Юному казахстанцу Эмиру сделали укол за миллиард. Смотрите, как это было
Родители маленького Эмира Шахмарова из ЗКО, для спасения которого требовался миллиард тенге, сообщили о том, что малыш получил долгожданный укол, передает Liter.kz.
"Наконец-то этот день настал! Эмир получил свой укол «Золгенсма». Ожидание было долгим, трудным, но несмотря на все, мы дождались и, Эмир стал первым в Казахстане, кто получил генную терапию препаратом «Золгенсма». Огромное спасибо всем, кто помогал нам и поддерживал на протяжении всего времени. Спасибо каждому за подаренную возможность! Трудно описать словами, что мы сейчас испытываем! Но мы безумно счастливы и рады этому дню. Желаем всем деткам получить свое долгожданное лечение!!!" - сообщили родители Эмира в Instagram.
12 февраля Liter.kz опубликовал историю семьи. 30 ноября 2020 года семья узнала, что у Эмира спинальная мышечная атрофия (СМА). На тот момент ребенку был один год и шесть месяцев.
Спинальная мышечная атрофия – это генетическое заболевание, которое, если не лечить и вовремя не остановить, может привести к постепенному отказу всех мышц организма, в том числе сердца.
Чтобы вылечиться, мальчику нужна всего одна инъекция стоимостью 2,3 миллиона долларов, а это почти миллиард тенге. Речь идет о препарате «Золгенсма», который попал в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире.
Родители ребенка — Талех Шахмаров и Сабина Даулеткалиева — открыли для спасения своего сына сбор средств. На призыв спасти мальчика откликнулись многие неравнодушные казахстанцы.
В итоге родителям удалось собрать нужную сумму денег. 29 марта семья сообщила радостную новость — сбор закрыт. Они записали видеообращение и поблагодарили всех, кто откликнулся и оказал поддержку.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
