Жизнь с прогерией: как живет казахстанец с редким заболеванием

Житель Атырауской области Нуржан Уркешбаев, ставший 27 лет назад известным на всю страну из-за редкого заболевания прогерия, сегодня зарабатывает на жизнь выступлениями на семейных мероприятиях, и работая на стройках, передает Liter.kz.

Впервые новость о шестилетнем ребенке с лицом старика появилась в Казахстане в 1997 году. Житель села Мукур Кызылкогинского района Атырауской области Нуржан Уркешбаев был единственным в стране пациентом с редким генетическим заболеванием, характеризующимся преждевременным старением организма – прогерия. Стоит отметить, что в мире насчитывается лишь несколько десятков человек, страдающих этой болезнью.

В 20 лет Нуржана пригласили на российское телешоу “Пусть говорят”, после чего в 2011 году ему сделали пластическую операцию в три этапа. От воинской службы он был освобожден.

“Да, мне сделали пластическую операцию в клинике в Алматы, я был доволен, но вскоре все морщинки возвращались на свои места. Сейчас, даже если мне предложат еще одно такое хирургическое вмешательство, я откажусь, мне больше не нужны никакие операции. Я принял себя и свое состояние. В детстве было тяжело жить с таким диагнозом. Сейчас меня все знают, да и я уже взрослый. Процесс быстрого старения остановлен. Внутри организма никогда не было изменений. Старый я только внешне”, – говорит Нуржан Уркешбаев.

Сейчас “молодому старику” 33 года. Он не имеет постоянной работы и подрабатывает на жизнь, выступая на тоях и трудясь разнорабочим на стройках.

По словам Нуржана, он сейчас не получает ни пенсии, ни пособия, ни бесплатных лекарств и препаратов. А в поликлиниках его не принимают из-за отсутствия медицинской страховки.

В 2015 году он обзавелся семьей, женившись на местной девушке, но спустя два года супруги развелись. Детей у них нет.

“Я живу в своем родном селе, вместе с мамой. Папы уже не стало. Постоянной работы у меня нет. Иногда беру объемы на стройках. Пою на тоях. Сейчас нахожусь в Жезказгане на заработках. Скоро поеду домой. Никаких планов на будущее у меня нет”, – поделился Нуржан.

Согласно данным управления здравоохранения Атырауской области, после проведения операций Нуржан Уркешбаев получал пособие по инвалидности. Во время пандемии в 2020 году после очередного освидетельствования комиссией медико-социальной экспертизы он был снят с инвалидности.

“Нуржан Уркешбаев, действительно, с шести лет страдает редчайшим генетическим дефектом (мутацией LMNA), который проявляется преждевременным старением кожи и ее придатков. Его диагноз был подтвержден в Германии. В 2011 году в 20 лет ему была проведена двухэтапная омолаживающая операция. После чего ему назначили инвалидность. Во время пандемии решением комиссии МСЭ он был снят с группы. В 2012 году он получил квартиру в городе Атырау от акима области. На сегодня нам известно, что он подрабатывает тамадой в городе. Участковые врачи периодически бывают у него дома в селе Мукур, там он не проживает, приезжает изредка. Жалоб по состоянию здоровья у него нет”, – сообщили в облздраве.

Динара Канбетова, Атырау