В Казахстане дети с эпилепсией не получают препарат против судорог “Сабрил” уже третий год. Liter.kz писал об этой проблеме в октябре прошлого года. Недавно в редакцию вновь обратились родные болеющих детей и рассказали, что изменилось, а точнее не изменилось, за прошедшее время. Оказалось, что жизненно важный препарат “Сабрил” родители продолжают закупать самостоятельно из-за рубежа. Liter.kz продолжает следить за судьбой детей с инвалидностью.

Айнур Кайдарова – бабушка двухлетнего Арсена. Он страдает от самой сложной формы эпилепсии – синдрома Веста. По мнению родных, диагноз он получил после рождения из-за ошибки врачей. Мальчику в перинатальном центре ввели две вакцины, хотя у него был низкий уровень сахара в крови. В результате у ребенка развилась гипоксия мозга. Сейчас мальчик страдает от судорог и кроме этого у него комплекс других нарушений, которые бывают при таком тяжелом диагнозе как эпилепсия.

Родители Арсена обошли именитых профессоров, в итоге для купирования судорог из всего спектра противосудорожных препаратов ему подошел “Сабрил” французской компании Sanofi.

Сейчас в месяц мальчику требуется чуть больше одной упаковки препарата. Он пьет по две таблетки утром и вечером. Одна упаковка на 100 таблеток стоит около 120 долларов (54 тысячи тенге) за рубежом, а в Казахстане его нашли в одной столичной аптеке за 82 тысячи тенге. В свободном доступе у нас его почти не найти. Поэтому родные заказывают препарат через знакомых, которые едут за границу.

Только, пожалуйста, не указывайте страну, откуда покупаем препарат. А то и здесь перекроют нам все пути, – просит бабушка Арсена.

Вообще, препарат “Сабрил” положен мальчику бесплатно. Но его ребенок, как и другие дети с таким же диагнозом, не увидел. Потому что в Казахстане вместо оригинального препарата планировали закупить “Каврил” пакистанского производства с таким же действующим веществом “Вигабатрин”. Родители возмутились, так как аналог лекарственного препарата для мозга не будет так же эффективен для ребенка.

“Сабрил” – единственный препарат, который подошел моему внуку. Наш невролог сказала оставаться на нем, так как наблюдает хорошую динамику. Менять на аналоги препарат нельзя, так как можно утратить все достижения. У нас уже был момент, когда мы не нашли таблетки и приступы вернулись. А каждый приступ – это отмирание здоровых клеток мозга, – говорит Айнур Кайдарова.

По ее словам, в поликлинике № 1 города Алматы около 50 детей имеют диагноз эпилепсия, пятеро из них принимают препарат “Сабрил”.

Айнур Кайдарова сообщила, что после публикации статьи в Liter.kz Антикор по заявлению бабушки провел проверку и управление общественного здравоохранения отменило закуп “Каврила”. Также она и другие неравнодушные родители добились, чтобы закуп “Сабрила” велся не из местного бюджета, а из республиканского.

На 2023 год на весь Казахстан планировалось закупить 179 тысяч таблеток “Сабрила”. Из них на Алматы должно было быть выделено 47 тысяч. В реальности закупили лишь 14 тысяч таблеток. До поликлиники № 1, где наблюдается Арсен, дошли три тысячи таблеток “Каврила” и 11 тысяч “Сабрила”. Но и они детям не достались, так как поставщик сообщил, что в определенной партии таблеток содержится антипсихотическое средство “тиаприд”. В итоге партию с этим веществом отозвали.

До маленького Арсена дошла только одна упаковка в конце мая текущего года. Одна пачка за почти три года!

У меня два момента вызывают вопрос. Почему Минздрав считает препараты таблетками, а не упаковками? Может, потому что в таблетках закуп кажется больше? К примеру, в нашу поликлинику закупили 11 тысяч таблеток, а в пересчете на упаковки получилось всего 110 упаковок на весь город!

Затем, почему поставщик сообщает об обнаружении психотропного веществе, а не производитель? Я не верю, что ошибка произошла во Франции. Ответ я нашла в одном из документов, где указано, что “Сабрил” изготовлен не в Sanofi. То есть нам снова попытались впихнуть дженерик, – убеждена Айнур Кайдарова.

Недавно ей сообщили, что департамент Комитета медицинского и фармацевтического контроля Минздрава РК по г. Алматы начал проверку… поликлиники № 1.

Мне позвонили из поликлиники и спросили, что случилось? Я говорю, что к поликлинике у меня нет никаких претензий. Почему вообще ее начали проверять? Как всегда, у нас не с того конца взялись. Вопрос к закупу на уровне республики, а докопались до обычной поликлиники? – возмутилась женщина.

С Айнур Кайдаровой на днях связалась уполномоченная по правам ребенка в Казахстане Динара Закиева. Ее представители запросили данные. Бабушка Арсена и другие родители надеются, что, может быть, после ее вмешательства дело сдвинется с мертвой точки.

Хотя не знаю, надеяться ли. Каждый раз после моей публикации на Facebook со мной связываются, обещают разобраться, пишут какие-то отписки. Каждый раз делают вид, что впервые слышат о проблеме. Хотя и другие родители день начинают с обзвона всех причастных ведомств с вопросом, где “Сабрил”? – говорит Айнур Кайдарова.

Родители Арсена тратят только на покупку “Сабрила” около 1 млн 200 тыс. тенге в год. Кроме этого они оплачивают занятия по плаванию, массаж, посещение врачей. Усилия постепенно дают плоды. У ребенка купированы приступы, в 1,7 года он начал ходить. Правда, из-за слабых мышц он часто спотыкается, но встает и делает новые шаги.

Врачи говорят, что эпилепсия – не приговор на всю жизнь. Есть шансы выйти в норму, отменить прием препаратов. В раннем детстве мозг ребенка очень пластичен, здоровые участки могут на себя взять функции погибших клеток. Но государство не дает нам выздороветь. Здоровье детей – вопрос национальной безопасности. Но нас никто не слышит, – резюмировала она.

В Минздраве сообщили, что лекарственное средство “Вигабатрин” (основное действующие вещество “Сабрил”, “Каврил” и прочие аналоги) применяется для детей с редкими и фармакорезистентными формами эпилепсии в форме таблеток 500 мг и порошка для приготовления суспензии 500 мг. Но в Казахстане препарат не зарегистрирован.

На 2023 год потребность на “Вигабатрин” составила 392 601 таблетка на весь Казахстан.

Производитель Sanofi в письме сообщил, что готов поставить нам “Вигабатрин” по торговому наименованию “Сабрил” только в количестве 90 300 таблеток. Тем не менее Казахстан закупил 90 400 таблеток “Сабрил” и 59 500 таблеток “Каврил”, ранее ввезенного в нашу страну. Всего закуплено 144 900 таблеток, что составляет 38% от общей потребности.

Суспензия не была закуплена, так как представленные потенциальным поставщиком заявки не соответствуют требованиям Правил закупа лекарственных средств.

В настоящее время производитель Sanofi ориентировочно в сентябре текущего года готов ввезти в страну недостающую потребность в объеме 216 600 таблеток, – ответили в Минздраве.

В ведомстве подтвердили, что ранее производитель был вынужден отозвать серии 2987A, 2990B препарата “Сабрил” с мирового рынка в связи с тем, что в нем были обнаружены следы тиаприда. И добавили, что “обнаружение тиаприда в составе АФИ не несет прямой непосредственной угрозы жизни и здоровью человека”.

Производителем будет предоставлен “Сабрил” других серий (без следов тиаприда) в ближайшее время, – пообещали в Министерстве здравоохранения.

Тем не менее родные детей с эпилепсией считают, что проблема требует более широкого обсуждения. По их словам, им и ранее обещали препарат, но вновь возникали проволочки. И пока взрослые разбираются, у детей остается все меньше шансов на здоровую жизнь.