"Я понял, что стал изгоем": как туберкулез меняет жизнь казахстанцев

Туберкулез считается одним из самых коварных и беспощадных заболеваний в мире. Жизнь и взгляды людей до и после недуга меняются кардинально. Проблема в том, что бороться пациентам приходится длительно и не только с физическими болями. Душевные страдания причиняет и жесткая дискриминация со стороны общества. О том, чего стоит казахстанцам эта борьба, читайте в материале Liter.kz.  

В борьбе с палочкой Коха в Казахстане отмечалась положительная динамика. Но в последние годы в эпидситуацию вмешалась пандемия коронавируса. В 2020 году из-за ковида в Казахстане были приостановлены мероприятия по выявлению других заболеваний, в том числе и туберкулеза.

В 2020 году по городу Нур-Султан произошло снижение заболеваемости туберкулёзом на 23,6%.  В предыдущие годы отмечалось планомерное снижение на 8-10%. Точно такая же ситуация была во всем мире. ВОЗ озвучило, что необходимо усилить мероприятия, направленные на выявление туберкулёза. В 2021 году в связи с активизацией мероприятий по выявлению туберкулёза увеличилось количество зарегистрированных случаев, что, конечно же, отразилось на росте заболеваемости на 11,2%,  - рассказывает директор центра фтизиопульмонологии  г.Нур-Султан Анна Цепке.

Но главной проблемой в борьбе с туберкулезом остается стигма. С дискриминацией в обществе сталкивается практически каждый заболевший. Корреспондент Liter.kz поговорила с бывшими пациентами противотуберкулезных диспансеров и выяснила, с какими проблемами они столкнулись.

Из-за дискриминации люди боятся говорить о болезни открыто, поэтому и имена не афишируют. Мама Алибека скончалась от туберкулеза, позже эта же болезнь стала причиной смерти и его отца, который пренебрегал лечением. Парень остался круглой сиротой, будучи десятиклассником. Не успел он прийти в себя после потери родных, как столкнулся с другой бедой: у него тоже обнаружили палочку Коха. И хотя форма заболевания была не заразной, в школе от подростка отвернулись все одноклассники и друзья.

Я пришел в школу после похорон мамы. Вошел в класс. Одноклассники были в курсе дел. Они все вышли из помещения, оставив меня одного. Тогда я понял, что я изгой. Было очень больно. Я сразу встал  и убежал от всех людей подальше, - вспоминает Алибек.

После этого удара он долго восстанавливался. В трудную минуту поддержала сестра. Она смогла найти слова и окружить мальчика заботой и теплом. Под ее контролем Алибек вылечился. Выйдя из больницы пошел учиться в колледж. Сегодня у него есть семья, коллеги, друзья. Парень как никто другой знает, как важно быть сострадательным и отзывчивым.

Насколько важна для больного поддержка близкого, не понаслышке знает директор общественного фонда по поддержке лиц, затронутых туберкулезом "Санат алеми" Мурат Медетов. Он один из немногих, кто открыто говорит о своем диагнозе, который повернул его жизнь на 180 градусов.

Когда у него впервые выявили палочку Коха, ему было 30 лет. Тогда он работал госслужащим в Кызылорде. Страх перед общественным мнением взял свое, поэтому сначала он пытался скрыть диагноз.  

Было тяжело. Я слышал о туберкулезе и сам боялся таких людей. И когда мне поставили диагноз, появился страх того, что скажут друзья, родственники, коллеги. Не секрет, что у всех есть кредиты. А это заболевание лечится долго. Я работал в госструктуре, поэтому переживал, скрыть было невозможно. Отношение многих ко мне изменилось. Мне пришлось уйти с работы. Полтора месяца я не мог принять диагноз и впал в депрессию, - вспоминает Мурат.

Желание быстрее вернуться в обычную жизнь, выйти на работу, ухудшило процесс лечения. Пациент прерывал его, не относился к нему серьезно, а заболевание прогрессировало. Мурат признает, что это было главной ошибкой, поскольку он мог принимать препараты нерегулярно, лекарства вызывали у него тошноту и ломоту в костях, ему казалось, что самочувствие улучшалось, если он их не употреблял.   

В итоге он снова оказался на больничной койке, но уже с четвертой стадией заболевания. Инфекция стала устойчивой к препаратам, появилась угроза жизни.

Только тогда я понял, что общественное мнение не так важно, как жизнь. Рядом остался только один человек, который шел со мной нога в ногу, – врач. Я сконцентрировался на лечении, наконец-то наступил переломный момент. На это потребовалось несколько лет, - рассказывает общественник.

Выйдя из клиники, Мурат оставил госслужбу и перебрался из Алматы в Нур-Султан, где возглавил общественное объединение по поддержке лиц, заболевших туберкулезом «Санат алеми».

Мы работаем с Всемирным глобальным фондом по проекту усиления контроля над туберкулезом. У нас две задачи: активное выявление туберкулеза среди уязвимых слоев населения,  с которыми мы проводим разъяснительную работу о важности обследования и сопровождаем их в клинику; повышение у пациентов приверженности к лечению. Мы проводим с ними психологическую работу, чтобы они не бросили лечение, оказываем юридическую помощь, консультируем, помогаем в решении проблем, - объяснил Медетов.

Самое сложное, когда из-за диагноза от больного отворачиваются близкие родственники. Из-за стресса пациенты часто спиваются и пополняют армию бездомных. Отказываясь от лечения, они тихо угасают. Именно таких несчастных часто разыскивают общественники.

К нам звонят медики с просьбой найти "потеряшек" – людей, которые бросили лечиться и пропали из поля зрения медиков. Недавно нашли одного из таких пациентов – жителя столицы. Через правоохранительные органы удалось выяснить, что он жив. В социальной сети обнаружили его аккаунт, начали писать друзьям. И это дало свои плоды. Откликнулся один человек, который сообщил, что видел его на территории вокзала. Как выяснилось, в этом районе проживают брат и сестра больного. И они знают о том, что их брат оказался на улице, но не один из них его не приютил. А нам эти родственники ранее сообщили, что не знают о его местонахождении. Это заставляет задуматься о том, куда же девались сострадание и милосердие, - удивляется Мурат.

Пациента искали с помощью участковых инспекторов среди группы выпивающих, нашли его в очень в плохом состоянии исхудавшим, голодным и слабым, к тому же положение усугубляла появившаяся пневмония. Когда узнал, зачем его искали, он очень удивился и обрадовался, ведь от него все отвернулись. Мужчину отвезли в Центр адаптации, а оттуда уже в больницу. Сейчас он получает лечение в стационаре, набрал вес, полон сил и энергии.

Такие примеры не единичны. Большинство людей, заболевших туберкулезом, становятся жертвами человеческого равнодушия. По словам Анны Цепке, дело не столько в характере людей, сколько в низком уровне информированности.

До сих пор бытует мнение, что туберкулез – это заболевание наследственное, которое передается из поколения в поколение. По этой причине считается, что не хорошо связывать свою жизнь с человеком, в семье которого был туберкулез. Это глупо. Болезнь не переходит по наследству. Им можно заразиться, если рядом есть больной. Во-вторых, это заболевание не такое заразное, как ОРВИ или коронавирус. Просто проехав в транспорте с больным туберкулезом, заразиться невозможно. Для этого нужен очень длительный контакт, - объясняет врач.

Утверждение о том, что туберкулезом болеют социально-неблагополучные слои населения, она тоже опровергла, поскольку все зависит не от статуса и уровня жизни, а от состояния иммунитета.

На иммунитет влияет образ жизни: это курение, алкоголь, прием наркотиков, некачественное питание, стрессы, бытовая неустроенность, отсутствие правильного режима труда и отдыха, наличие сопутствующих заболеваний, - отмечает специалист.

Если уж заболевание обнаружено, впадать в депрессию и панику не нужно. Туберкулез излечим. Иногда на это требуется 10-14 дней, а порой – несколько лет. В этом вопросе все зависит от своевременности выявления, правильно подобранного лечения и его регулярности.

Если его прерывать, то  вырабатывается устойчивость к тем препаратам, которые были назначены изначально. Чтобы ускорить процесс выздоровления, необходимо дисциплинированно принимать препараты. После исцеления человек перестает выделять бактерии и становится не опасным, утверждает фтизиатр.

Главная проблема и больных туберкулезом, и людей здоровых - отсутствие информации и психологическая неподготовленность. Люди не понимают, как правильно реагировать, поскольку зачастую им не хватает знаний. Столь халатное и бездушное отношение травмируют и наносят непоправимый вред не только пациенту, но и всему ближайшему окружению. Боясь осуждения и одиночества, люди скрывают болезнь, умалчивают и о числе контактных лиц, которые остаются в зоне риска. Но самое страшное - внутренняя стигма больного, когда он сам не верит в то, что заболел туберкулезом, и не хочет лечиться, теряя драгоценное время, что может стоить ему жизни.