Почти 49 млн тенге перевели родители Эмира из ЗКО другим детям со СМА

Родители двухлетнего Эмира Шахмарова из ЗКО, для спасения которого требовался миллиард тенге, перевели оставшиеся со сбора 48 миллионов тенге другим детям со спинально мышечной атрофией, передает Liter.kz.

Родители напомнили, что дорогостоящий укол препарата Zolgensma они получили 4 июня в Москве. После возвращения на родину, на оставшиеся от сбора денег они купили необходимые технические средства реабилитации.

"Наблюдая за хорошим состоянием Эмира и отсутствием сильных пробочных эффектов от препарата, мы понимаем, что не нуждаемся в дополнительных расходах. И поэтому мы с уверенностью можем говорить о том, что денег, которые были выделены благотворителем, нам хватило. Деньги, собранные неравнодушным народом за время сбора( 718.102.895 тенге ), все были направленны на покупку препарата, недостающую сумму доплатил Анонимный Волшебник! Поэтому все средства, которые поступали сверх, после закрытия сбора, мы решили передать другим детям", - написали родители Эмира в Instagram.

Несмотря на закрытие сбора, неравнодушные казахстанцы продолжали отправлять деньги на счет Эмира. Так собралось еще 48 844 320 тенге. Эти средства родители Эмира перевели другим детям со спинально мышечной атрофией: Эмилии Керимбаевой из ВКО и Айсезим Еркин из Тараза ровно по 24 420 000 тенге.

Впервые об истории Эмира редакция Liter.kz опубликовала 12 февраля 2021 года. Родители мальчика узнали о страшном диагнозе, когда ребенку был один год и шесть месяцев.

Спинальная мышечная атрофия – это генетическое заболевание, которое, если не лечить и вовремя не остановить, может привести к постепенному отказу всех мышц организма, в том числе сердца.

Чтобы вылечиться, мальчику нужна всего одна инъекция стоимостью 2,3 миллиона долларов, а это почти миллиард тенге. Речь идет о препарате «Золгенсма», который попал в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире.

Родители ребенка — Талех Шахмаров и Сабина Даулеткалиева — открыли для спасения своего сына сбор средств. На призыв спасти мальчика откликнулись многие неравнодушные казахстанцы.

В итоге родителям удалось собрать нужную сумму денег. 29 марта семья сообщила радостную новость — сбор закрыт. Они записали видеообращение и поблагодарили всех, кто откликнулся и оказал поддержку.