Растущее число детей, страдающих аутизмом, стало благоприятной почвой для развития рынка медицинских и реабилитационных услуг в этой области в Казахстане. Оно и понятно, в государственных клиниках очереди расписаны на месяцы вперед, а ждать у маленьких пациентов времени нет. Вот и несут родители свои, порой последние, деньги в частные центры, где им обещают впечатляющие результаты, вплоть до исцеления. Корреспондент Liter.kz узнавала, во сколько обходится лечение детей с РАС казахстанцам.  

Официально в Казахстане диагноз “аутизм” ставится после пяти лет, утверждает международный поведенческий аналитик (ВСВА), супервизор Айнур Нурова. Объясняется это тем, что до этого возраста дети меняются, заболевание может не подтвердиться. Однако, если родители заподозрили у ребенка хоть какие-то странности в поведении, есть смысл обратиться к врачам.

Самое важное – обратиться к хорошему врачу, пройти ПМПК – психолого-медико-педагогическую комиссию. Она есть во всех городах Казахстана. Группа специалистов проверяет ребенка, дает рекомендации по лечению или прохождению реабилитации. Окончательный диагноз ставит уже врачебно-консультационная комиссия. Нужно показать ребенка нескольким грамотным специалистам. Однако многие родители совершают ошибку, бегая от одного врача к другому внутри страны или за рубежом в надежде, что кто-нибудь снимет этот страшный диагноз, – говорит Айнур Нурова.

Главное в вопросе лечения – не упустить время, не вестись на громкую рекламу и обещания чудотворного исцеления ребенка. Специалист советует выбрать хороший центр, предварительно запросив у них документы, дипломы и сертификаты, подтверждающие квалификацию его сотрудников, проверить, в конце концов, в интернете, доказана и обоснована ли научно методика лечения, которую практикует клиника. Важно регулярное посещение занятий в одном месте как минимум год-полтора, только тогда можно будет увидеть реальные результаты. Частая смена центров может стать стрессом для ребенка.

Система коррекции и реабилитации детей с аутизмом хорошо развита в Нур-Султане, после идут Алматы, Караганда и далее другие регионы. В прошлом году в городе насчитывалось около 50 таких центров. Чем их больше, тем выше конкуренция, что не всегда говорит о качестве.

Родители в маленьких городах, если не в столицу, уезжают в Турцию, Грузию, другие страны на реабилитацию. Это очень дорого, стоит от двух миллионов тенге, к примеру. Но и это не гарантия, что будет огромный результат. Есть специалисты, которые просят за свои услуги три миллиона тенге за полгода обучения, есть интенсивы, которые приезжают к нам из-за рубежа. Безусловно, есть хорошие курсы, а есть откровенная выкачка денег. Существует очень много специалистов, которые вообще не являются по образованию педагогами, не имеют базовых знаний, но у людей хватает смелости работать с детьми, – утверждает Айнур Нурова.

Жалгас Аширбеков не понаслышке знает об аутизме. В 1,5 года у его сына стали проявляться отклонения в развитии. Родители сразу забили тревогу и поехали из Караганды на обследование в Алматы. Там на заседании ПМПК опасения подтвердились, семье предложили встать в очередь на бесплатную реабилитацию в государственном центре, однако она была расписана на год. Такая ситуация практически во всех республиканских клиниках. 

После того как на словах нам подтвердили на ПМПК расстройство аутистического спектра, потому что официальный диагноз ставят только в 4-5 лет, мы обратились в центр, где практикуют Томатис-терапию. Это оборудование, оно издает определенные звуки, которые якобы благоприятно влияют на развитие ребенка. Скажу честно, работа со специалистами самого центра не была напрасной. Они с ребенком занимались, проинструктировали, как работает АВА-терапия, дали дельные рекомендации. Но считаю, бессмысленной была коррекция с этим аппаратом. Вам предлагают записаться на коррекцию ребенка. Отдельные занятия ЛФК 2 раза в неделю по часу в месяц обходятся в 80 тысяч тенге, коррекционные занятия – еще 150 тысяч тенге и работа с самим аппаратом порядка 100 тысяч тенге в месяц. Получается 300-350 тысяч тенге ежемесячно отдавал, чтобы ребенок занимался. Но таких центров стало открываться много, возросла конкуренция, многие центры предлагают скидки, чтобы завлечь клиентов, – делится опытом Жалгас Аширбеков.

Чтобы заниматься лечением и коррекцией сына, мужчина перевез семью в столицу. По его словам, они посещали практически все существующие центры в городе, перепробовали всевозможные методы и курсы лечения, потратив на это баснословные средства. Однако он не жалеет об этом опыте, потому что теперь наверняка знает, что реально помогает, а что является откровенным обманом и выкачкой денег.

Мы в столице посетили все центры, что существовали, где-то сын ходил полгода, где-то три, где-то больше года. В какие-то времена он мог посещать до обеда один, после обеда – другой. Точно то, что не помогает и бессмысленная трата денег, по моему мнению, это биоакустическая коррекция, лечение пиявками, оно может и влияет на физиологическое здоровье человека, но не на аутизм. Также есть препарат, который до сих пор активно рекламируется. Его преподносят как секретное лекарство, которое может вылечить все на свете – ВИЧ, рак и прочее. Это такой черный маркетинг. Одна ампула стоит 100 долларов, курс – 1000 долларов. Родителям предлагается проходить сначала курс раз в три месяца, потом в полгода, год  и т.д.  В год получается отдают по 3-4 тысячи долларов. Для многих эта сумма неподъемна, продают все имущество, машины, берут кредиты, но вестись на это не стоит, – отмечает родитель.

Часто внушают, что лечение аутизма сильно зависит и от питания ребенка. За консультации и составление якобы индивидуального меню заряжают по 50-100 тысяч тенге. 

Еще один распространенный вид терапии – гомеопатия. Уже одно это слово, пожалуй, должно вызывать у людей подозрения. Правда, когда речь идет о ребенке, родители готовы пойти на любые риски, чтобы только помочь своему чаду.

Хозяин одного из центров предложил мне такой препарат, сказал, что занимается гомеопатией, показал кучу сертификатов на иностранном языке. Мы купили, потратили на это около 100 тысяч тенге. Он приносил смеси трав в кулечке, что-то нужно было проглотить, что-то – с водой разбавить и выпить. В финале это все напоминало чабрец с фенхелем, смешанные с черным чаем. Я потратил очень много денег, и я об этом не жалею. Потому что столкнулся с таким в первый раз. Во-вторых, что-то ведь помогало, мы проводили вместе время, ездили отдыхать параллельно, получали психологическую консультацию, ребенок занимался коррекцией, обучался, обучали нас. В месяц уходило в среднем 400 тысяч тенге, – утверждает отец особенного ребенка.

Есть еще один популярный метод лечения – магнитная стимуляция. В Казахстане предлагается пройти 20 сеансов за курс, каждый из которых стоит семь тысяч тенге. Повторять советуют 3-4 раза в год. В итоге это полмиллиона тенге за 12 месяцев.

Сейчас сын Жалгаса учится в третьем классе, два раза в неделю ходит на паратаэквондо бесплатно, занимается ЛФК. Для него этой нагрузки уже достаточно. Ошибкой родителей мужчина считает отказ от льгот, предоставляемых государством, – пособий по инвалидности, санаторного лечения, бесплатного проезда. Препятствуя официальной постановке диагноза, они лишаются такой поддержки, которая может хоть как-то облегчить финансовые траты.

Диагностировать аутизм в Казахстане берутся не все частные клиники. Большинство из них предлагают уже методы лечения. Одно занятие со специалистом в среднем стоит пять тысяч тенге и выше. Если ребенку требуется наблюдение, к примеру, психолога, дефектолога, логопеда, ЛФК по 2 раза в неделю, то это может обойтись в 160 тысяч тенге.

Есть и центры, работающие в режиме инклюзивных детских садов, где дети находятся целый день. Ежемесячная оплата там зависит от аппетитов директоров: где-то 100 тысяч, в другом месте может достигать 200 тысяч тенге. Дополнительные занятия, которые некоторые стараются "втюхать" родителям, также стоят от 3-5 тысяч тенге за час.

Некоторые зарубежные терапевты также не гнушаются проведением онлайн-консультаций. Так, российская клиника психотерапии может дать рекомендации посредством видеотрансляции за пять тысяч рублей или 28 тысяч тенге. Прославленный доктор из Израиля проводит онлайн-консультации за 120 долларов, а курс предлагается приобрести за 1 300 долларов. Это еще не учитывая расходы на перелет в другую страну и проживание.

Что примечательно, ни в одной частной организации не называют конкретную сумму, которая может понадобиться на пребывание ребенка под их патронатом. 

Аутизм для многих родителей, которые впервые сталкиваются с этим словом, становится настоящим потрясением. Если одни пытаются найти доказательства ошибки в постановке неутешительного диагноза, другие судорожно обзванивают все организации, которые только найдут в интернете, лишь бы только их ребенок вновь стал "нормальным". В этот момент эксперты советуют включить разум и холодный расчет. Понимая, что это не лечится, важно сразу приступить к коррекции, реабилитации, не искать волшебную пилюлю, а начать заниматься с ребенком. Да, в среднем в месяц это может обходиться от 100-130 тысяч до миллионов тенге, все зависит от финансовых возможностей каждой семьи. Но делать это нужно обдуманно, опираясь на научно доказанную практику.  К тому же сейчас в стране действуют благотворительные фонды, работающие над социализацией и грамотной реабилитацией таких детей.