоустройства, если инвалидность не оформлена, но поддержка необходима. Аналогичные сложности возникают в сфере медицинской реабилитации и получения образовательных и социальных услуг. Решение этих вопросов – это шаг к созданию понятной и доступной системы поддержки”. 

Айгуль Киналиева, мама особенного ребенка, участница проекта ОФ Bolashak Charity по ментальному здоровью:

“Принятие диагноза начинается с принятия себя как родителя особенного ребенка. Долгое время я не принимала не ребенка – я не принимала себя в этой роли. Работа в психотерапевтической группе фонда стала для меня переломным моментом. Я осознала, насколько трудно принять себя как “особенного родителя”, и только после этого смогла постепенно прийти к принятию и внутреннему спокойствию. Этот опыт оказался важен не только для меня – я увидела, как через такие же переживания проходят другие родители. Это глубокие, часто невидимые для окружающих процессы, которые сильно влияют на состояние семьи. После этого этапа мне стало значительно легче: я как будто вернула себя себе – ту, какой была раньше, до рождения ребенка. И для меня Autism Talks – это особое пространство, где можно открыто говорить об этом и делиться своим опытом с другими родителями”.

Во второй части мероприятия выступили специалисты, которые ответили на вопросы родителей и разобрали практические кейсы. Среди них: детский психиатр Национального центра детской реабилитации, главный внештатный детский психиатр Министерства труда и социальной защиты РК Раушан Дарбаева; руководитель психолого-медико-педагогической консультации (ПМПК) г. Астаны Роза Урстембаева; юрист и правозащитник, руководитель службы “Права особенного ребенка” Айгуль Шакибаева; консультант по аддикции и терапевт в интегративной травматерапии Лариса Стоцкая; куратор поведенческих программ ОФ Bolashak Charity, мама подростка с РАС Екатерина Таженова.

В рамках мероприятия также прошли ярмарка изделий, созданных подростками с особенностями развития, розыгрыш призов от партнеров и интерактивная программа для участников.

Autism Talks впервые состоялся в 2022 году и за это время стал ежегодной площадкой, объединяющей родителей и специалистов по всей стране.

В 2026 году мероприятие прошло при поддержке авиакомпании FlyArystan, компаний “Полезный хлеб” от Gastronomy Lab, отеля Hampton by Hilton Astana, питьевой воды Garden (Galanz Bottlers), школы плавания WOW SWIM, коррекционно-развивающих центров “Ньютон”, Neuron, “Балам”, магазина премиальной уходовой косметики Skin Paradise, производителя витаминов Dandelion, чайханы NAVAT и медиахолдинга AMANAT MEDIA GROUP.

Ежегодно в апреле во всем мире проходят информационные кампании, посвященные аутизму. В 2026 году ОФ Bolashak Charity также реализует ряд мероприятий, направленных на повышение осведомленности: акцию «Зажги синим», благотворительный забег Run for Autism, спортивно-развлекательную эстафету “Веселые старты” для детей с особенностями развития, а также информационные материалы в социальных сетях.

Отметим, что 2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Этот день был установлен резолюцией Генеральной ассамблеи ООН в декабре 2007 года, где была выражена обеспокоенность высокой численностью детей, страдающих аутизмом.

Общественный фонд Bolashak Charity с 2015 года реализует программы по поддержке талантливой молодежи, развитию инклюзивного образования для детей с аутизмом и другими ментальными нарушениями. Фондом открыто и оснащено более 90 специализированных реабилитационных учреждений и кабинетов по всему Казахстану, в том числе 80 кабинетов поддержки инклюзии в 24 городах Казахстана. Проектом охвачено свыше 2000 детей с особыми образовательными потребностями, в том числе более 1000 детей выведены из надомного обучения.

Создано более 600 новых специализированных рабочих мест в сфере инклюзивного образования. 5000 специалистов и родителей прошли обучение по инклюзивному образованию и прикладному анализу поведения. Свыше 2,5 тысяч детей из детских домов приняли участие в творческих программах фонда.

Кабинеты поддержки инклюзии фонда включены в сеть экспериментальных площадок по развитию инклюзивного образования в Республике Казахстан. По всей стране открыты 1500 кабинетов поддержки инклюзии по образцу модели кабинетов поддержки инклюзии фонда.

Внесено более 120 качественных рекомендаций и поправок в законодательные акты в части развития инклюзивного образования. Фонд является участником рабочих групп по вопросам развития инклюзии при Сенате Парламента РК, партии AMANAT и министерствах.