Парки новых возможностей для детей с особыми потребностями

Министерство труда и социальной защиты населения РК и общественный социальный фонд "Қазақстан халқына" обсуждают возможность открытия парков технических средств реабилитации для детей с особыми потребностями.
Ситуация в нашей стране с детской инвалидностью остается непростой. Так, к примеру, только в 2018 году количество детей до 6 лет с особыми образовательными потребностями из-за состояния здоровья (врожденные аномалии, травмы и иные заболевания) превысило 46 тысяч человек. При этом детская инвалидность имеет тенденцию к росту. С 2015 года ежегодный прирост данной категории детей составил 6 тысяч детей (согласно данным Государственной программы развития здравоохранения Республики Казахстан на 2020–2025 годы — прим. автора). 

По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в Казахстане количество детей с ограниченными возможностями составляет около 4,5% от общей численности населения страны. Более половины из них нуждаются в постоянной медицинской помощи и поддержке со стороны общества. Причем в числе основных причин инвалидности у детей в нашей стране названы: недостаточный вес новорожденных, преждевременные роды, а также недостаточная медицинская помощь и отсутствие доступа к реабилитационным услугам.

Исходя из недавно озвученных данных Министерства труда и социальной защиты населения РК (МТСЗН), сегодня в Казахстане живут 104,3 тыс. детей с инвалидностью. В их число входят 33,7 тыс. детей в возрасте до 7 лет, а также 11,1 тыс. детей с инвалидностью I группы и 22,7 тыс. с инвалидностью II группы в возрасте от 7 до 18 лет. 

Этим детям предоставляются реабилитационные услуги в 27 медико-социальных учреждениях. Создание парков технических средств реабилитации (ТСР) позволит расширить доступ к современным, дорогостоящим видам реабилитационных средств, — отмечает руководитель министерства Тамара Дуйсенова.

Новая инициатива предполагает создание в различных регионах Казахстана парков ТСР, на базе которых детям с ограниченными возможностями будет предоставлена возможность использовать современные и сложные виды реабилитационных средств. 

Финансовую поддержку по оснащению парков ТСР готов оказать общественный социальный фонд "Қазақстан халқына", который возглавляет известный финансист Болат Жамишев. В настоящее время стороны приняли решение о необходимости реализации пилотного проекта по созданию парков ТСР уже в этом году. Для этого будет сформирована совместная рабочая группа, разработаны детальная дорожная карта и необходимые нормативные правовые акты. Уже в ближайшее время будет определен оператор пилотного проекта, регионы для его реализации, а также организовано обучение специалистов.

Корреспондент газеты "Литер" решил выяснить мнение эксперта о новой социальной инициативе. Одна из них — Гульзат Мурзагулова, основательница благотворительной организации Cyberfund, оказывающей спонсорскую и социальную помощь детям, нуждающимся в протезах и экзоскелетах.

- Благотворительный фонд Cyberfund был создан еще в 2019 году для оказания помощи нуждающимся детям с особыми потребностями в приобретении высокотехнологичных, сложных средств реабилитации. В нашей стране объем и виды помощи лицам с инвалидностью закреплены законодательно и по методике профильных государственных учреждений оказываются ежегодно в необходимом объеме. Однако довольно часто такая помощь подвергается критике как недостаточная и покрывающая лишь базовые потребности. Когда мы начали работать, наши подопечные за счет государства имели доступ лишь к устаревшим, неэффективным средствам реабилитации с ограниченным функционалом. Безусловно, государство уделяло необходимое внимание и оказывало помощь людям с особыми потребностями, но, на наш взгляд, по остаточному принципу. Как правило, высокотехнологичная помощь в первую очередь оказывалась пациентам, у которых существовала угроза жизни. И только после — всем остальным. Таким образом, до наших подопечных помощь доходила очень долго или могла не дойти вообще. 
При этом важно учитывать, что численность детей, нуждающихся в подобной помощи, немаленькая. В качестве примера приведу данные информационной системы "Центральный банк данных лиц, имеющих инвалидность". Так, по состоянию на 2020 год из общего числа лиц, нуждающихся в протезировании, а это около 12 тысяч человек, детей до 18 лет насчитывают 363 человека. 
Поэтому одним из главных направлений работы нашего фонда мы сделали поиск подходящего решения и помощь таким детям. На протяжении всего этого периода мы занимали активную позицию, обращались в различные инстанции, в государственные органы, к представителям бизнеса, чтобы привлечь внимание к существующим проблемам оснащения и реабилитации детей с ограниченными возможностями.
Одновременно нашим фондом была оказана помощь в приобретении 21 бионического протеза для особенных детей, 23 экзоскелетов, 13 из которых были приобретены за счет СФ "Қазақстан халқына".
Замечу, что в настоящее время для всех нуждающихся в высокотехнологичном протезировании людей в Казахстане помощь, как правило, оказывается за счет средств СФ "Қазақстан халқына". Предполагаю, что создаваемые парки ТСР также будут обеспечены экзоскелетами.
Кстати, если говорить о мировой практике, то, как правило, государственная помощь в приобретении высокотехнологичных средств реабилитации, даже в экономически развитых странах, не оказывается. Для этого используются другие инструменты и механизмы. 
Поэтому новый проект МТСЗН РК и фонда "Қазақстан халқына" воспринимается как большая победа. Это очень нужное и своевременное начинание, которое, я считаю, даст возможность нуждающимся детям получить необходимую помощь и доступ к высокотехнологичным, сложным и, к сожалению, пока все еще достаточно дорогим техническим средствам реабилитации, особенно в регионах. Создание таких парков — это новый подход к реабилитации и социализации особенных людей.

— Какие, на Ваш взгляд, наиболее острые проблемы сейчас необходимо в первую очередь решать в этом направлении?

— В первую очередь, конечно, это вопрос финансирования. Затем изменение отношения к реабилитации родителей особенных детей, повышение их осведомленности. Также немаловажен вопрос регулярного обучения врачей-реабилитологов новым передовым подходам и методикам. Ну и, конечно, необходимо уделять особое внимание оснащенности подобных центров новейшими средствами реабилитации, а также теме успешной социализации граждан с особыми потребностями к повседневной жизни.

— Что, на Ваш взгляд, может и должно сделать государство для помощи и последующей комфортной социальной адаптации детей с особыми потребностями к повседневной жизни?

— Основной вопрос — в эффективности использования имеющихся ресурсов. Поддержку лиц с особыми потребностями необходимо построить таким образом, чтобы частично делегировать негосударственным органам социализацию таких людей. Поэтому, я считаю, необходимо активно поддерживать социальные инициативы профильных фондов и общественных организаций. Люди с инвалидностью точно знают, что именно им необходимо, но очень часто их не слышат. Мы, например, для этих целей на протяжении трех лет работаем над созданием собственной уникальной экосистемы, которую, в случае достаточного финансирования, сможем успешно внедрить. 
Поэтому, возвращаясь к инициативе МТСЗН и фонда "Қазақстан халқына", хочу еще раз подчеркнуть, что инициатива очень нужная и своевременная. Ее эффективность будет напрямую зависеть от содержания концепции и правильного построения соответствующих процессов. Также необходимо помнить о постоянной работе с особыми детьми и их родителями. Мы пока не знаем основных положений концепции парков ТСР, но очень надеемся, что после начала их работы в регионах все нуждающиеся дети получат необходимый доступ к технологичным средствам реабилитации. 

Эрик Сагир, Астана