Как помочь мамам особенных детей?

21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Начиная с 2005 года, этот день обозначен в календаре как день особого внимания к людям, рожденным с геномной патологией. Да и дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца. Накануне мы пригласили в нашу Гостиную учредительниц общественного фонда, занимающегося поддержкой мам, родивших особенных детей. Айжан, Асия и Гульсум воспитывают детей с синдромом Дауна. Ровно год назад в их светлые головы пришла замечательная идея – объединить таких же, как и они, матерей, воспитывающих детей с особенностями в развитии. Пройдя собственный путь, полный трудностей и слез, ошибок и разочарований, они решили помочь тем мамам и детям, которые имеют право на полноценное счастье. Фонд нацелен на обучение и создание инклюзивных рабочих мест для женщин, воспитывающих детей с особенностями в развитии. За время своего существования обучение в фонде прошли 120 женщин. 20 из них стали владелицами собственного небольшого бизнеса.

Гульсум: Мы на собственном примере хотели показать , что главное – не впадать в депрессию, не опускать рук. Наша целевая аудитория – это такие же, как и мы, мамы. Но если у нас в свое время не было такой поддержки, то им мы готовы ее дать.

Айжан: Мы не занимаемся благотвори - тельностью. Мы даем удочку – чтобы женщины могли найти себя и свое призвание, несмотря на сложившиеся обстоятельства. Наши курсы устроены так, что начинать можно с минимального бюджета, который может себе позволить любая семья – проекты наши абсолютно практические. Например, женщина умеет делать маникюр, или печет вкусные торты, или умееткорректировать тексты – все эти способности можно трансформировать в бизнес. Это навыки, которые женщина могла бы монетизировать. И на наших тренингах мы даем такой толчок, уверенность – ты справишься, у тебя получится. Как результат – из 120 обучившихся мам 20 нашли себя в любимых профессиях. Они стали заниматься тем, что у них хорошо получается. Плюс к этому самостоятельно распоряжаются своим временем, а значит, уделяют достаточное количество времени своему ребенку.

Гульсум: Везде, на всех встречах, мы напоминаем состоятельным господам и работодателям: у нас есть мамы, которые могут работать не полный рабочий день, а полдня. Но они не менее работоспособны и квалифицированы в своей профессии. Пожалуйста, обратите на них внимание. Наш посыл заключается в том, чтобы помочь им с трудоустройством. В будущем мы хотим сотрудничать и с центрами занятости, чтобы они предлагали нашим подопечным такие вакансии.

Асия: Вы, наверное, спросите: «А как же ребенок?». В Астане много центров развития: коррекционных, реабилитационных. На время можно оставить ребенка и поработать. Наш бизнес рассчитан именно так, чтобы было время для себя. Ни один работодатель, к сожалению, не выдержит того, что мама часто уходит на больничный. С этим мы и сами столкнулись. Поэтому наш фонд ставит перед собой цель открыться во всех регионах – ведь женщины с особенными детьми живут везде. А вот случаев решения их проблем не так много.

Гульсум: В Алматы скоро открывается наш центр, это результат наших успешных переговоров за прошлый год. Мужчина заинтересовался нашей работой и решил в рамках благотворительности безвозмездно выделить нам свое помещение для открытия филиала в Алматы. Если будут предложения из регионов, мы, конечно, тоже готовы их рассмотреть. С открытием и полным ведением деятельности мы поможем.

Асия: Сейчас готовится к выпуску методичка для тех, кто хочет открыть новый центр – в ней пошагово будет расписано, с чего начать. Именно для регионов мы подготовили такие пошаговые инструкции, чтобы увеличить количество филиалов.

Гульсум: Почему для нас это так важно? Потому что мы за год увидели эффективность той работы, за которую взялись. Когда к нам приезжали партнеры из фонда Сорос, они просили показать экономический эффект от проводимых курсов. И тогда я подумала – главное все-таки не цифры, а то, как эмоционально меняется человек. Мы видим потухший взгляд в начале, а потом совсем иной – когда они уходят от нас. Это совершенно разные люди. А далее мы читаем их отзывы: вы перевернули мой мир, вы меня изменили... И тогда понимаешь, что работаешь не зря. Хотя в самом начале все было методом «тыка», мы даже не понимали в начале, куда идти, как развиваться. Теперь мы уже не понаслышке знаем, как сложно выстраивать диалог с чиновниками. Хотя в адресгосударственной помощи могусказатьтолько положительное. На те же 80 тысяч тенге пособия можно ходить к логопеду, в бассейн. Общество сейчас более открыто для нас. Даже лет 10 назад все было по-другому. Открываются инклюзивные классы, коррекционные кабинеты.

Асия: Нам очень помогает партия «Nur Otan». Мы благодарны городскомуфилиалу партии за колоссальную помощь на первых шагах. Бахыт Аманжолович Сапаров тепло принял нас в первый деньзнакомства и, главное, поверил в наш проект. С его помощью мы встретились с акимом Астаны, сумели донести свои идеи. В том, что «Nur Otan» – это сила, мы убеждаемся каждый раз. Было очень много препон, когда люди в высоких кабинетах находили разные причины для отказа. Стоило нам обратиться в партию – и в тот же день проблема решалась. Недавно секретарь партии «Nur Otan» Тамара Касымовна Дуйсенова приходила к нам в гости, ознакомилась с нашей работой. Такое внимание для нас очень дорого. Мы хотим, чтобы в нас верили, мы готовы показать свою работу и ее результаты. Гульсум: Сейчас мы задумались над тем, чтобы искать спонсоров. В самом начале рассчитывали только на себя, потому что хотели доказать, что мы на правильном пути. Мы не просили ни у кого денег. Теперь прошел год, уФонда есть программа, есть результат, есть мамы, реально получившие помощь – и теперь мы можем попросить помощь для дальнейшего роста.

Асия: Главная миссия Общественного фонда «Мама PRO» – это психологическая мотивация, когда рождается особенный ребенок. У нас ведь не принято обращаться к психологу. При этом все забывают, что от состояния мамы зависит состояние малыша.

Гульсум: Самое сложное, это когда при рождении ребенка с проблемами маме говорят: у тебя ребенок инвалид. Мало того, предлагают отказаться, типа, мы не осудим. Но если бы женщине с самого начала сказали, что это обычный ребенок, но с ним надо больше заниматься, тогда изначально мама будет настроена на успех. В идеале это должно выглядеть так: женщина родила нездорового ребенка – позвонил психолог – пригласил. Или сам приехал: не отчаивайся. Мы в нашем Фонде к этому идем. Мы стремимся к таким взаимоотношениям на самом начальном этапе, с момента рождения ребенка. Хотим работать с перинатальным центром, чтобы внедритьсвою помощь.

Асия: Три года назад я была организатором приезда итальянских врачей по осмотру детей с диагнозом «синдром Дауна». Независимо от формы заболевания, они каждой маме говорили: ваш ребенок уникальный, он сможет развиваться, он справится. Вы бы видели, какими воодушевленными, счастливыми выходили с приема мамы! Я тогда подумала: почему у нас не так? Почему у нас наоборот? Я лично потеряла 6 лет, прежде чем смогла принять диагноз своего ребенка. Если бы я чуть раньше вложила чуть больше усилий в ее развитие, она бы к сегодняшнему дню достигла большего. Обращаясь к мамам, хочу сказать: важно с самого начала не упустить момент. Не впадать в депрессию, не ставить крест на будущем, а действовать. Сейчас все открыты для общения, информации. Сейчас все социальные институты работают на то, чтобы женщину защитить. Много коррекционных центров, специалистов. Надо хвататьсяза любую возможность, использовать все шансы в борьбе за полноценное будущее своего малыша.

Айжан: Женщине, родившей особенного ребенка, надо понять, что раннее развитие – это ключ к успеху. Следует знать свои юридические права, знать, какие документы оформлять, какая социальная помощь полагается. И с первых дней заниматься с ребенком. Мы можем в этом помочь абсолютно безвозмездно. Роль Фонда «Мама PRO» усиливается с каждой «обученной» мамой. Здесь уже естьсвои кондитеры, маникюрные мастера, портнихи. Здесь раскрываются индивидуальные способности. Кто- то хорошо печет, кто- то шьет, кто- то пишет тексты, кто- то переводит… И это любое дело можно монетизировать, получать от него пользу. Причем не только материальную. Востребованная женщина всегда правильно планирует время, силы, эмоции. Она следит за собой, за семьей. И уж точно у нее нет времени на депрессии и переживания. А это главное, чему хотят научитьсвоих подругэти милые дамы. Хотя в практике Фонда есть и такой случай, когда на обучающий тренинг пришел… мужчина. Он сумел посетить всего пару занятий, но его отклик в Фонде вспоминают до сих пор. Это еще один положительный заряд в копилку их деятельности. В последнее время желающих обучаться становится больше и из числа обычных мам, воспитывающих здоровых детей. Причем они готовы обучаться на платной основе. В Фонде задумываются над тем, чтобы воплотитьэту идею и хотя бы начать зарабатывать деньги. С другой стороны, польза такого совместного обучения еще и в том, что это инклюзия среди взрослых. Гульсум рассказывает, что когда она повела свою дочь в частный детский сад, ей отказали по одной причине: родители здоровых детей против. И тогда пришло понимание: все начинается со взрослых. Именно они – большие мамы и папы – должны понять, что ребенок с особенностями в развитии не страшен для окружающих, не представляет угрозу. Он такой же ребенок стакими же потребностями. А я бы добавила: оченьзаметно, что мамы особенных детей духовно и эмоционально богаче. Они так же, как все, ценят первые шаги своего малыша, ждут и запоминают первые слова, но их эмоции при этом гораздо ярче. Для них это желанные и долгожданные явления. В Казахстане около 600 тысяч людей с ограниченными возможностями, 80 тысяч из них – дети. Хотястатистика может быть неточной. Половина детей с особенностями сидит дома, они изолированы от общества в силу разных причин. И именно мамы таких детей в фокусе Фонда в первую очередь. Потому что в таких случаях ребенок привязан к маме 24 часа в сутки. Женщина в такой ситуации особенно уязвима, она находится в психологической зоне риска. Найти такую маму, помочь ей, внушить ей уверенность в будущем и оптимизм по отношению к диагнозу ребенка – задача «Мама PRO».