Общество и аутизм: принять и помочь

…Рождения мальчишек-близнецов в семье Зауреш Бекжановой ждали с особым трепетом. Двое старших детей предвкушали, как будут возиться с младшими, все вместе подбирали имена, покупали детскую одежду. Новорожденные малыши действительно стали центром семьи, в которой стало больше не на одно, а на два счастья сразу. Тучи стали сгущаться спустя год. В поведении сыновей Зауреш заметила некие отклонения, которые (сама себя обнадеживая) списывала на то, что малыши родились недоношенными. Такие дети, а если они еще и близнецы или двойняшки, как правило, догоняют ровесников чуть позже, передает Liter.kz.

Окончательный неутешительный вердикт вынесла педиатр, к которой родители привели детей в возрасте 2 года 9 месяцев для получения справки в детский сад.

“Вам надо к психиатру”, – эти слова прозвучали как приговор, с которым молодые родители долго не могли и не хотели смириться.

Дальше – все, как и в других семьях с особенными детьми. Поиски лучших врачей, методик, другими словами – надежда на существование “волшебной таблетки”, которая бы позволила их малышам продолжать полноценно развиваться.

“Это был сложный путь, прежде чем мы пришли к принятию диагноза РАС. До сих пор не могу вспоминать об этом без слез, – с заметной дрожью в голосе корреспонденту газеты LITER рассказывает Зауреш. – Мы искали “нужных” врачей, потому что хотели услышать удобный для нас диагноз. Но чуда не случилось. Зато случилась встреча с центром “Асыл Мирас”, которая открыла нам глаза и буквально перевернула наше сознание в вопросах аутизма”. 

История семьи Бекжановых, увы, не уникальна. Точно такой же путь проделывают сотни родителей, для которых слово “аутизм“ когда-то казалось чем-то далеким и уж точно не касающимся их жизни. Поэтому от диагностирования до принятия лежит огромная пропасть.

Пройти ее без риска, без страха как раз и помогают в аутизм-центре “Асыл Мирас“.

Сегодня Центр является одним из многих проектов, курируемых Фондом Булата Утемуратова. Подробней о фонде и, в частности, о реабилитации детей с аутизмом мы говорили в “Гостиной LITERа“ с директором Фонда Булата Утемуратова Айнур Карбозовой и руководителем аутизм-центра “Асыл Мирас“ в городе Астане Нурией Нуровой. Участие в разговоре также приняла Зауреш Бекжанова, мама близнецов-аутистов.

– Айнур Багдатовна, почему фондом было выбрано направление аутизма?

– Фонд Булата Утемуратова реализует программу “Аутизм. Мир один для всех” с 2015 года. Тогда и появился первый центр “Асыл Мирас“, с которого началась большая и системная работа фонда в области помощи детям с расстройствами аутистического спектра.

Наш подход изначально был основан на анализе реальных потребностей: в какой сфере государству особенно не хватает ресурсов, где существует пробел в поддержке? Ответом стал аутизм – диагноз, который часто оставался вне поля зрения системы здравоохранения и образования.

С инициативой обратить внимание на эту проблему выступил председатель попечительского совета Фонда Алмаз Шарман. Он уже тогда был вовлечен в мероприятия, организуемые родителями, которые на тот момент объединялись в небольшие сообщества. Ситуация осложнялась тем, что в стране практически отсутствовала системная информация о ранней диагностике и реабилитации аутизма.

Именно тогда мы приняли решение поддержать семьи и стать для них опорой. Сегодня в 12 городах Казахстана действуют 13 специализированных центров, где работают квалифицированные специалисты. Мы отправляли дефектологов, логопедов и психологов на обучение в те страны, где применяются лучшие мировые практики. А иногда – приглашали самих авторов методик в Казахстан, чтобы обучать специалистов на месте.

Можно сказать, что сегодня мы – один из немногих центров в стране, где проводится полноценная диагностика РАС. За годы работы мы получили более 25 тысяч обращений, и примерно в 20 тысячах случаев диагноз был подтвержден.

– Правильное диагностирование – это действительно половина успеха в данном случае. Но не менее важная проблема, с которой сталкиваются родители, это социализация детей. Аутистам сложно адаптироваться под привычную для общества жизнь. Могут ли они рассчитывать на помощь Центра в этом случае?

– Безусловно. Одна из сильных сторон “Асыл Мирас” – это комплексный подход. Мы не просто помогаем ребенку адаптироваться, мы обучаем родителей, как быть его настоящими союзниками. Социализация – ключевой элемент нашей работы.

Научить ребенка с аутизмом простейшим бытовым действиям, правильному поведению в общественных местах – задача непростая. Наши специалисты прошли обучение у ведущих экспертов из США и Японии, адаптировали международные практики к казахстанским реалиям и создали собственные методики. Сегодня этими знаниями мы делимся с родителями, делая их полноправными участниками процесса.

Особенность нашего подхода – в игровой форме и индивидуальной работе. В течение трех месяцев один педагог работает с ребенком над освоением одного конкретного навыка. При этом рядом всегда находятся мама или папа – чтобы они могли перенимать подход и продолжать занятия дома.

Мы гордимся тем, что наши программы основаны на доказательных методиках. Министерство просвещения признало “Асыл Мирас” лучшей практикой для масштабирования, и это – важный шаг. Хочу подчеркнуть: все наши проекты изначально строятся с прицелом на то, чтобы в будущем передаваться государству. Мы не подменяем его функции, мы помогаем выстраивать систему.

Сегодня центры в Астане и Алматы стали обучающими площадками для педагогов со всей страны. Эти знания нужны не только специалистам, но и всему обществу – ведь мы движемся к инклюзивному будущему, в котором каждому человеку будет комфортно, безопасно и достойно жить.

– Раз уж мы говорим про социализацию – реально ли, что в недалеком будущем аутисты смогут работать и обеспечивать себя?

– Сегодня Фонд Булата Утемуратова и центры “Асыл Мирас“ сосредоточены на поддержке детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) от 0 до 18 лет, обучая их базовым навыкам. Однако следующим важным шагом становится развитие у этих детей трудовых и профессиональных навыков.

Проблема в том, что сегодня в Казахстане практически никто не занимается трудоустройством людей с аутизмом. Аутизм – это не болезнь, а состояние, которое сопровождает человека всю жизнь. И, чем тяжелее форма аутизма, тем ниже вероятность успешной социализации.

Обычно в таких случаях один из родителей полностью отказывается от своей профессиональной деятельности и посвящает все время ребенку. Но представьте, если бы и родитель, и сам молодой человек с аутизмом могли работать? Это стало бы не только поддержкой для одной семьи, но и вкладом в общество и экономику страны.

Фото: Радмир Фахрутдинов/Liter.kz

Мы изучили лучшие мировые практики – в Японии, Израиле, США. Там людей с РАС сначала обучают и подготавливают, а затем сопровождают в организации, которые готовы принимать их на работу.

С января следующего года при условии одобрения нашего проекта мы планируем начать первый этап отбора среди молодых людей с 18 лет. На этом этапе пройдут диагностика и работа по развитию социальных навыков. Одновременно мы будем готовить тренеров-наставников, которые будут сопровождать участников и налаживать сотрудничество с организациями, готовыми трудоустраивать таких сотрудников.

На первых порах это могут быть театры, музеи, почтовые отделения – любые места, где возможно создать поддерживающую и понятную среду для адаптации взрослых людей с аутизмом к рабочему процессу.

Проект стартует как пилотный, рассчитан на три года, и на первом этапе в нем примут участие 40 человек. Среди людей с РАС есть так называемые “высокофункциональные аутисты” – они способны точно и четко выполнять задачи, особенно в сферах, где важны системность и внимание к деталям, например в IT.

Однако проблема в том, что в Казахстане нет точной статистики по взрослым людям с аутизмом. Мы не знаем, каков процент высокофункциональных среди них.

По мировым данным, в развитых странах около 15% взрослых с РАС – высокофункциональные. Это достигается благодаря ранней диагностике, комплексным программам обучения и поддерживающей инфраструктуре.

Мы только начинаем путь к формированию социально ответственного государства. Поэтому, ориентируясь на текущие реалии, можем предположить, что в Казахстане доля высокофункциональных взрослых с аутизмом составляет не более 1-2%.

Но даже эти 1-2 процента – это уже упущенный потенциал для экономического развития страны. Возможности этих людей до сих пор не были реализованы на благо общества.

Сейчас мы начинаем для себя новое направление и подходим к нему осознанно: шаг за шагом, через подготовку тренеров, обучение организаций и создание поддерживающей среды.

В перспективе этот проект будет масштабироваться и, мы надеемся, станет вкладом в формирование культуры принятия и инклюзивного отношения к людям с аутизмом в нашем обществе.