Танцуют, готовят и не боятся камер: мама особенных двойняшек рассказала о жизни с аутизмом

С появлением детей жизнь родителей преображается, приобретает особый смысл, наполняется яркими красками. Безграничная любовь придает силы сделать все для своего чада. Героиня нашего интервью Динара Еркинова как и все мамы старается дать достойное воспитание своим детям с аутизмом, которые требуют ещё больше внимания и заботы. Мама двойняшек, в преддверии Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма, рассказала журналисту Liter.kz о жизни с двумя особенными детьми, борьбе с заболеванием и достижениях.

Согласно статистическим данным, в Казахстане диагноз аутистического расстройства подтвержден у более 12 тысяч детей. 14-летние Торехан и Дания тоже в этом списке. Впервые малышам диагностировали заболевание в 2,5 годика. Долгие годы реабилитации, поддержка близких и любовь родителей дали свои плоды. Подростки хорошо адаптированы к бытовым условиям, совместному труду, не стесняются камер и даже выкладывают танцы в соцсетях.

— Динара, расскажите о себе, вашей семье...

— Я как все обычные люди окончила школу, университет. Жила беззаботной жизнью в любви, вышла замуж, окончила учебу в Павлодаре. Дети у нас долгожданные. До рождения детей немного поработала в нефтегазовой фирме, думала рожу детей, выйду из декрета и буду вести бизнес. Однако не всегда бывает так, как мы планируем.
Беременность у нас была спланированная, не было никаких вредных привычек, даже не красила ногти, волосы, думая, что это опасно. Так как двойня, конечно, была недоношенность, много препаратов, когда они родились. Было много вопросов. Но винить себя и семью — в этом нет никакой логики. Никто же не знает причину аутизма.

— Когда вы заметили отличие детей от сверстников?

— К 2,5 годам я заметила, что речь двойняшек начала регрессировать. Искала врачей, невропатологов. В Павлодаре говорили, до трех лет не могут вмешиваться. Мы поехали в Омск, там нам поставили в первый раз подозрение на аутизм. Потом поехали в Москву, дальше Томск, Одесса, Самара. Объездили практически весь СНГ. При этом мы не просили никаких сборов, рассчитывали на свои средства. Потому что мы понимаем, что это — наша ответственность, наши дети. Если сейчас я приняла ситуацию и могу спокойно сама с ними справляться, это все не просто так, мы к этому пришли с опытом. Мы попробовали все. Обретя колоссальный опыт, обучились с мужем методике, как действовать в нужный момент.

Фото из личного архива Динары Еркиновой 

— А как вы нашли нужную методику?

— Пройдя такой длинный путь, не могу сказать, что работает, а что нет. В любом случае каждый родитель выберет сам за себя, своих детей. Вся информация, данные сейчас есть в открытом доступе и можно найти ответы на любые вопросы. Мне многие говорят, что надо сесть на диету, съездить на стволовые клетки. Однако, по моему мнению, это может быть опасно и не полезно для моих детей. Понимаете, я не стараюсь давать непрошенных советов, особенно по теме аутизма. Каждый со временем придет к своей методике, при этом очень важна любовь и поддержка родителей.

— Получается, улучшение состояния детей напрямую зависит от родителей?

— Да, абсолютно верно. Смотря на мои reels, как они дома убирают, работают, все думают, что у нас легкая форма аутизма. На самом деле у моих детей очень сложная форма. Они — не говорящие. У них есть, какие-то слова, просьбы бытовые. Каждый навык, которым они владеют, ставился в ручную. Сейчас сын учится, как держать правильно нож с вилкой. Пройдя многие реабилитации, не сказать, что мы добились сильных результатов. Все зависит от веры родителей. Это может быть психосоматика, но ребенок полностью зависит от состояния мамы. Ты просто должен научиться сам контролировать поведение ребенка, научиться методам правильного подхода к нему. Скорее всего, после этого перелома в нашем сознании прошел прогресс.

Фото из личного архива Динары Еркиновой 

— Ваш муж также как и вы участвует в занятиях с детьми?

— Где-то лет к восьми, мы в Павлодаре основали Ассоциацию родителей детей с аутизмом. Изначально наш папа был минимально включен, больше я занималась детьми. Все основали, занимались детьми, учили их гуськом ходит, социально бытовым навыкам, приглашали специалистов. Главный прогресс у детей пошел, когда включился мой муж. В силу работы, он был загружен. Потом пришел к тому, что если до подросткового периода не включится, то тяжелее будет контролировать процесс.

— Расскажите, чем увлекаются Торехан и Дания?

— Сын быстро схватывает навыки, у него развита мелкая моторика. Он себя ведет как старший, помогает. Хотя очень гиперактивный, неудобный ребенок. От того что он не очень удобный ему приходится много трудиться. Гиперактивность нужно все время перенаправлять в нужное русло. А это мирное русло — наша ежедневная жизнь, быт. Дочка любит слушать песни, ей надо докопаться до брата, любит переодеваться по сто раз в день. Она очень тактильная.

Фото из личного архива Динары Еркиновой 

В целом, у наших детей нет никаких условностей. В этом плане можно им позавидовать. Они интуитивно все чувствуют. Например, если к нам пришел человек, которому ребенок не доверяет, начинают вести себя более активно. Они считывают человека. Это ни какая не сверхспособность. Если мы можем прикрыть все за маской правильного поведения, то особенные дети этого не могут попросту скрывать.

Фото из личного архива Динары Еркиновой 

— А как на счет учебы? Двойняшки учатся в инклюзивном классе?

— Дети ходили сначала в обычный платный садик в Павлодаре. Потом мы перешли в коррекционный садик. В школу мы не ходили, были на домашнем обучении. Попробовали инклюзивное образование, но для нас немножко рановато. Тем более тогда была пандемия, и дети перешли на онлайн обучение. Сейчас к нам приходят тюторы, занимаются детьми.

— Вы активно ведете страницу в Instagram: снимаете с двойняшками как вы танцуете, убираетесь, готовите. Ведь мало кто с особенными детьми осмеливается вести блог.

— Честно сказать, у меня такой направленности как вести блог не было. Вы знаете, это больше вызов себе. Я сделала открытый доступ к странице и показываю, как мы живем. Не сказать, что раз и мы появились, в принципе мы так жили и раньше. А запись самих видео не занимает много времени. Все делается на ходу без подставки, света или звука. На сьемки одного reels уходит всего 10 минут. А дети, в этом плане привыкли к камере. До этого был момент, когда мы долго занимались в Zoom-е. То есть, они знают что камера, мотор — это уже другое состояние. Видео я записываю по жизненным ситуациям. Если мне плохо или кто-то съязвил, я это не держу в себе, стараюсь высмеивать ситуацию. В первую очередь я смеюсь над собой. Ведь, если относиться к жизни настолько серьезно и разрушающе, можно в своей депрессии утонуть.

— Это очень похвально, что вы решились показывать свою жизнь обществу. Не считаете, что ваш блог перешел из личного в общественное дело?

— Цели набрать аудиторию, как я говорила, у меня не было. Просто я открыла доступ к странице и до этого не скрывала свою жизнь. Многие пишут, что мотивируются. Мне хочется поддержать и мам, и пап. Если двум-трем людям станет легче, это уже радует.

Фото из личного архива Динары Еркиновой 

Есть 1-2 % хейтеров, которые пишут, зачем выставлять таких детей. Но мне не стыдно и я хочу учить своих детей, что нечего стыдиться, за то, что они такие. То есть я не хочу поменять людей, общество должно быть толерантным. Я думаю в нормальной, здоровой семье родители всегда стремятся воспитать хорошего человека. Мы все к этому стремимся, чтобы наши дети выросли порядочными людьми. Эмпатия должна быть одной из составляющих этого воспитания.

— Кроме любви, поддержки, что еще помогает при аутизме?

— По моему мнению, при аутизме помогает ежедневный труд. Цикличность действий, которые нужно каждый день повторять пока это не станет на уровне рефлекса. Ребенка учишь руки мыть и в один день он уже моет их сам. Вилку держать, он начинает вилкой есть. Любой навык нужно ставить путем повторения, чтобы была хорошая модуляция не только пищевая, но и психоэмоциональная. Мы же тоже гордимся, когда у нас что-то хорошо получается.
Важна взаимопомощь между родителями. Мы с мужем бережем ресурсы друг друга. Если видим, что кто-то из нас устал или заболел, то обязательно даем время организму восстановиться.

Важно также создать безопасную среду для детей. Например, у нас в доме все стоит на своих местах, мелкие вещи, колющие, режущие предметы просто так на полу не валяются.

Фото из личного архива Динары Еркиновой 

Как я говорила, аутизм бывает разный. Даже говорят что в мире нет похожих людей с одинаковым расстройством аутистического спектра. Поэтому у родителей разные методики. И я замечаю, что родители, особенно мамы особенных детей все время в поиске, изучении нового, кто-то уже стал разбираться узконаправленно, кто-то в общих чертах. В этом плане могу сказать, что все мамы — герои.