Не "тәрбиесіз", а особенный ребенок: как дети с "невидимой" инвалидностью выживают в Казахстане

Председатель Союза родителей особенных детей Казахстана Рауана Сагадиева воспитывает особенного ребенка. Ему шесть лет, и недавно ему официально присвоили инвалидность. Пытаясь найти информацию по коррекции ребенка, она познакомилась с другими родителями детей с “невидимой” инвалидностью. Оказалось, что все сталкиваются с одними и теми же проблемами. Рауана рассказала Liter.kz, с чем приходится мириться и бороться родителям, которые воспитывают особенных детей.

– Рауана, расскажите, с чего началось создание Союза родителей особенных детей?

– В конце января текущего года инициативные родители особенных детей собрались вместе в Алматы, чтобы решить наболевшие вопросы касательно того, как мы еще можем улучшить жизнь наших особенных детей. Я тогда предложила объединить родителей особенных детей всех возрастов и со всеми диагнозами в единый союз. Сегодня в Казахстане есть различные объединения, которые защищают права детей с определенными диагнозами. Но организации, которая курирует и защищает права детей всех возрастов и диагнозов, нет.

Идея заключается в том, чтобы обеспечить реальную инклюзию с равными правами всех детей вне зависимости от форм диагнозов и возрастов с целью консолидации общих усилий и опыта в данном направлении всех представителей НПО. Потому что как ни крути, но каждый родитель особенного ребенка – это своего рода спецназ, который прошел огонь и воду и который обладает бесценным багажом знаний.

Сейчас Союз объединяет детей с 18 нозологиями, в том числе редкими (орфанными) генетическими заболеваниями. Это дети с синдромом Дауна, Ангельмана, ДЦП, аутизмом, расстройствами аутического спектра (РАС), задержкой психического развития (ЗПР), задержкой речевого развития (ЗРР), тугоухостью разной степени, проблемами со зрением, заболеваниями опорно-двигательного аппарата и т.д.

Наша цель – создание инклюзивного общества, улучшение качества жизни семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), в том числе с инвалидностью, и равный доступ ко всем услугам и благам общества.

Рауана Сагадиева

– Количество детей с особенностями развития растет или дело в том, что СМИ начали говорить о них?

– Количество действительно лавинообразно увеличивается. Причин много. Но, на наш взгляд, основные причины роста инвалидизации нового поколения кроются в несовершенстве системы ранней диагностики и скрининга в разные периоды жизни детей: перинатальный, постперинатальный (от нуля до полутора лет), с полутора до трех лет, устаревшие протоколы скрининга, которые, к нашему сожалению, не включают полный спектр исследований и обследований ребенка, исключающие риски дальнейшей инвалидизации ребенка в последующий период поствакцинации, родовых травм и многих других факторов.

На сегодня существуют протоколы скринингов, которые проводятся во время беременности и после рождения ребенка до одного года. И по нынешнему протоколу невозможно выявить все риски, связанные с противопоказаниями к вакцинации у детей. Врачи общей практики проводят осмотр, измеряют температуру тела, направляют на ОАК, ОАМ и все на этом. Не проводится анализ на уровень гормонов, не делают УЗИ головного мозга, щитовидной железы, тимуса, не проверяются уровень прочности ГЭБ, работа эндокринной и других жизненно важных систем организма ребенка, которые отвечают за здоровое функциональное развитие ЦНС. Для некоторых детей прививки противопоказаны, так как являются спусковым крючком для многих заболеваний.

В Казахстане необходимо возобновить качественную работу неонатальных отделов при каждом родильном доме, где будут выявлять и изучать различные патологии у новорожденных. В Алматы уже был Научно-исследовательский институт матери и ребенка. Потом ему дали статус обычного роддома. Все нововведения стоят дорого, разумеется. Но мы считаем, данные меры обошлись бы намного дешевле, чем нагрузка на бюджет государства по содержанию лиц с инвалидностью и выплатами пособий опекунам в последующем.

– Как вы считаете, на достаточном ли уровне в Казахстане проводится система раннего диагностирования детей на различные заболевания?

– Система раннего скрининга и диагностики, к сожалению, не совершенна, этому свидетельствует ежегодное увеличение большого количества особенных детей. Те же врачи не задают углубленных вопросов, могут не обращать внимания, что ребенок не говорит, и не в курсе, какими навыками должен обладать малыш в определенном возрасте – это также проблема нехватки высококвалифицированных специалистов на местах.

Родители часто сами понимают, что с ребенком что-то не так. Ищут информацию в Интернете, обращаются к частным специалистам, вступают в родительские группы в WhatsАрp. Я сейчас говорю про детей, которые по внешним признакам здоровы. У них нет характерных черт лица, которые присущи для лиц, к примеру, с синдромом Дауна. Это так называемые “невидимые инвалиды”. Но даже если ребенок изначально родился с врожденным генетическим дефектом, то и здесь нет гарантии, что он сразу получит помощь и на него оформят инвалидность. К нам обращалась мама ребенка с синдромом Дауна. Им почти через год оформили инвалидность, и только после нашего вмешательства.

Оформление инвалидности – длительный и сложный квест с непонятным маршрутом. У нас в Алматы получить заключение об инвалидности психиатрических диагнозов можно в Центре психического здоровья на улице Каблукова. Из доступной среды – пандус. Нет детской комнаты, мягкой мебели, телевизора, питьевой воды и многого другого.

– Сколько детей в Казахстане страдают по причине того, что не относятся к категории лиц с инвалидностью, а значит не могут получать соответствующую помощь и льготы?

– По данным Бюро национальной статистики, на лето 2022 года в Казахстане проживали 742 тысячи лиц с инвалидностью. Из них 175 тысяч детей с ОВЗ. Из 175 тысяч официально инвалидность имеется у 99 тысяч детей. Остальные 76 тысяч – вне статуса. То есть они имеют ограниченные возможности, но их заболевания не входят в перечень заболеваний, которым положена инвалидность. Это в основном неврологические нарушения, такие как РАС, ЗПР, ЗРР, различные дефекты речи.

Для этой группы практически нет никаких программ помощи и коррекции. Им не положено пособие по инвалидности. Родители остаются со своей проблемой один на один. Оставить их развитие на самотек нельзя, обычные сады не смогут помочь в их социализации. Один из родителей вынужден уволиться, чтобы возить ребенка на коррекционные занятия, к врачам.

При этом 80% мам детей с особенностями – одинокие женщины или вдовы. Многих бросают супруги, так как не выдерживают тягот жизни в семье с таким ребенком. Из-за нехватки денег, не имея источника дохода, женщины и вовсе вынуждены не отдавать ребенка в детские сады или заниматься ими, так как за все нужно платить. Дети без квалифицированной помощи деградируют, не развиваются. Мамы уже рады получить инвалидность, но эти деньги пойдут не на развитие детей, а на выживание – оплату еды и коммунальные расходы.

Эти цифры – только официальные данные. На самом деле детей, которым нужна помощь, намного больше. У нас очень много необследованных детей. Как правило, в отдаленных поселках и аулах.

– Государства как-нибудь помогает данной группе детей?

– Фонд “Қазақстан халқына” поддержал наше предложение переобучить родителей на базе первого высшего образования – педагог, педагог-ассистент, логопед, дефектолог, нейропсихолог. А на базе первого медицинского образования – на тренера АФК, ЛФК, физиотерапевта. Но для этого нужна госпрограмма по переподготовке таких специалистов из числа родителей на базе вузов. Далее государство должно взять на себя обязательство трудоустроить новых специалистов из числа родителей в коррекционные центры, сады и школы. Таким образом, родители будут трудоустроены и иметь заработок, отчислять налоги и копить пенсионные накопления, при этом их дети будут пристроены в этом же центре, где будут развиваться и заниматься. Но пока окончательное решение не принято.

После присвоения особенного статуса родителям, воспитывающих детей с ОВЗ, будет возможность разрабатывать для них отдельные государственные программы поддержки и оказания социальной адресной помощи. Например, для них мы предлагаем снизить возраст выхода на пенсию до 53 года, как многодетным матерям. Получать льготы, как для многодетных матерей – то есть бесплатный проезд в общественном транспорте, отдельная очередь на социальное жилье, льготное автокредитование, страховка, поступление в детские сады и школы, скидки, гранты в вузы и многое другое. Да, возможно, грант на обучение особенному ребенку не понадобится, но его может использовать другой ребенок в данной семье. Старшие братья и сестры многим жертвуют в пользу ребенка с ОВЗ. Они не могут посещать любимые кружки и секции, не обновляют часто одежду и обувь, так как все ресурсы семьи идут на реабилитацию ребенка. В очереди на жилье родители детей с инвалидностью и вовсе идут после многодетных, кандасов и беженцев. У нас есть члены Союза, которые в очереди уже более 15 лет.

– На каком уровне дошкольное образование для детей с ОВЗ?

– Государственных детских садов не хватает для всех детей. Об этом говорят уже несколько лет. Родители выходят из положения, определяя детей в частные дошкольные учреждения. При этом коррекционные садики стоят очень дорого. Минимальная цена – 200 тысяч тенге, средняя – 450-500 тысяч тенге. Сюда входит пребывание на полный день, питание, развитие, занятия с узкими специалистами.

Те, кому такие деньги не по карману, пытаются определить детей в кабинеты психолого-педагогической коррекции (КППК). Направление на занятия можно получить после прохождения психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК). Но здесь родители сталкиваются с огромными очередями на несколько месяцев, как в ПМПК, так и в КППК. Когда очередь подходит, то выясняется, что занятия будут проводиться только три раза в неделю по 30 минут. Курс – три месяца. Этого катастрофически мало.

Проблемы продолжаются и в школе. По закону у нас повсеместная инклюзия. В классе может находиться до трех детей с инвалидностью. За ними должен быть закреплен педагог-ассистент (ранее тьютор). Для учеников-“особят” учитель должен разрабатывать облегченную программу обучения. На деле мало у кого из педагогов есть время для разработки отдельной программы некоторых детей. У школы нет бюджета для покупки специальной мебели и методических пособий. Такие дети неудобны всем. Подключаются родители нейротипичных детей, которые жалуются, что якобы этот ребенок всех обижает, отвлекает и отнимает время учителя, что влияет на качество образования их детей. В итоге ребенка вынуждают забрать на домашнее обучение или определить его в специнтернат, а это снова большая нагрузка на бюджет страны. А в специальном учебном учреждении дети разные, бывают и с очень тяжелыми диагнозами. Попадая в эту среду, “особята” с более легкими нозологиями могут потерять приобретенные навыки.

Союз также ратует за новый подход в оказании стоматологической помощи детям с ОВЗ. В чем он заключается? Дети до 18 лет могут лечить зубы бесплатно по ОСМС. Но особенные дети не дают что-либо делать у себя во рту. Они кричат, упираются, убегают, могут укусить. Иногда их почти невозможно уговорить открыть рот, даже пообещав игрушку. Поэтому таких детей либо не берут на лечение, либо лечат насильно.

Масочный наркоз решил бы эту проблему. На ребенка надевают маску, подают газ “Севоран” и ребенок засыпает. Во сне ему лечат зубы, при этом он ничего не чувствует и удерживать в кресле ребенка не нужно. Проблема в том, что под этим наркозом лечат только в частных стоматологических кабинетах. Газ очень дорогой. Стоимость часа лечения под газом начинается от 50 до 150 тысяч тенге. Само лечение зубов и удаление оплачивается отдельно. Так как у ребенка, как правило, весь рот в кариесе, то лечение продолжается около четырех часов. В итоге выходят баснословные суммы в 600-800 тысяч тенге.

В Минздраве к нашему предложению финансировать лечение особенных детей под воздействием этого газа отнеслись скептически. Говорят, что в наших поликлиниках его не используют. Но и не нужно давать газ врачам в поликлинике. Они не умеют его использовать. Лучше покупать наркоз за счет государства и передавать в частные центры (возможно, выделять дотации), где они могли бы лечить наших детей бесплатно. Мы также предлагаем развивать интегративную медицину на опыте развитых стран.

– Сколько в среднем тратит семья на коррекцию особенного ребенка?

– Зависит от диагноза. Но это большие суммы, так как родители всегда находятся в поисках грамотного врача, сдают анализы, многие из которых нельзя сдать бесплатно, покупают витамины, посещают коррекционные занятия и бассейн, соблюдают диету.

В среднем при идеальном соблюдении протоколов лечения уходит от 300 тысяч до миллиона тенге.

Огромные суммы тратятся на специальное питание без глютена, казеина, лактозы, сахара и т. д. Диетические продукты стоят дороже обычных, потому что производятся в других странах. Килограмм киноа – 6 500 тенге, булгур – две тысячи, зеленая гречка – 1 500 тысяч, масло гхи – 12 тысяч, 100 грамм сахарозаменителя – 1 тысяча тенге.

Поэтому мы ратуем за то, чтобы государство выплачивало пособие в соответствии с тратами родителей. Вы знали, что в специнтернате на одного ребенка выделяется средств на содержание в четыре раза больше, чем одно пособие? У нас нередки случаи, когда родители двух детей с инвалидностью одного отдают в интернат, так как не могут потянуть траты. В итоге государство испытывает нагрузку. Если бы родителям выплачивалось такое же пособие, они забрали бы своих детей.

– Что будет с “особятами”, когда родителей не станет?

– Это самый большой страх для всех мам и пап. Если их не берут на попечение родственники, то лица с инвалидностью отправляются в психдиспансер или специнтернат. Это не лучшее решение, так как в интернате люди заперты в четырех стенах.

Наш Союз предлагает построить экопоселение на примере социальных коммун-поселений по принципу Машав (Израиль), с современной инфраструктурой, своими производственными мощностями, зеленой экономикой, реабилитацией, коррекцией и обучением. Там будут жить родители с особенными детьми, построят коррекционные сады и школы, наладят производство, к примеру, безглютеновых продуктов питания. То есть это будет фактически коммуна, где люди с ментальной инвалидностью продолжают развиваться, они учатся и производят продукты. Когда родителей не станет, то дети продолжают жить в этом поселении под наблюдением опекуна, оплата которому будет возмещаться из родительского капитала при экопоселении.

– В последний год казахстанцы стали чаще говорить о ментальных заболеваниях. Можно ли сказать, что люди стали лучше представлять, что такое аутизм, РАС, ЗПР?

– Люди понемногу узнают о различных заболеваниях. Но еще осталось много стереотипов. У нас вся страна благодаря рекламе знает, что в Казахстан с концертами приехали звезды из других стран, но мало кто знает, что такое инклюзия.

Из-за недостатка знаний наших детей боятся. В Алматы уже несколько скандалов произошло из-за того, что очередного ребенка с инвалидностью даже с сопровождением не впустили в развлекательный центр. Боятся, что он нанесет вред другим малышам или сам не справится. Говорят, что особенный ребенок “тәрбиесіз”. Поэтому необходима просветительская работа не только для общества, но и для родителей.

Когда родители обнаруживают, что у ребенка отклонения в развитии, их мир рушится. Они как слепые котята не могут сориентироваться в огромном незнакомом мире коррекции. У нас информация разрозненна, бессистемна и неэффективна.

Мы предлагаем создать электронный информационно-справочный портал с актуальной информацией обо всех медико-социальных, коррекционных и образовательных государственных и частных учреждениях по всем регионам. На портале родитель сможет узнать о работе ПМПК, ВКК, КПИ, коррекционных центрах, садиках, школах, узкопрофильных специалистах, оставлять свои отзывы и рекомендации для улучшения качества предоставляемых услуг и т. д.

Все предложения Союз родителей особенных детей объединил в единый документ, который мы направили в Министерства здравоохранения, просвещения, труда и социальной защиты. Мы надеемся, что нас услышат. Думаю, что нужна политическая воля главы государства. А он, скорее всего, не в курсе, насколько проблема глубже и масштабнее, чем те цифры, что ему дают в отчетах. Ему рапортуют, что у нас более 70% школ с инклюзивным обучением. На деле их не больше 10%.